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标题: 北京北大妇儿看病归来经过及感受 [打印本页]

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-12-5 21:52
标题: 北京北大妇儿看病归来经过及感受
大家好，我是牛牛舅舅。我已经从北京给牛牛看病回来。下面我把在北京北大妇产儿童医院的相关看病的经过给大家汇报一下，希望对其他家长和患者有一点帮助，并欢迎大家踊跃评论和批评，由于我的看病的经历还很浅薄，希望坛里的资深家长多指正，谢谢大家。
  我在决定去北京给牛牛看病之前，在坛里问过了许多患儿家长，他们给了我很多的帮助和指导，有菲菲，小三妈，溪妈，欣泽妈，谦妈，jacky，betty-
1378088  ,山野之人，怡诚爸爸，再次对你们深表感谢，谢谢你们的无私的帮助。
  我于11。29日到京，由于事先电话约了北大妇儿的李明教授的号，是30日上午。而林庆，吴希如，秦炯，姜玉武，这几个教授的号电话根本挂不上，你要不信，可以试试。草草的安排一个离医院近点的旅社住下，便宜，条件简陋，但是顾不得太多了，妥当后，我先去医院侦察一下情况并顺便和其他在此看病的家长交流一下相干情况。记住，外地家长这一程序很关键，不能懒。30日凌晨04点我起床出发，用了15分钟步行到医院，这时医院已经有大约30人在排队了，由于先一天问了医院神经内科分诊台的护士，直奔该科一楼内过道大门排队，但是已经有15个小板凳按顺序放在门口，我恨自己太懒，为什么不能早点到呢？忐忑中，7：30分大门打开，护士开始发号，暗自祈祷。好运气，前面有几个家长和票贩挂的是其他科室的号，我顺利挂上了16号，挂的是包新华大夫。我想既然来了，又不容易，何不多看看几个大夫，这并不是不信任人家，而是几乎所有患者的心态，惭愧啊，请理解。呵呵。。。。。
由于是第一次来，尽管做了功课，但是和现实还有距离，东跑西颠的领号，办看病卡，挂号，交费，终于忙完了后，上了2楼专家特需处，李明教授的学生医生给我说，由于前4个患者未及时到达，我们排第1个看，很激动，因为谦妈在论坛里告知我说过李大夫看并极其认真，时间长，耐心大。于是高兴的进去，果然李大夫很耐心很细心很和善，他认真的看了我们的牛牛的相干病历后，又仔细的检查了牛牛，还掏出钥匙牌在牛牛的眼前晃，看牛牛的反映和追视情况，然后叫我给牛牛脱了衣服，很小心的亲手给牛牛做动作检查，一边查看一边给学生讲解，同时也是叫我们听听。在用小皮锤敲牛牛的关节时，李大夫不是直接敲在牛牛关节上，而是把自己的手垫在牛牛身上，用皮锤敲自己的手来检查。都说细节决定成败，一个微小的动作可能李大夫自己觉的很平常，但是我们患儿家长却看在眼里，感动心上。然后李明大夫又问了我们在河南的治疗情况和费用，明确的告诉我们牛牛的情况不严重，完全可以康复好，用不着花那么多钱。在给我们开检查项目时他又说小孩不能勤做核磁，对孩子健康不好，况且你们本地的片子也可以参考，我姐姐不放心，又问了其他的问题，他都耐心解答，后来又开了脑彩超，170元，以便我姐姐放心，并叫我们去隔壁学习动作自己给孩子做操练习康复。花60元。总共花了331。5元。这时已经10：30 了，我们告辞李教授下楼去看包新华大夫的门诊。
   又等了1个小时，医生叫我们进去，这回包大夫倒是很快，她也给牛牛检查了后，又看了我们的病历和出世原始记录资料后，说没事，不要担心，又回答了我姐姐提的相关的若干问题，当我们问到牛牛有时候会对眼时，这时进来一个患儿的母亲，要求加号给她儿子看，可能包大夫不答应，这个母亲情绪激动，开始和前来劝止的护士吵架，一看这样，我们只好出来，算是看完了，可又有话没有问完，也只能打住，因为包大夫毕竟是管临床的主治大夫，我们想多问一下。但是30号上午一楼的当班护士实在很克制，没有和那个母亲对吵，说实在的，我到现在也一点不生那个母亲的气，我深深的理解她的心情和难处，并为她的处境难过和同情，祝福她和她的宝宝，唉。。。。。。。总共31.5元。
   30号这一天就这么的过去了，我不甘心这么回去，我还想看看姜玉武教授，让他再给牛牛看看，可是由于没有提前约上他的号，又亲眼看见这里的人山人海和复杂的情况，很是担心，踌躇一番后，我到门诊台上看看墙壁上的医生出诊安排，一张红纸映入我的眼中，上面写着有关姜大夫出诊的相关信息，明天，哈哈，明天，有他的门诊，太好了，我一下来了劲，好，我明天继续排队，碰碰运气。为了牛牛的治疗，我再来一次。
   第2天，我在头一天的鼓励下，还是老时间，老地点，老办法来到医院，情况和上次一样，只是这一次幸运不再垂睐我，“满了”当头一棒，“那后天呢？今天才星期2啊。”“这礼拜全满了”“拜托，我们等不起，你能不能给我们。。。。。”“没听见？全-满-了，下----礼拜———4。”“可是。。。。”“下一个”。。。
