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[原创] 我是小三的妈妈,我为自己代言!

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发表于 2014-6-30 14:06:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
很久没来论坛看望大家,不知战友们过得好不好,宝贝们的进步大不大。
一年多以前,我准备要二胎,暂时离开了这里。我吃了很久的叶酸,也坚持饮食调理和身体调理,可是一直没有怀孕成功。沮丧过焦急过,但现在我的心态重新回到积极和阳光。我相信上帝的安排绝不会有错,我愿意以一颗感恩的心去面对生活中的一切。
我知道有许多老战友一直在关注我的博客,我目前的状况是这样:我在基督教会工作,主要负责给教会里的孩子们讲圣经,我有十几个学生;我家除了栋栋之外还养育着两个孩子,一个是保姆的儿子,一个是好友的女儿,都是小学四年级的学生,我负责教育他们。
在教会里我被称为:陈姊妹、陈老师。
在家里我被称为:陈老师 (栋栋还不会说话,他无法开口叫我一声妈妈)
而在这个论坛里,我被称为栋栋妈妈或小三的妈妈。
许多人问我为什么叫“小三的妈妈”,这个名字实在不那么好听,呵呵。其实原因很简单,栋栋出生时,在奶奶家和姥姥家都排行老三,我们就昵称他小三三,当然,8年前“小三”还未被赋予特殊的含义。
此小三非彼小三,因此,我不会改名字,我在论坛上就是“小三的妈妈”。
我家栋栋宝贝,目前快8岁,不会走路不会说话,身高体重智力运动都远远落后,但是相比他出生时的严重情况,我们全家都很满意。因为他体质不错、爱笑、很乖。
这个论坛是我的老窝,栋栋半岁时我加入,后来和坛主怡诚爸爸一起负责论坛的管理改进。再后来奇奇爸爸加入,再后来更多康复师加入。
近一年,我由于家庭原因,从论坛隐退。怡诚爸爸工作很忙,来得也少了。似乎只有奇奇爸爸,一直在坚持。
前几天,奇奇爸爸跟我说,现在得脑病的孩子越来越多,很多都是不明原因,许多家长来到网上寻求帮助,包括康复技术方面和心态方面,但是中国的脑伤儿童家长论坛本身就不多,而这个论坛由于缺少专人管理、缺少康复专家的长期驻扎,逐渐走向了荒凉。
我内心又升腾起巨大的责任感,虽然我目前工作很忙、家庭生活很忙,但我因着家长们的需要,愿意“重返江湖”,回到战友们中间,给家长们、尤其是新家长们一些帮助。
我不是运动康复师,所以无法解答家长们的运动问题。
我虽然做过认知个训老师,但近几年没再教个训课,因此认知方面的问题,我解答起来也会比较吃力。
但我是个有着许多人生感悟的老家长,心态成熟乐观。将近8年的逆境,把我打造成了女汉子,坚强勇敢不放弃。我愿意把我的人生经历和感悟,分享给那些迷茫、痛苦、不知如何走前面道路的新家长们。
而且我还算是一个有着教育天赋的人,如果老家长们生了健康的二胎,在儿童教育问题上遇到麻烦,也可以找我交流。
虽然我不能保证每天都来论坛,也不能保证所有的帖子都回复,但我想我会持续关注这里,坛子里会时不时飘过我曼妙的身影,呵呵。
OK,我是小三的妈妈,我回来了,以上文字,是为自己代言。

(我先把这些年的心路历程摘一些出来,希望能给新家长们一点点亮光。以后我会继续码文字,争取将来出几本书,书名就叫“我是小三的妈妈”,哈哈,一定吸引众人眼球。)
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:07:44 | 显示全部楼层
我愿做你的翅膀,带着你飞翔。。。(2007-08-14 17:25:42)
荷西问三毛:你死了我怎么办?三毛回答:我不会死,我还要为你包饺子呢。
上面这段话是我认为最感人的爱情宣言。如果我的儿子将来会说话了,也问我:妈妈,你死了我怎么办?我会回答他:妈妈不会死,妈妈还要继续带你飞翔呢!
