成诚的成长-----期待发育迟缓的儿子早日赶上

成诚宝的妈妈

国庆节，带着11个多月的儿子回老家。那时候，他不会爬，坐的还不太稳，喜欢满床翻滚。喜欢被大人扶着腋下走太空步，他自己的腿都不用劲----我一直说，这孩子懒。
正巧我一个表姐（学过育婴师）从外地来看我爸爸，见了宝宝，跟我妈说“舅妈，不知道该说不该说，孩子怎么不硬实？看上去也不太机灵。”我妈告诉我，我也没放心里去。
成诚1岁的时候，一个同学带着孩子来我家玩，两个孩子就差一天，他家还是37周就出来的。否则，比成诚要小。一比较，我看出差距了，人家会四爬，在垫子上扶着大人手一下就站起来了。成诚，远没有这些本事。而且在自己家里，还被那小朋友抢玩具，哭了2次。
上班后，我闲着上网查了一下“1岁不能独坐”，一看，都是建议去医院看，说不正常。
慌了，开始逼LG带孩子去医院。说逼，是因为LG一点不情愿。还不敢告诉他妈，只说带孩子去体检，怕他妈，嫌我们矫情，多事。

康复小师

成诚宝的妈妈 发表于 2013-2-28 10:28
2,27日，真是一个值得纪念的日子
上午带他去一个机构指导。老师很温柔和蔼的，跟亲子班的老师似的，先拿出 ...

成诚妈，想锻炼肢体支撑，你可以用一个小沙袋绑在对侧肢体上。。会走路，加油！！一鼓作气，又好了。。就放心了。

成诚宝的妈妈

小好儿妈 发表于 2014-4-5 18:01
我宝也和你宝小时候那样，看着不机灵，出门有点呆，但是测评又不差。你终于熬出来了，羡慕

怎么算是熬出来了呢，只不过我现在的心态平和了好多。
每个孩子的兴趣真是不同。比如说看到楼下停的车，我儿子总是去认车牌上的数字，而邻居的同龄小朋友，总是认车标。。。
那个小朋友滑板车都滑的很溜了，我儿子走路还动不动摔跤。本来人家就是11个月会走路的，不能比。
但是我家很早就认识颜色了，会数数了，那个小朋友这方面就差点。
总之，看到自己孩子的闪光点吧。

成诚宝的妈妈

游客 223.104.25.x 发表于 2015-10-8 22:50
成诚妈，我女儿这样我都要急死了，感觉她在家很活泼可爱，或者我家来了客人她也表现得活泼大方，我们出去做 ...

那你家表现比我们强啊。
孩子的幼儿园的表现，我觉得挺正常，每个孩子都有自己的性格和想法。她那时候不想去就不围过去呗。
我们幼儿园没有视频，我也无从得知他的表现。只知道他挺听话的。
其实只要随便上个儿童教育的论坛看看，正常的孩子，也有各种各样的“小问题”，就像社交这件事，换成我们大人，也不是每个人都那么擅长社交的。

lyjyanhuo

成诚宝的妈妈 发表于 2013-1-8 11:28
心情沮丧。
病了三周了，每次都是周一开始生病。他爷奶还迁怒于我们周末带着出去玩了。
除了我，没人把孩 ...

那就要看家长心目中是孩子第一还是工作第一了。

成诚宝的妈妈

游客 111.181.135.x 发表于 2013-1-29 20:48
成诚宝妈妈，宝宝近来情况如何？工作和生活有了清晰的方向吗

宝宝终于不生病了，也养肥了点。
流感流行的季节，周末也不敢带他去爱乐游玩了。加上北京的雾霾天，一直在家里呆着。
宝宝自己在缓慢进步着。终于肯坐小凳子了，也能自己起来摇摇晃晃走几步。不过我观察他还是不稳，腰乱晃。
独站一直很差，15个月的孩子了，还是站不了几秒。

辞职这件事，我父母，LG都不同意，包括我自己也下不了决心。这个年代男人是万万指望不上的。作为一个奔四的IT民工，出去再找工作的勇气已经没有了。
请个病假倒是一直在考虑中。

成诚宝的妈妈

曜宇妈妈 发表于 2015-7-9 14:13
成诚妈妈，这个测试应该说明成诚其实是正常孩子了吧？真的很好啊，智力也没问题，运动就像你说的，能走能 ...