   无奈的退出大厅，走投无路。怎么办？怎么办？我不甘心，一想到姐姐和牛牛在简陋的小旅社里的样子，我下定决心，等，工作中多少次我在困难时候都挺过来了，这一次一定会有办法的，一定。我告诉自己，可是一想到昨天在包大夫那里的那个母亲的经历，我又心情灰暗。8点门诊开始，我看着门前排着的拥挤的队伍，无可奈何。真是壮观啊，我活了这么大，第一次看到医生看病还要2个保安在门口维持次序，否则恐怕那木门会被挤翻。10：30分，我下定决心，要亲自进去见见姜大夫，豁出去了。
   将近3个小时后，2个保安中的一个要去上厕所，人们也开始疲惫了，患者走了50%了，我想：大不了被轰出来，反正北京没人认识我，丢人就丢人吧，没办法。。。。我趁人家不注意，风一般的闯进门诊室，姜大夫正在看CT片，我说：姜教授，麻烦你能给我加个号吗？姜大夫扭头看了看我，说不能，你可以预约。我说我从河南来，实在打电话预约不到你啊，姜大夫说我不能给你加，这样对其他患者不公平，再说我们这里有其他很好的医生可以看啊。。。我说我在“好大夫在线”上查到你的患者评论最高，下诊断是直奔你来的，康复是直奔李明医生的。我求求你行不？姜大夫说下礼拜2可以。我只好说实话，我们请假不容易，并且也没钱在北京多呆一星期。姜大夫说你的身份证我看看，患儿我看看。我把我和姐的身份证，又叫来了姐姐和牛牛，让姜大夫看，姜大夫看了说，你是他舅舅？我说，是的。他不在说话，叫实习医生给我加了个后天的号，又专心给人看病去了，于是我和姐姐千恩万谢的退了出来。姜大夫真是医者父母心啊。。。
   星期4早上7点我们早早的来到医院，办好相关手续，等待医生。8点姜大夫准时出诊，人渐渐的多了，一问都是来看姜大夫的，第一个患者进去后，8点30分有医生通知他去开会，姜大夫跑着出去，9：30分他又急冲冲的回来，看的出他是在争取时间，为患者考虑，我很感动，因为医院有规定医生有事完全可以叫患者推后或重来。而这正是我们外地患者家长所担心的，一会，姜大夫的助手出来耐心的告诉我们姜大夫尽管有事，但今天一定会给所有患者看完的，不要担心。11：30分姜大夫叫了盒饭，这时还有6个患者，助手通知我们下午再来，于是我们回去，下午2点到医院。3点后，轮到我们，进去后，姜大夫首先道歉说对不起，让你们久等了。我很感动，因为我从门上的名单里看到姜大夫今天安排了22个患儿，其中就加了我们这个和他从未谋面的外地患者，真是破例了，而且他下午4点还有要紧事，中午只用半小时吃饭。可他看每个病人都很认真仔细，从不敷衍，在等待时我从本地患者家长口里了解到姜大夫的口碑很高，在“好大夫在线”上排在神经内科医师口碑项目一栏前列。看来这是真的，金杯银杯不如老百姓的口碑。----------我相信群众。
   姜大夫首先看了牛牛在我们当地的病历，然后给牛牛脱衣服检查，他很小心仔细的把牛牛放在床上，说，先脱下牛牛的棉裤，上衣先穿着，防止着凉，又吩咐助手去关小窗户，很细心的给牛牛做各种肢体的检查，整个过程小心仔细，手法熟练，看的出他技术的高超。然后，他对助手详细解释牛牛片子里的情况，极其耐心，又回答了我姐姐的各种问题，并宽慰她，然后他对我们说：牛牛的情况并不像我们想象的那样严重，只要勤加康复锻炼，尽早，尽量，有效，正确的去治疗，牛牛一定会恢复的理想的，并且现在不排除牛牛是缺钙和维生素，然后他给我们建了病历档案，开了一些补钙和维生素的药，交代了服用方法，并和李明大夫一样建议我们明年3月再来复查。他还建议我们不要乱花冤枉钱，四处奔波。当谈到牛牛的有时候对眼的问题时，他说小孩1岁以内有时都会有点对眼，只要不严重，没大事。总共268.5元。
   结束前我想说句心里话，请大家一定尽量的预约挂号，否则真的很难，太难了。。。。在本地挂好号后再去，会节约精力，时间，金钱。一定切记，这是我的忠告和肺腑之言。
   这次去北大妇儿看病的经历，使我真切的感受到姜玉武，李明2位教授的高尚的医德，高超的医术。
   我最佩服的是悬壶济世的医生，最痛恨的是黑心的庸医，个人认为：北大妇儿的医生只所以好，是和医院的传统风气和该院的领导严格管理及全体同仁相互学习，相互影响分不开的，有一个正确的风气，就是一个团结战斗的胜利集体，就能真正履行毛主席的教导：救死扶伤，实行革命的人道主义。
   最后，再一次的感谢姜玉武大夫，李明大夫，菲菲，jacky，谦妈，溪妈，有有妈，欣泽妈，小三妈，betty-1378088，怡诚爸爸，山野之人，以及大家。。。。。。
      耶和华是我的牧者，我必不致缺乏。感谢人仁慈的主，有你们大家，我和牛牛真的还会缺乏吗？阿们。
               （第2篇我会把北大妇儿，儿童医院的专家的出诊时间和挂号费用及办理流程和心得体会详细告诉大家）
                              注：我只是趁空闲去儿童医院抄了一下专家的出诊表，具体没看病，不能评论。