记得有阵子我父亲说我快得精神病了!那是刚发现孩子得脑病的时候,我疯狂地上网查资料,关上电脑就哭哭笑笑、精神恍惚,真有点精神病患者的一些症状。
时间证明,我没发展成精神病!只是从以前的精神恍惚变成了现在的疯疯颠颠,因为疯妈妈才会有好孩子!每天给孩子做锻炼、玩耍时我都大声唱着儿歌,而且怪腔怪调,我知道孩子喜欢!我总是傻乎乎地跟他做着鬼脸,或者咆啸着做出各种怪动作,我看得出孩子很享受。
我不敢坚信孩子会好起来,因为经过这么多事、看过这么多人,我已坦然接受命运的安排。但我坚信孩子会幸福,因为我完全可以做到!孩子是一只早早被折断翅膀的白天鹅,我这只老天鹅会拼命背着他飞翔!想想看,这样一个孩子真是神奇呀,会让自己的生活目标全部改写。曾经很要强,有着平常人都有的梦想:漂亮、富足、得意。现在呢,目标变得很简单,那就是认认真真陪伴孩子的每一步。
一个智慧的长者跟我说,他见过很多财高权重的人,都有一副很沉重的神情,看来幸福与金钱权势无关。他也见过很多社会最底层的人,并不都愁眉苦脸,看来幸福也与劳累辛苦无关。看来看去想来想去,幸福只是人的一种内心感觉。
相信很多人跟我一样觉得幸福很简单。孩子抬头高一点了、会点翻身了、坐得有点直了、有点爬的意识了、多走一步了,都让我们感觉好幸福。孩子对我们的话有点反应了、会主动伸手抓东西了、笑声大点了、看到一件东西眼睛亮了一下了、有点会说话了,都让我们感觉好快乐。这些在常人眼中根本不算什么的东西,在我们这成了最好的东西。而常人拼命追求的东西,现在于我们又根本算不上什么东西。
说白了、想开了,我们就是换种活法!在物质上我们肯定会越来越穷,在其它方面,我们没准会越来越富。
有人说:前生许的愿,化做今生的缘。不知前生我和孩子给对方许了什么愿,让我们母子俩今生如此靠近如此依赖,如果再让我许个今生的愿,我愿:做你的翅膀,带着你飞翔!
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:11:28 | 显示全部楼层
三不灵儿的幸福生活(2008-06-29 10:24:43)
“三不灵儿”是我给孩子刚起的外号。此外号钻到我脑中时我哈哈大笑。
一不灵乃腿脚不灵便,二不灵乃头脑不灵光,三不灵乃口齿不灵活。
前几天有病友问我为何博客里很少提及三不灵儿的进步,我答:“没啥进步嘛,快20个月了,依然不会坐不会爬不会说,实在没什么可写的。”
也许是三不灵儿听到我的言论很生气,决定予以反击,使劲往前进了一步,闹得我大大欢喜一场。
此进步就是——三不灵儿的舌头变挑剔了!