今天去，测试的老师一直有课，也没给我解释。他们用的量表不是Gsell，名字我忘了，
好在是进步了。看到了3岁那次的结果，70多分，各项发育指标都在均值下。哎。
对这些测试结果的客观性也不是很确信，起伏太大了。1岁半还是2岁在北大妇儿测的Gesll,结果很好。

成诚宝的妈妈

说说孩子的情况，已经1岁4个月的大宝宝了。
运动还是落后，特别是独站这块，进步非常缓慢，现在也只能站几分钟而已，站不住了就后退，不知道下蹲。拉一个手可以走，放开手就控制不住脚步往前冲，独走尚待时日。白天总是大人在后面扯着衣服帽子，他满屋子的逛。
语言问题也不小。自己平时很喜欢用手去玩舌头，无意识的baba发音不少。可真让他叫爸爸，好像从牙缝里挤出来的一样。“妈妈”的音基本发不出。玩的时候嘴巴闭不住，口水不停的流。唉，1岁前他很少流口水的。
模仿能力不错，看到大人擀饺子皮，学的有模有样的，让人忍俊不禁。看他爸爸洗脚就着急，知道拿着他的小盆去卫生间接水，知道坐着他的小椅子洗脚。还指挥大人给他盆里加热水。（用他的手势和“嗯嗯”）。
喜欢跟大孩子玩，过年家里来了大姐姐，追着人家玩。在小区里碰到跟他差不多大的宝贝，对人家没兴趣，对猫呀，狗呀的兴趣极大。
非常稀罕他爷爷，1岁的时候爷爷离开了一个月，回来后抱他，先是哭，后来不撒手，别人想抱走就哭。

成诚宝的妈妈

1岁半了
按照李明的医嘱，1岁半再去做个Gesell测试。随着日子的临近，我心里还挺紧张的。
上周四约了边大夫周一测试，同时也约了李明周一的特需。
8点10分出门，9点半才到。一进北大妇儿的门诊楼，宝宝看到人多又开始哼唧，哭闹。幸好测试的地方是康复科，在地下一层，挺安静的。
测试开始了，没想到宝宝出乎意料的乖，根据大夫的示范和指令，堆积木，放型板，认图片，非常配合。图片有认动物的，认身体的，认用品的，基本都知道。但是涉及到动作的，比如小孩睡觉，洗脸，植树，他就不知道了。
虽然啥也不会说，但越来越熟练的使用“摇头”和“点头”了。大夫边测边问他“要不要换一张啊？”，点点头嗯嗯嗯，挺好玩的。
问知不知道踩着凳子够东西，我说平时没这个机会（他走路还不太稳，不敢让他踩凳子）问大小便知不道说，我说不行；问我能不能拉一只手上楼梯，我说不行。。。
结果出来了，语言和运动还是落后，相当于1岁3个月的水平。其他几项还好，在100分以上。这个结果我已经很满意了，比1岁时候要好。
那天李明的病人太多了，我们是18号，LG不耐烦等，孩子也闹，我就自己进去匆匆问了几个问题。李明说过3个月可以再去看看，可以找候大夫做语训。


一直觉得我宝宝的精细不行，不会穿珠，不会自己吃饭，不会画直线，精细竟然也在100分以上。大夫说穿珠是2岁后掌握的。。。看来论坛上的妈妈都要求太高了。
晚上回家，发现竟然能背着手走路了，哈哈，不知道跟谁学的。宝宝运动能力进步的还是挺快的。2个月前刚能独走几步。。。