作者: 81baby 时间: 2009-12-5 22:02
医生不轻易加号，是担心号贩子冒充家长，很多医生还是体谅家长难处的。

作者: 快快妈 时间: 2009-12-6 16:24
看的我两眼泪汪汪，。看着看着，脑子里全是抱宝宝在北大妇幼的情景。相比其他地方的医生北京的医生真的是太好了。我妈说可以用活菩萨来形容。

作者: 谦妈 时间: 2009-12-7 12:19
写得太好了！诊断清楚，就放心了，牛牛没事的！

作者: 逸潼妈妈 时间: 2009-12-7 12:38
看了真感动，牛牛有这么好的舅舅,真幸福!

作者: 高绍康 时间: 2009-12-8 10:23
牛牛舅舅，你好，请问下在本地挂号怎么挂？有些问题想请教，有时间加我QQ联系一下行吗？我没去过北京，也没带小孩做过什么治疗，没有头绪，请求你的帮助！QQ865569781 谢谢了！

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-12-8 13:04
高先生，你好，我平时工作较忙，不常上QQ聊天，你可以看我第2篇文章“北大妇儿及儿童医院专家门诊时间表”一文。若还不清楚，可在坛里给我发短消息告诉你的电话，我会及时联系你的。

作者: 淼淼妈 时间: 2009-12-8 13:39
看着很感动，

作者: 浩浩妈 时间: 2009-12-8 14:52
牛牛有这么好的舅舅，真的幸福也幸运！！！牛牛妈妈有个这么贴心知心的弟弟，真羡慕！！！

作者: 欣泽妈妈 时间: 2009-12-8 21:26
辛苦了，牛牛舅舅，看牛牛康复有望真是高兴啊．下步就专心康复吧．看了你的看病经历，真的有想去北京看病的相法，也想知道我儿子能不能康复好．这边的医生总说些模棱两可的答案，但我看了一些书后，我感觉我儿子很严重，而且现在康复也慢