以往,三儿在吃这方面非常厚道,给啥吃啥,吃嘛嘛香,我一直以为他的个性随他老爸——好养活,在吃了半年的面条青菜后,三儿终于学会了反抗,在一次吃面条时,只吃几口便晃头拒绝,同时双腿猛蹬身子打挺。没有经验的我乍一看以为他噎到了,吓得又是拍背又是揪耳朵,不敢再喂。如此这般几个回合,弄得大人小人异常疲惫。后来我灵机一动:“难道三儿知道挑食儿了?”此念头一出,心中狂喜,决定试探一下,喂面条——他晃头蹬腿打挺,改吃蛋糕——他呵呵笑叭唧叭唧猛嚼。
我一开心,赶紧拨打外地父母的电话,向他们汇报此天大喜讯——三儿长心眼儿啦,知道挑食儿啦!父母跟着我一起哈皮,强烈要求我以后在喂养上要精心,三儿不爱吃啥就别强喂,要天天换花样儿,鱼肉蛋菜果米面,随时调整。
三不灵儿现在已由妈妈带回家中,与爸爸团聚,爷儿俩典型地一个模子刻出,同样的长相,同样地每天笑眯眯,三儿吵闹时,他爸会叫他“小兔崽子”,我就在心里替三儿回骂一句“老兔崽子。”这样的代言人,我乐意当。
三不灵儿虽然刚刚20个月,却享受了国家运动员的待遇,每天的训练一项接一项,按摩、爬模、练趴、练坐、练站、闪卡、视力及听力刺激、游泳,以及每个训练项目之间的中场休息,每天三顿饭两顿水果两顿奶。
这就是三不灵儿的幸福生活。
噢,幸福的三不灵儿。
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:07:26 | 显示全部楼层
祸兮?福兮!(2007-05-14 17:19:41)
看到专家说我家孩子已基本确定是脑瘫时,我第一个反应就是去亲了亲熟睡中孩子的粉红小脸,轻轻对他说:“宝贝,妈妈会尽最大的努力让你幸福!”随即给老公发了条短信:“丢掉幻想,接受事实,我们的爱心与耐心会让孩子快乐并有尊严的活,加油!没有过不去的火焰山!”老公马上回信:“咱们一家三口一起努力,一切都会好起来的。”
哥哥嫂子们欲言又止的同情目光实在是让我为他们感到难过,因为我决没有他们想像中的可怜,他们摸着孩子的小手小脸一直重复:“多可爱的孩子呀,看着挺正常的呀,唉。”我不想跟他们解释什么,让他们以为我是阿Q会更让他们难过,还是摆出一幅若有所思的面孔吧!
对我而言,减掉生孩子多出的三十几斤赘肉很难,但得到带孩子多出的皱纹和腰背疼痛却很简单,就是典型的——看似虎背象腿熊腰其实一病猫!但这头病猫却非常有个性,因为我向来是把简单的事情复杂化,而更容易把复杂的事情简单化的人。
我在想,大部分脑瘫的孩子无非将来走两条路:
一、会走路、智力正常。那就啥也别说了,正常人不值得评论。
二、不会走路、智力低下。想想看,如果孩子真的一生智力低下,他会感到痛苦吗?——当然不会!因为过度思考才让人类痛苦,思想单纯的人哪来痛苦?
那剩下的就是家长的问题了,传统思想上,有个聪明健康有出息的孩子是家长们最大的幸福,而上帝说:一切苦难都是神许可的,为的是造就人。
忽然想到,李白因为酗酒被赐予了一个傻孩子,这位伟大的诗人有没有感到痛苦已经无从考证了,但从他的诗中我能看出老李的气度与洒脱:“举杯邀明月,对影成三人。”想想也是,人生百年稍纵即逝,一切都会成为过眼云烟,天天痛苦能带给自己和孩子什么呢?答案是——自己更加痛苦而孩子自卑不快乐。我相信自卑是种情感,与智商无关,同样自信也是种情感,与智商无关。父母的爱与鼓励是送给孩子最好的礼物,怀揣这份礼物,孩子会一生无忧!
还有,我许了一个愿:不管我儿子将来的命运如何,这辈子我一定会做些有意义的事情,其中之一就是去儿童福利院做义工,当英语老师,或者招一些脑瘫的孩子,办周末英语班,免费教英语,目的只为让孩子们快乐!如果大家将来有需要,就在这给我留言吧,只要这个论坛不倒,我的心愿就会传达给你们!