成诚宝的妈妈

宝贝趣话

经常跟孩子瞎聊他长大后的事情，比如会生宝宝，离开我们单住之类的事情。有一天他说“我不生宝宝。”我说为什么，他说“要把肚子割开，我怕疼。”我跟他爸爸忍俊不禁。
昨天，我看到他爸爸早早就喝了杯葡萄酒，然后在床上养膘，忍不住说“你看看你爸爸，像个酒鬼”。成诚问“什么是酒鬼？”我说“就是爱喝酒的人。”小子马上说“那西瓜鬼就是爱吃西瓜的人”哈哈，笑死了。

成诚宝的妈妈

离得最近的大医院就是北医三院了，找了个专看小儿神经的专家。
专家大概给孩子体检了一下，说孩子肌力弱。开了核磁和脑电图的单子。
咨询了朋友，说去儿童医院做吧，那里对小孩经验多，设备也适合小孩（后来证明了这一点）。
单位离儿童医院很近，第二天我就奔过去，小儿神经科预约到2个月后了。
这么多年俺也是医院的常客了，果断决定厚着脸皮求医生加号。当时想的很简单，就是求着开个核磁和脑电图呗。
普通号的大夫没直接拒绝，让我等。等到5点，说“今天看不了了，你明天来给你加号。”
大夫确实挺辛苦的的，除了正常的号，加号就有30多个。被一堆家长围着，中间没见他喝水，上厕所，周末也不休息。。。
第二天是周六，我6点多出发，8点钟赶到医院，想加上号再让孩子来。没想到，大夫说，不见孩子不给加号。赶紧招呼LG和保姆把孩子带来。
大夫量了头围，问了出生时的情况，问了抬头，坐，爬的时间，看孩子在扶持下迈步的样子，说“各方面都落后了，去查查吧”刷刷的开了若干单子。核磁，脑电图，血生化，智力测试，血尿代谢筛查。同时告诉我“发育落后的原因很多，可能也查不出来。。。”

成诚宝的妈妈

成诚是全程保胎降生的，从怀孕起我就没上班，还住了2次院。40周+1，剖腹产，3650g，评分都是10分。产科的专家也很高兴，因为她一直警告我，可能会早产，胎儿小，发育迟缓。。。她认为我有免疫的问题。
孩子出生没有高危因素，我忽略了他在宫内的高危因素。
成诚成长中最困扰我的就是他的湿疹和吐奶，从头到脚浑身长湿疹，吐奶，吃完了不管咋抱都会吐，到1岁才稍微好点。所以小时没敢让他练抬头，拉起之类的。
孩子10个月翻身，1岁能坐稳个20分钟吧，1岁才会腹爬。我和LG都觉得他软，想着是个体差异，锻炼少的原因。
另外一方面也很奇怪，他大概5个月的时候就不想在推车里躺了，爱坐在伞车里（当然前后都有支撑），我还怕坐的早对骨骼不好。扶站和迈步也较早，很喜欢被大人后面架着“走路”，不过是一跳一跳的。大家觉得肯定走路早。。。

小同妈

等待后文。。。。

成诚宝的妈妈

北京儿童医院很火，核磁和智测都预约到半个月后了。
抽血倒不用等，因为LG的百般阻拦，等所有的检查做完，1个月过去了。
期间我跟他发生无数口角。一直跟我谈条件，拖着，好像我闲的发疯，去折腾孩子和大人。
真不理解男人，口口声声多爱孩子，却不愿对他负责。

成诚宝的妈妈

同样的核磁，不同的结论

核磁报告了几点异常“双侧脑室体后部旁小片状T2信号。双侧脑室体部饱满，右侧著。胼胝体体后部稍薄。”
正好有个朋友，协和的博士，就是学核磁诊断的，听我念了结论，告诉我们，有T2信号肯定不正常。而且这个部位就是脑白质，影响运动。
找好几个小儿神经科大夫看，普通号和专家，都说没事。
任时光说脑白质发育不好（不知道他是根据片子还是根据报告）。