作者: 牛牛舅舅 时间: 2009-12-9 12:32
欣泽妈妈，你好，我的经历告诉我，你还是去一趟北大妇儿找大夫看看吧，我就是刚开始没认真去看，太相信我们本地的医院了，结果被那个黑心庸医骗了3万多，而且，作为家长，我们要明确知道孩子是什么情况的脑病？怎么治疗？结果怎样？个人建议你去让秦炯，姜玉武大夫看看下个结论，不要耽误了孩子，要去现在去，否则春节火车很难坐的，而且现在他们医院还不是患者的高峰期，专家相对好找，2人加孩子节约点，大约2--3千元，住一礼拜，就可以确诊了（在本地带全病历，检查的片子尽量全，在北京检查要排队等，吃住就得花的比看病的钱或许还多，关键是影响医生尽快的下结论）具体康复要花多少我就不知道了。多看看我的第2篇介绍文章，心里会大概有个谱的。为了孩子，别怕困难，我们大家会帮助你和小欣的。

作者: 溪爸 时间: 2009-12-12 10:34
祝福牛牛,支持牛牛舅舅,祝福所有的孩子

作者: kuskaf 时间: 2010-3-3 01:14
想问一下牛牛舅舅从北京火车站到北京北大妇儿要怎么走啊？

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-3 11:09
kuskaf:你好，请看我第2页的文章。按说明做，是我亲身经历的，上面有。问问大夫，尽力做全检查，对孩子有好处，祝福你的宝宝。

作者: kuskaf 时间: 2010-3-4 01:36
谢谢了。。明天要打电话预约了，但愿能顺利的挂上号。本想晚上早睡明天早起的，结果那小东西闹到现在才睡

作者: kuskaf 时间: 2010-3-4 09:07
激动啊。。。四个电话不停拨，打了一个小时电话，终于预约到姜玉武医生了！！
请问牛牛舅舅，我家宝宝的脑CT是刚出生的时候做的，现在已经过去三个月了；听力测试是三个月的时候做的。。。要不要再重新做了拿去给医生看？还是他们认自己医院的？

作者: 汤汤妈 时间: 2010-3-4 11:48
幸运啊，我们又没有约上姜玉武的号，四个电话都是手机还是座机啊，几点开始播的啊，传授一下技巧吧。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-4 12:40
kuskaf:不用从新拍片，可以用，见了大夫他会详细告诉你的，可以提及本网站，他知道的，我告诉过他，人说的多了，他就会关注我们大家的论坛的，为了孩子，为了大家，为了帮助所有我们这样的家长，提及我们的互助。祝福你的宝宝。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-4 12:43
汤妈，手机和座机都行，一定坚持，否则到后会很难的，在家做好准备最好。我2篇文章写的很清楚。反复，不停的打。早上一上班就打。

作者: kuskaf 时间: 2010-3-4 12:49
回复 17# 汤汤妈

回复汤汤妈妈。我们是用两个手机一个小灵通和一个座机拨的，两人各拿两电话，四个手机轮流不间断的拨，从7点45开始拨，八点前拨通了两次，但是没人接。八点后就再也拨不通了，到快九点的时候才由小灵通接通，当电话那头传来：“喂～～您好”的时候我都蒙了。。激动得忘了该挂谁的号。。哈哈

作者: kuskaf 时间: 2010-3-4 12:59
牛牛舅舅您放心。。去了我们一定会提及互助论坛的。非常幸运的我们来到了互助论坛，又非常幸运的通过您的帖子知道了姜医生，现在又是幸运的挂上了姜医生的号，但愿这次北京之行也象现在这样幸运吧！祝福论坛里所有的宝宝。。。身体健康！！

作者: 汤汤妈 时间: 2010-3-11 10:32
终于挂上号了，已经连着挂了3个礼拜了，9点左右打通了听到电话里说姜玉武的号挂完了真是泄气，还好多说了几句好话，护士同意给加个号，已经是加14号了，再晚一会连加号都没有了，还好还好。可能下周姜大夫下午没有会议等活动，所以可以加上号，前两周我也是给护士说好话让帮忙给加个号都说不行的。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-11 11:06
汤妈，我给你留了站内短消息，有我的电话，有问题可以打电话啊。祝福汤汤。