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 楼主| 发表于 2014-6-30 14:06:43 | 显示全部楼层
患病孩子是上天赐给我最好的礼物!(2007-01-14 17:15:44)
张爱玲说过:“因为经过,所以懂得。”相信所有生病孩子的妈妈现在体味这句话会更有感觉。
做为一名喜欢孩子的教师,一个从小好强的女人,我怀孕前后对孩子的期望可想而知。然而,命运的安排让我的这份期望转变了方向与含义,可以说是莫名其妙地孩子在我肚子里就缺氧了,而我每次的产前检查都比较正常。“缺氧缺血性脑病”这个恶劣的词从此在我脑中扎了根。坐了个空月子迎来一个头皮被剃得似斑秃的瘦弱孩子,我的心情该如何形容呢?惭愧地说,最差的时候就是——求生不能,求死不得!
给远在加拿大的英语老师发了封邮件,因为他是一名心理医生,我确信当时自己不接受治疗就活不下去了。一通近一小时的越洋电话解除了我的心病,带给我无限的信心。
老师问我心情如何,我苦笑说已经被动地接受了现状。老师立即厉声说:“不行,你不能被动接受,你必须主动接受,因为只有主动接受,你才能全心全意地对孩子付出爱心与耐心。你必须有足够的信心,孩子才能好起来!你要相信会有奇迹发生!”我想辩驳说我很倒霉、不幸、脆弱,老师给我讲了几个真实故事。
@@@老师两口子有一对夫妻朋友,正在加拿大读博士,本来很幸福的是吧?生了个女儿,一只眼先天性白内障,豁嘴,先天性心脏病,不会吃东西没有触觉就从肚子上打了个洞天天住里灌奶……反正一句话,啥病都让这孩子赶上了,为了这孩子,母亲全职照顾她,坚持不懈地在家训练她,三年来,孩子大大小小动了十来次手术,连医生都说这孩子活不久,但奇迹发生了,现在这孩子拔掉了肚子上的管子会吃饭了,而且异常聪明!因为什么?因为孩子的母亲面对别人的安慰说了一句话——上帝创造了这样一个孩子,要找一位非常有爱心、有耐心的人照顾她,上帝找到了我!(他们是基督徒)
还有一个女孩,脑瘫,智力低下、言语障碍,行动不便,但从小父母教育她要对生活充满信心。在她上小学第一天,哭着回家,因为同学们都笑话她。父母对她说:“孩子,你的同学们很可怜,因为不懂得同情。从今天开始,你替他们真诚地祷告吧,祈求他们平安。”女孩照做了,依然充满爱心地生活。现在女孩二十多岁了,是一名画家。@@@
老师又对我说,他自己的孩子从小体弱多病,每个月都要住院,总发烧,而且一烧就抽疯,现在呢?渥太华大学快毕业了,年年拿奖学金,已经找好了满意的工作,成为了一名设计师。
老师又说我们不能为未知的事情苦恼,担心孩子以后怎么怎么样呀是很愚蠢的,我们唯一能做的,就是充满信心地对待孩子,尽可能地创造一切条件让孩子好起来!
老师放下电话那一刻已经对我放了心,因为我的语气足以让他和我自己斗志昂扬!
通过查找资料,我为孩子制定了一系列家庭训练计划,虽然一天下来总是累得腰疼,但孩子的一点点进步成了我最好的止痛药。孩子现在两个半月了,每当他嗯嗯啊啊地跟我说话时,我觉得做一个母亲真的很幸福,过一阵子,我还要带他去北京康复研究中心做康复训练,虽然我无法预测孩子以后的发展情况,但我坚信他一定会好起来,甚至会成为一名超常儿童!
我想跟所有伤心彷徨的母亲说:母亲的爱与信心是送给孩子最好的礼物!我们痛苦,因为我们是凡人,但痛后的坚强是威力无穷的,因为我们是母亲!
祝愿我们的孩子健康平安!祝愿所有的母亲笑对生活!
