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[原创] 宁宁宝贝妈妈陪你慢慢成长

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发表于 2019-7-18 16:20:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 lzhapple 于 2019-7-19 16:12 编辑

人生的前三十年,一切都是如此顺风顺水,读书升学工作结婚生子,有稳定的工作,踏实的老公,可爱的女儿。想要的二胎也如愿以偿,以为幸福可以就这样慢慢延续下去,但这所有的一切,都随着二胎宝宝宁宁的出生完全打乱了。
宁宁三个多月的时候发现抬头不稳,我以为只是孩子个体的差异,没往心上去。但是四个多月的时候竖头依旧不稳,不会翻身,追听很差,带去医院检查,医生说全面发育迟缓。让做染色体、核磁、视频脑电的检查。因为在医院也见了很多发育落后通过康复恢复很不错的小朋友,所以即使大夫开了一堆的检查,我依旧不愿意往最坏的方向去想。但是随着检查结果一项一项的出,我的心理防线也在一点一点的崩塌。
核磁结果提示发育稍有问题,染色体提示14号染色体有部分重复,视频脑电确诊婴儿痉挛。“婴儿痉挛”难治性癫痫,我没有发现过孩子抽搐,不知道为什么就会有这样的结果。意外的打击一项接着一项,丝毫不给你喘息的时间。我没有时间思考,机械的按着大夫的要求,以最快的时间给孩子安排了住院,用上了激素。但是孩子的情况并没有因为及时的治疗有所好转,28天激素治疗结束,抽搐没控制反而加剧,孩子由原来的肉眼无法辨认的抽搐变成单次明显抽搐,再演变为成串抽搐。紧锣密鼓的安排北上找最好的专家,但是专家给的结果依旧是预后不好,不断试药先控制抽搐,但这是一个漫长的过程,有可能能控制,也可能一直控制不住。
短短的一个月,真的是天堂掉入了地狱,承受了从未想过的打击,我不敢人前去哭,因为家里上有老人要安慰,下有马上面临升小学的女儿要照顾。我一次又一次躲在家人看不到的地方哭泣,哭完控制下情绪,该安慰老人安慰老人,该辅导大女儿辅导大女儿。我拼尽全力的去维持原有的生活不去改变,我清楚的明白,不管是对大女儿还是对生病的小女儿,维持一个快乐妈妈的形象,经营一个和谐欢乐的家庭氛围有多重要。我不能因为小女儿的病,彻底的毁了一个家庭的正常生活。但是天知道,这一切要多努力才能做到。
我一遍又一遍的回想,孕期我到底有哪里失误了,导致宁宁出生就有这么一个不健康的身体。我后悔当初只做了简单的唐筛,没有直接选择做无创。我想了无数次,也许当初做了无创,就不会有之后的这一切。所有现在的苦痛跟艰难都是当初的一念之差,难道这就是命么。我究竟做错了什么,要受命运如此摆弄。
我不知道宁宁将来能恢复到什么程度,能不能走路,能不能说话,能不能自理。从没想过自己会养育一个特殊的孩子。从前走在路上遇到那些特殊的孩子,我尽量让自己不要去特别的注视她们,不要去给她们和她们的家人增加不必要的心理负担。但是今天我却也成了这样的群体。我不知道我是不是有勇气带着满满长大的宁宁去面对世人的目光。
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