作者: 朵朵妈妈 时间: 2010-3-11 11:08
真是幸运呀，能挂上号。我打算4月份去北京，看来得早点打电话挂号了。以前也一直打电话，一直挂不上，感觉去北京看个病真是难啊。但愿护士能给我加个号呀。

作者: 一切为你 时间: 2010-3-11 15:06
我也很想去一趟北京阿。但是我该怎么去呢？好多问题的

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-15 22:42
大家都有去的，你可以问问大家啊，别忘了，我们网站叫互助啊。。。。。

作者: 汤汤妈 时间: 2010-3-17 11:24
如果能打电话预约挂上号后，看病的过程还是比较顺利的，只是别忘了到医院后要先在大门的左侧窗口办理一张就诊卡，没有这个卡是没办法挂号和交费的。我补充一些食住行方面的信息吧。住宿的话离医院比较近的有锦江之星（西单店）和汉庭（北海公园店），都是非常干净舒适的快捷酒店，离医院步行只有十分钟的路程，来回很方便，如果号排的比较靠后的话，一个家长排队，另外的家长领孩子先去酒店休息，快轮到了再抱过去也来得及，需要的话可以提前在网上订好房间，房费一晚200多。医院的东边就是北海公园，天气好的话带孩子去转转也很好，孩子也是难得进回京城，不管看病的结果是好是坏，大人和孩子都应该放松一下。吃饭的话在医院西边有家庆丰包子铺，包子和粥都不错，让孩子喝也是可以很放心的。其他的小饭店我们试着尝了两家都很不好吃。如果想给孩子增加营养的话就带上几个鸡蛋和微波炉碗，酒店一楼有微波炉，可以给孩子蒸鸡蛋羹吃。

作者: 高绍康 时间: 2010-3-17 11:41
汤汤妈，真是太详细了，看了你的贴子感觉去北京一点都不用发愁了。

作者: 温暖面对 时间: 2010-3-17 12:29
是不是说电话预约上了就不用象牛牛舅舅那样临晨4点去搬小板凳了啊？
我还是新手，我想请问，北大妇儿特别是象姜玉武教授他们是不是确定脑瘫状况的专家了？我也有想法带宝宝去北京或上海确诊一下，有经验的家长能不能再说说？谢谢拉~

还有，牛牛舅舅，牛牛之前是啥状况啊？专家有没有说是什么原因引起的呀？我家发育迟缓表现，急啊！

作者: 美丽人生 时间: 2010-3-17 13:31
祝论坛里的宝宝们健康、快乐成长！

感动所有爸妈舅舅等亲人们的爱与付出！

作者: 汤汤妈 时间: 2010-3-18 14:22
电话预约上了就不用排队了，不然去了也不行的，姜大夫的门口有两个保安把门的，加号的可能性也不大，我碰到一个家长在那住了几天都挂不上号的。如果电话预约实在挂不上号就找个北京的朋友周四一早去二楼特需门诊分诊室排队约号，比电话预约可能容易一些。
姜玉武大夫确实名不虚传，非常的专业，诊断的也比较准确，对孩子的病症有疑问的家长还是有必要去找他确诊一下的，好明确治疗方向，以免耽误治疗或花冤枉钱。

作者: 温暖面对 时间: 2010-3-18 16:22
汤汤妈妈，汤汤确认下来啥问题啊，我家发育迟缓，我记得你家好象也是这方面疑问，能说说吗

作者: 有有妈 时间: 2010-3-18 17:15
牛牛舅舅，我最近想带有有去北大妇儿看病，但今天预约姜大夫的号没约上。郁闷的sa。
貌似姜大夫周二和周四的号都改成预约了，排队的希望也没有了。
有有是外部性脑积水，距离上次检查出来已经半年多了，想去复查一下看看吸收的情况，另外想做个详细的代谢方面的检查，还有脑电图（以前做过结论是边缘状态），顺带查一下微量元素等等。。。
总之想做的检查一大堆，还想请大夫看看大有的发育情况。
看你帖子里写李明大夫也很不错，初步了解李明是对康复方面比较拿手，不知道诊断方面怎么样呢？
另外李大夫的号好挂么？