我们比一般的母亲更懂得知足、更有爱心与耐心、更珍惜与孩子在一起的时光,这是上天赐给我们孩子的同时,额外奉送的礼物,不是吗??!!
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:08:05 | 显示全部楼层
你们在的地方就是家(2007-08-26 00:11:45)
走过弯弯曲曲的狭窄楼梯,上到三楼,服务员推开门说:“就这间,没空调只有电扇,所以才收你们100元。”我跟老公赶紧把包放下,给孩子冲奶粉喂奶,然后把两张单人床一并,让孩子躺在大床上嗗噜,不足十平米的小屋立刻温馨起来。打开小屋的门是走廊,打开小屋的窗是另一家旅馆的走廊,吵闹得很,关上门窗打开电扇,一会我们一家三口蒸起了桑拿。看着在床上不断摆造型的丈夫孩子,心里有种疼痛的幸福,随之想起过往的片断。
刚跟老公认识时,他刚刚研究生毕业,跟几个师弟合租一间公寓,称其为“男生宿舍”。每次我去看他,师弟们都很高兴,因为有人来给他们做家政服务了。他们去上班的时候,我的任务就是刷橙黄色的抽水马桶,拖灰黑色的地板,擦家具上一米厚的灰尘,还要对付几百只白天都敢乱窜的蟑螂,男生宿舍总能因为我的到来亮堂许多,他们也“嫂子嫂子”地嘴发甜,叫得我这个准嫂子心发甜。那是我跟老公第一个“家”,脏乱中画出纯情年代。
后来老公因为工作忙,搬到了办公室去住,办公室里有一张单人床。我去看他时,两人挤在单人床上,听着马路上呼啸而过的车声,老公贴在墙上当壁虎,因为他想尽量给我腾出地方。那是我跟老公的第二个“家”,拥挤中生出无限温馨。
跟他结婚后,租了一间房,那是我们真正意义上的“家”,因为我可以给他做饭洗衣了。每天清晨,他骑自行车去上班,我都要在窗口看着他飞奔而去的背影,快下班时我就站在窗口前看他出现在我的眼中。隔壁住的是一对比较剽悍的夫妻,总在半夜打架,一打架女人就大哭,好象是在诉说自己的不易,那时我就拉着老公的手说:“以后咱们打架可不能在半夜,就算打也得小点声。”还好,我们从来没打过架,甚至没吵过架,我的脾气大,可他没脾气,冲着一个面团哪有发不完的火?!不过他一点都不浪漫,有次我效仿一对浪漫夫妻的做法(妻子在丈夫下班前躲起来,丈夫回来后猛找,故意找了许多地方找不到,手脚不闲着的同时嘴还要勤快说着“唉,老婆去哪里了呢?是不是在这里呢?”找到后大声说“原来你藏在这里呀!”——拥抱!)我也躲在柜子里,可老公回家后根本没找我的苗头,直接坐在了电脑前。我在缝里偷着看他稳如泰山的坐在那里,心里又急又气,最后很没面子地从柜子里走出来,老公惊呼:“你躲在柜子里干什么?我以为你出去买馒头了呢!”人家那对浪漫夫妻捉迷藏的后果是拥抱,而我们呢?是四目相对,两目迷茫两目喷火。这就是跟老公的第三个“家”,是真正在一起生活的开始,牵扯出平凡平淡的生活。
后来我当培训学校的英语老师,为了离我的单位近,我们换了一家房东,继续着我们的租房生活。上课的时间总嫌不够,我的学生们经常到我家补习,家里总是很热闹。在老公出差的日子里,同事女孩喜欢来陪我睡觉,还总把她养的猫带来洗澡,那只波斯猫不老实,一个不留神就蹭地窜到床底下当吸尘器,抓它出来时身上沾满毛毛。因为我的学生、同事及那只猫的加入,小日子过得充实热闹。这次租的房三面开窗两面朝阳,非常明亮,加之是70年代的老房子,从未装修过,家具都是倍儿沉的木头做的,非常环保。在这样美好的环境中,不得不让人心情舒畅地想要个宝宝。这是我跟老公的第四个“家”,孕育了我家宝贝的新生命。
我怀孕后就住到了娘家,期间幻想着孩子生出来以后的成长过程,一直联想到了他18岁上大学的情景,想到开心时总是一个人坐在那傻笑。还想着孩子大点以后,我和老公都去北京找份工作,继续攒点钱,在北京货款买个房~~~在娘家住着很舒服,老公每半个月回来看看我,吃完饭就带着我和肚中的孩子出去溜弯,看彩霞满天、享受夕阳的别致。
可是随着孩子的出生,孩子的病,一切都改写了。不想着买房了,只想一心一意地给孩子治病,也许我的娘家真的就是我和老公永远的家了,但是我很满足,毕竟我们有住的地方,多好呀。这个家比起北京那100元的旅馆真是强了千万倍,而且有老父老母的陪伴,多么温暖!