宝宝做核磁的过程还算顺利，氯荃合剂喝了一口就声嘶力竭的哭，硬灌了几口，怕他吐，作罢。那天实在瞌睡坏了，喝了一半的药，竟然睡了2个小时。
我抱着进核磁室的，嗯，确实为小孩子考虑的挺周到，有安全带，有耳塞，有一个遮着眼睛的东西。还有小枕头和小被子。
脑电图就没有这么顺利了，虽然我想了个法子，把氯荃合剂混着他爱喝的酸奶，哄着喝下去了，可是他刚躺下，就醒了。无奈，第2天重新来一遍。。。药物催眠，得孩子非常瞌睡效果才行。
脑电图倒是正常。

成诚宝的妈妈

Gesell测试--北大妇儿比北京儿童医院强太多
北京儿童医院做Gesell测试的那个女大夫态度很差，一副高高在上的嘴脸，动不动就训斥家长。给每个孩子限定了时间。我宝宝怕生，中间哭了2次，耽误了些时间，感觉到后面的应付，运动方面更是直接问家长。
宝宝适应性，大运动，语言都是5,60分，精细和社交正常（也就80多分）。结论是轻度发育迟缓。

后来找北大妇儿的李明看时，他对结论有点质疑，重新测了一下。一个年轻的MM，耐心多了，边测边鼓励宝宝。运动是把宝宝放在垫子上玩，用玩具引出一些动作。给孩子花的时间是那边的2倍。孩子全程没哭，我觉得也是发挥他的正常水平了，呵呵。
结论孩子大运动发育迟缓，语言属于”边缘“，其他都在正常范围（当然分数也不太高）。
我感觉跟实际还是吻合的。孩子运动和语言方面的落后是显而易见的。认知还可以，啥都知道，就是不会说。

成诚宝的妈妈

血，尿化验
北京儿童医院查的有肝功，肾功，胆固醇，心肌酶谱，乳酸，血氨，半胱氨酰等。要空腹6个小时。吃奶的宝宝，半夜3点后不能再吃了。抽血周一到周日都可以，小小孩是抽脖子的。
代谢检查（血串联质谱和尿筛查）是外包给新世纪儿童医院的，挺贵，都是680。他们在儿童医院7楼（小儿神经科是单独一层）有个柜台，接收标本，收费，取结果。这个血是扎手指头的，在旁边的新世纪儿童医院取血。结果由敏路思实验室出的。
去的次数多了，发现几乎每个首诊的孩子，大夫给开的检查项目都差不多。

宝宝验血有几项异常的，心肌酶谱中，肌酸肌酶356（标准是25-200），其他几项相关的也接近上限。大夫说不能算原因，如果是肌肉病的话，这个值都上千了。还有1项转氨酶也偏高。

幸庆的是，遗传代谢没问题。

成诚宝的妈妈

北大妇儿看专家

等宝宝所有的检查结果都出来了，我预约了北大妇儿的特需。
看过王爽，包新华，李明。这几位都不算太难约，8点开始，打通不超过半小时，而且约的都是前几号。
跟北京儿童医院动辄2,300的特需比，这里很便宜了，而且更专业一些。

周五同时约了王爽和包新华。从我家去一趟医院，开车单程都得1个半小时，我想1次多看几个专家吧。
王爽-----很失望，不知道为什么网上评价那么好。可能”发育“不是她的专长吧，可能她那天状态不好吧。总之不耐烦，不认真。中间还打过几个电话。说了一些大而无用的话，大意是，发育迟缓有静止原因和动态原因，90%都查不出来，目前的一些异常指标，都不是特异性的能说明问题的。最耿耿于怀的是，也就看一眼宝宝，量头围，查体，看神经反射这些基本的检查都不愿做。