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-18 17:34
有妈，诊断一定得秦炯和姜玉武，李明只看康复。号好挂，但是我建议你一定得挂姜和秦中的一个。代谢看杨艳玲，这方面她和301的邹丽萍是国内的1-2名，24小时电图是刘小燕，他们定让你不负一行的，都是一流的专家，在国内他们的专业中都是前3名的专家。而且医德都很好。杨大夫是河南人，你就说是大豆豆妈妈推荐你来的，她知道的。有有现在咋样了？

作者: 有有妈 时间: 2010-3-19 10:50
本帖最后由有有妈于 2010-3-19 10:51 编辑

有有还可以，能够自己走，蹲，站，都没问题。但腰还是软，不能爬，倒了不能自己起来。另外语言方面也很让人着急，现在16个多月了，还不能自如的叫妈妈。一让他说妈妈他就“baba”或“dada”。只会说“鱼”，但发音也不是很清楚。口水多。吃饭睡觉都好。很久没去看医生了，另外老人在家带，基本上不能给他什么有效的训练。也想让医生看看他的发育情况。
是想约姜玉武的，但打了一早上电话没约上。据我所知秦炯是看癫痫方面的专家，对脑发育迟缓，脑积水如何呢？另外秦大夫的号不知好挂不
在想要不先找个大夫把能做的检查都开了，等结果出来了再去找姜玉武看

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-3-19 11:46
没癫痫就别看秦了，姜就行了，核磁恐怕要做，24小时脑电，血，尿，恐怕得做，建议还是先让姜看，他说做啥就做啥吧，感觉孩子好象是智力有落后，恐怕得中西结合才来的好，还的加上运动训练和教育康复。3法缺一不可，山西的郭新志的头针对孩子的语言和智力很有效果。中康吴卫红那里也可以。在北京看了姜和吴后，（一定2人都看，有对比）若真是脑积水还没好，就去太原郭的医院扎针灸吧，一定得中西结合，快。。。。。。另外，听红尘大姐的意见吧，她比你我更有经验，快。。。。。有有不能耽搁，宁可我们虚惊一场。马虎不得。

作者: 匿名 时间: 2010-3-19 15:30
牛牛舅舅，吴是谁？

作者: 匿名 时间: 2010-3-19 15:32
有有妈妈，外围脑积水是个什么概念啊？有啥症状啊？

作者: 有有妈 时间: 2010-3-19 17:11
谢谢牛牛舅舅。看来我得我继续努力打电话。
有有以前在儿童医院等地方看的，没怎么到过北大妇儿看。
复查脑积水的话CT或核磁肯定要做的。另外也想先把代谢检查再做了，因为光结果就要等俩星期的。
想到时候再找姜大夫看。要等我挂上号再等结果出来，一个月又过去了。。。

作者: 有有妈 时间: 2010-3-19 17:16
吴应该是吴希如，也是巨难挂号的。

作者: 有有妈 时间: 2010-3-19 17:24
回复 38# Guest from 121.236.124.x
外围性脑积水有的也叫作假性脑积水，一般是指大脑的导水管通畅，但是蛛网膜颗粒吸收不好，导致脑室外脑脊液过多的情况。
CT看一般有蛛网膜下腔增宽，枕大池增大等情况。
就我家大有来说，最明显的表现就是脑袋大哈。（头围50多厘米）
另外肌张力低，运动语言方面都有些落后。

作者: 悠悠妈妈 时间: 2010-3-20 13:55
牛牛舅舅，你好，你有QQ号或是邮箱吗，我想和你交流孩子的病情

作者: kuskaf 时间: 2010-3-21 00:11
我们看完回来啦。。谢谢牛牛舅舅

作者: 温暖面对 时间: 2010-3-22 11:59
回复 41# 有有妈

有有妈妈，看来我要回去量量头围了，我家也是肌张力偏低，语言也迟，没有CT检查。
是不是发现了也只能靠自己吸收啊？

作者: 温暖面对 时间: 2010-3-22 12:00
汤汤妈妈，看下来结果怎么样啊？

作者: 有有妈 时间: 2010-3-22 15:53
回复 44# 温暖面对

如果孩子头围特别大的话是要看检查一下以排除脑积水的危险，另外还有一种情况时缺钙导致的方颅，脑袋也会稍微大点。
在医院见到过两个严重脑积水的孩子，头很大，前额突出，而且有严重的“落日目”。大有也是前额有一点点前凸，但是眼睛看没有什么明显的异常。
玉泉医院的大夫曾经建议过我们做高压氧和打鼠神经因子。但咨询儿童医院和北大妇儿的医生，都说没有必要也不会有什么效果，所以就没打。
基本上就是靠孩子自己吸收了。

作者: 朵朵妈妈 时间: 2010-4-1 10:52
打了N久的电话，10点多电话终于通了，和预料一样，姜玉武号挂完了，求了好久护士都不给加号，说什么全国这么多人都找姜看，一天15个号，怎么看得过来呀，我们医院其他大夫也不错啊。我只好说挂包新华的号，她说包的号明天才挂呢，但今天先给我挂上吧，明天让再打电话确认下包周五是否有出诊。不管怎么样，总算是挂上了一个，先去北京看了再说。

作者: 有有妈 时间: 2010-4-1 11:32
朵朵妈，我今天也是从8点开始打到九点多，八点半的时候打通过一次，但没人接，接着再打就再也没打通了。
郁闷的萨，我都连着挂了三周了。
有有的检查下周就有结果了，实在不行就找别的大夫给看一下了。
朵朵妈，顺便推荐，我感觉熊晖也很不错。另外如果看脑电图的话貌似刘晓燕也很厉害的。
另外李明大夫说如果感觉病情比较复杂的话，核磁的片子可以预约专家会诊看片的。

作者: 朵朵妈妈 时间: 2010-4-1 15:32
谢谢有有妈了。有有妈是湖南人？
我不到8点就打，老公没耐性，打了一会不打了。我一个人用手机一直打，上班的路上也一直打，但也一直不通。到了公司，用座机一直重拨，但都10点多了，想着打通了也没号了，但还是想打通了问问。去了北京再看，去看看熊晖。我家核磁的片子是几个月前的了，不知道还用不用拍新的。
反正先去了北京再说吧。有时间就多呆几天，多找几个医生看看。

作者: 朵朵妈妈 时间: 2010-4-1 15:34
有有妈，我家朵朵也是头围大，前额有点凸，肌张力低。

作者: 有有妈 时间: 2010-4-1 18:38
我是山东人啦，跟牛牛舅舅是老乡呢。
我们是去年9月份拍的片子，现在又重拍的，因为要看一下积水的吸收情况。
头围稍微大一点的话也不要过分担心啊，我小时候脑袋也超大的，没问题哈。
不过慎重起见，还是检查一下好。

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-4-2 00:39
朵妈,最好在你当地拍好最近期的核磁片,这样把握大点.带齐病历,若在北京做等的时间太长了,开支大啊....
有妈,我也同意多看几个大夫,这样把握大点,我们自己得拿主意.因为大夫们的说法不同啊......(我的小老乡大有咋样了?呵呵....)
另外,不赞同你们贸然去,一定先挂好号,除了北大妇幼,还可以去中康吴卫红,宝蓝贝贝的鲍秀兰,任世光,听有家长说也不错,(后2人我没看过)反正得多看几个,比较一下才尽可能放心啊.

作者: 匿名 时间: 2010-4-2 09:43
今天打电话确认挂了4月9号包新华的号。本来想再挂个李明的号，但那接电话的护士说李明周四的不归她管，不知道什么意思。还想再看看熊晖呢。
谢谢有妈，牛牛舅舅了。
中康的吴卫红我不知道怎么看，一会在网上再找下吧。还想去北京恩施看看。

作者: 有有妈 时间: 2010-4-2 10:41
熊晖的号还算好挂，我是周二早上七点去排队拿的号，拿到了9号。
赞同牛牛舅舅的观点，如果有在当地拍好的核磁片最好了。
在北大妇儿拍的话要预约，顺利的话也要等个两三天才能约到吧。
四小时脑电图费用800，核磁1100左右。