包新华----不错。柔声细语的，也比较认真。看了宝宝的核磁片子和其他检查，量了头围，让宝宝坐在床上给查了一些反射（宝宝依旧是大哭，反抗，每次给他检查都这样）。

隔周的周一，看了李明。真不愧以看“发育”见长，看病很有章法，一板一眼的一点也不着急，对于怕生的孩子，不硬来，给孩子个积木，摇铃之类的玩具玩，观察孩子的反应。觉得成诚的情况不像儿童医院测试的那么差，让我们找康复科大夫重测一下发育商，找林燕测Alberta婴儿运动量表和康复指导。

本来还约了周二的吴晔，看完这三个专家感觉暂时没必要了（说法都一样，发育落后，康复治疗），便取消了。

凤凰浴火

一岁才会独坐，肯定是落后了，其实医生说的都差不多，主要还是在康复锻练

凤凰浴火

你家的磁共振片子T2信号，应该是脑白质目前发育不良，而且胼胝体体后部稍薄这个一般也会影响临床的，不过不要急，孩子还小，大脑还在发育中，还没定型，现在发育不良不代表以后发育不良，后面还有长好的可能的，这是北大的张月华医生给我说的，（我家也是脑白质发育不良）。所以可能有的医生给你说没事。而且我另个群里的网友看的包新华，也是这样说，说脑白质很多人是后天才开始发育的，好多到三岁多才发育好。也确实是这样的，我在群里就遇见过两个网友，一个是孩子一岁多的时候磁共振发现脑白质发育不良，还有一个也是一岁多时是脑白质偏少，两个人的孩子三岁多再做磁共振，脑白质发育都已经发育好了，正常了

凤凰浴火

凤凰浴火 发表于 2012-12-21 14:38
你家的磁共振片子T2信号，应该是脑白质目前发育不良，而且胼胝体体后部稍薄这个一般也会影响临床的，不过不 ...

我家的磁共振报告是脑白质发育不良，后来看了北大的张新华，她看了片子说，怎么说呢，孩子还小，以不到1岁半这个年龄来说也不能说就真是脑发育不良，大脑还在发育呢，还没定型呢，让我孩子两岁多再做个磁共振看看。我说的我群里那个脑白质偏少的，她家一岁多发现脑白质偏少，后来每隔大半年去做一次磁共振，她说一次比一次的情况要好，最后一次是三岁半，脑白质已经完全正常了，不过已经落后了，康复训练肯定还是要做的，多练多做总没坏事，不过记住训练的同时一定要让孩子休息好睡好，睡觉本身也是长脑子的

成诚宝的妈妈

北大妇儿康复指导
看了不少康复经验，说北大妇儿运动好。
看李明那天，林燕给做了Alberta婴儿运动量测试，总分41，百分位<5%，挺差的。
康复指导，开始是林燕手下一个年轻姑娘带着成诚练习。跪位拿玩具玩。成诚不乐意，哭闹。无奈林燕拿个娃娃给我们演示，后来又强制给成诚做了一遍，主要是教我们。成诚死命的嚎叫，挣扎，一点效果都没有。
练习的动作包括：
1，扶物站立，从不靠-》双手扶-》单身扶，双手交替进行
2，坐-》站起
3，爬-》扶物跪-》出一条腿站起
4，靠墙单脚站

成诚宝的妈妈

游乐场里的训练

尽管老师的指导LG都用手机录下来了，可是我发现面对一个不配合的孩子，真头疼。
很少引出跪姿，要么坐，要么爬。姿势变换太快了（我自己感觉还是不稳定）。扶物起总是直接要站起来的样子，力量又不够，上身趴着。
不会下蹲。用地上的东西吸引他时要么弯腰捡，要么膝盖往外撇，往地上坐。我按照论坛里妈妈的经验，固定住他的脚，让他爸爸在后面扶着他。反抗，大哭。
只坐地上玩。给他买了个漂亮的能发声的小凳子，不坐。能骑的小马，放上去就闹。
在大球上浑身都紧张，头和四肢悬空，挣扎着要下来。