作者: 杞妈 时间: 2010-4-12 18:47
牛牛舅舅你好!认认真真看了你的帖子，知道你是好人，帖子很实在，对刚接触这个网站的朋友帮助很大，知道最好该到哪里检查？也因此我需要你的帮助。
我宝宝今天71天，出生时候有窒息和缺氧缺血脑病两个诊断，37周剖腹产，宝宝出生时53cm，7.8斤现在身高60左右，体重13斤左右，吃好睡好，抬头好，竖抱基本上不用扶，能嗯嗯爱说话。逗笑有比较难也少，找声源难且少，追视月子里就已经很好眼球和头都能跟物转动。可最近发现他有不喜欢追视。我们义乌这边医院技术有限，42天去上海复旦儿童医院检查无发现异常，鉴于出生时情况，宝宝需要有权威的医院医生诊断，做大人的才能放心。想问你的是宝宝接着上医院检查什么时候去为好？去看的话这么大的宝宝也是挂给牛牛看的姜玉武教授吗？还有像做个磁共振检查大概要等几天？（因为义乌这边医院没给宝宝做磁共振的惯例，都是给大人做的）所以可能会去北大妇儿做。牛牛舅舅你看到我留言的话请你一定抽空给我回复，感激不尽！愿好人一生平安！愿所有宝宝都能健康成长！

作者: 牛牛舅舅 时间: 2010-4-13 12:24
杞妈,我给你发了站内短信.我觉得孩子现在还小,不能武断.站里有文章介绍,你可细心看看,有帮助的.

作者: 匿名 时间: 2010-4-14 15:53
我也是找的李明大夫他说不是脑瘫可是孩子的却发育缓慢我真怕耽误孩子

作者: 匿名 时间: 2010-4-14 15:59
有有妈你好我的孩子也是外部性脑积水你有qq号吗我想和你咨询一下麻烦了

作者: baobaomama 时间: 2010-4-19 10:14
我家宝宝也在姜玉武教授看过，医德。医术真的很好，只是号太难挂，没办法从票贩子手里买的号

作者: apple1980315 时间: 2010-6-3 12:42
买号怎么买，多少钱

作者: 大鱼得得得 时间: 2011-6-20 15:18
真开心牛牛没什么大事，早日康复！

作者: 互助与希望 时间: 2011-12-21 23:09
好心，好人，留印，准备去北京！

作者: 大宝妈妈 时间: 2011-12-29 21:34

kuskaf 发表于 2010-3-3 01:14
想问一下牛牛舅舅从北京火车站到北京北大妇儿要怎么走啊？

从北京西站坐109车到西安门下车。往前坐50米就到了票价一元

作者: mctitian 时间: 2014-8-19 09:29
好医生真是让人佩服，如果多点这样有医德医术高的医生该多好

作者: 口行者 时间: 2014-11-10 20:24
我也是看了包新华和张月华的，但是我感觉她们二人不如西安交大二附院的黄绍平。

作者: 口行者 时间: 2014-11-10 20:27
对于婴儿痉挛症北大建议ACTH,其实如果强的松没效果的话，ACTH也好不到那，最好是生酮，

作者: 口行者 时间: 2014-11-10 21:12
婴儿痉挛症如果强的松不行，就不要用ACTH,二者的治愈率差10%。强的松=50%，ACTH=60% 。生酮应该可以，但是对家长要求高，精细调节难。我家是生酮治疗好的，陕西的患者可以咨询我，我是拿我孩子一步一步试验出来的，一定不要相信推销产品的人，他们是销售商，就好比你到商场买东西，销售商推荐的都不是销售好的产品一样

作者: 口行者 时间: 2014-11-10 21:54
XX生酮产品第一代没问题，是正规产品。到了第二代第三代就不行了,也就是换一次包装，质量差一次，我考考你们第一代一盒装几袋？第二代包装一盒装几袋？第三代我就不说了！

作者: 匿名 时间: 2014-11-21 10:30
楼主我怎么找不到你的第二篇文章。

作者: 匿名 时间: 2014-11-21 10:32
可不可以给我一个联系方式，我也想带我宝宝去北京看看。

作者: hxlzsj1985 时间: 2014-11-21 11:30
我问一下，牛牛是婴儿痉挛症吗

作者: 怡诚爸爸 时间: 2014-11-21 22:32

游客 124.227.7.x 发表于 2014-11-21 10:30
楼主我怎么找不到你的第二篇文章。

是说这篇文章吗？

http://www.help-hope.org/thread-3669-1-1.html

作者: 瑶瑶爸爸 时间: 2016-9-3 18:48
看的我是热泪盈眶只想说伟大的北京，我一定要去一次

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