只好想办法寓教于乐地给孩子训练了。办了个爱乐游的卡，训练他爬楼梯。爬楼梯中包含了一些老师指导的动作。
在那里发现孩子的差距挺大的。体力不好，爬两步就伸手要抱。就喜欢坐着拍气球，扔积木。我总得把他抱到楼梯旁，扔下，抓着他腿往上。。。
害怕坐任何能转的和能动的玩具，大人扶着也不行（我感觉没有一点平衡感）。
上个周末连着训练两天，每天去2次，周一孩子感冒了。还没康复呢难道这点运动量他就适应不了？

在一个康复医院已经交了押金，这下暂缓。加上寒流来袭，我想找个上门的康复师了。

康复小师

加油

凤凰浴火

如果孩子在医院康复哭闹太厉害了，可以去几次，多留心，自己学一下那些内容在家里练，家里效果不见得比外面差，因为家人里有耐心，家里环境孩子熟悉，人也熟悉，不会有那么重的恐惧感，你孩子肌张力低，也软吧，可以喝喝东维力试试，增加肌肉力量的，你可以问下北大的医生能不能喝，我儿子肌张力低，软。我听落后群里几个群友聊天时提到她们好几个人的孩子肌张力低，软，医生让喝的东维力，说效果不错，后来我问了下我们当地的医生还有北大的医生，都说可以喝，可以增强肌肉力量，我就开始给儿子喝，喝了一段时间感觉效果不错，腿明显的感觉有劲了

成诚宝的妈妈

早教，还是从嘉嘉-妈妈和小同妈的帖子里知道的。
这个周末，去了1个早教机构试听。试听的除了他，还有一个小姑娘，跟他一般大（满14个月了）。
这么大的孩子，就是老师带着玩。。。
我留心了一下成诚和小朋友的差别：
1，无意识状态下总是拇指内收，但不影响他捏东西
2，坐着时膝盖是弯的，我给摆弄直还不乐意
3，跟老师的配合度不好，大部分时间都只顾自己玩，除非听到声音才能吸引过去。
当然了，进步的地方也有：
1，不太怕生了，没哭
2，四爬的越来越麻利了

成诚宝的妈妈

凤凰浴火 发表于 2012-12-21 16:29
如果孩子在医院康复哭闹太厉害了，可以去几次，多留心，自己学一下那些内容在家里练，家里效果不见得比外面 ...

谢谢热心的妹妹。
我去北大妇儿问问吧。成诚确实是软孩子。
游乐园一个爷爷跟他说句话都撇着嘴哭，每次去看大夫，还没动他呢，就开始哭。这样的孩子，陌生的老师摆弄他，不定怎么反抗呢。我不心疼他哭，我担心他不配合，跟老师别着劲，效果不好。
一直犹豫哪种康复模式最适合孩子。。。

康复小师

训练哭闹刚开始会有，慢慢的孩子会适应，运动训练本身也不是很轻松，孩子难免会抵触，训练的过程中发现一些增强物，来吸引孩子的注意力，尽量让孩子配合高质量的完成每一个动作，这个是别人替代不了的，只能宝宝自己完成，我们家长老师做的只是鼓励。北大设定的动作可以，操作起来，家长还需跟孩子斗智斗勇。我的每一位学生家长都是这么一步一步走过来的。

成诚宝的妈妈

康复小师 发表于 2012-12-21 16:57
训练哭闹刚开始会有，慢慢的孩子会适应，运动训练本身也不是很轻松，孩子难免会抵触，训练的过程中发现一些 ...

谢谢吕老师，对我很有启发。
昨天带成诚去游乐场玩，发现他不再那么抗拒坐木马了。大龙球俯卧着也能趴一会儿了，就是一直在啃，流口水。
看来孩子对什么都有个适应的过程，我总是很心急。。。