回想这几年,老公陪我经历欢笑,也共同承担风雨,我们换了许多地方住,随着儿子的出生,我们有了一个完整的家。在英语中,家是home, 不是house 。是的,对我而言,丈夫儿子在的地方就是我的家,我愿意用一生的心血去经营它。
点歌时刻到:《我想要有个家》。演唱者:所有爱家的人!
预备~~唱:我想要有个家,一个不需要多大的地方~~~~~(忘记歌词的人一起哼哼吧)
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:08:24 | 显示全部楼层
一花一草一天堂(2007-10-25 14:09:30)
中午一点,阳光斜过对面高楼一角,窄窄地射进小屋,这是一天我和孩子最快乐的时光,因为温暖终于来了。我飞快地打开窗纱迎接太阳的拜访,再把孩子移进阳光里,当他是只慵懒的小猫。
我们租的房子位于据说亚洲最大的居民小区——北京天通苑。选择在这里租房实在不是因为它的名气,只因孩子的按摩大夫住在这,我没有选择。刚租下这套毛坯房时,放眼望去,满眼的石灰与水泥。去旧货市场逛了一圈,三百块钱迎来一床一柜一茶几,毛坯房开始有了人气儿。
我是个追求精致的人,当然,这份精致在我,只是不想让自己生活得太狼狈太粗糙。白墙太刺眼,漂亮的画又不知哪里买,那就让各种包装纸包装袋上墙吧,花花绿绿漂亮得很,随意洒脱的味道是任何画比不了的,孩子每天早上起来总是对着彩墙嗯啊有声,仿佛在说:“太美了、太美了!”水泥地面坑洼不平,但在冬天踩上去主要感觉是冰凉,那就让小摊上几十块钱的泡沫地板来解决这个问题,我在床的周围拼了个很艺术的之字形,红黄加蓝绿异彩纷呈,上面铺个垫子,盖一块优雅的床单,再摆一张小折叠桌,是榻榻米又是我舞文弄墨的好地方。
生活离不开洗澡。但白痴的泥水匠竟然把卫生间地面糊得里高外低,第一次洗澡时还未发现这个问题,让我见识了一下水漫金山的浩瀚。只好自己买来水泥,请人砌了个门槛,接下来的洗澡生涯就在洗十分钟澡加扫十分钟水中渡过,清洁的同时又锻炼了身体,不亦乐乎。每次扫水的时候我总感觉自己象个插秧的老农,同样是穿的少、猫着腰,这样想着就非常自豪。
所谓一花一草一天堂,我越来越爱这个家,茶几上的富贵竹因着我的爱意越长越旺,大有一种冲天杨的强劲,我的孩子也在这生机勃勃的环境里茁壮成长,他快一岁了,虽然经常被外人误认为三个月大,但这个小嘎巴豆的生命力比正常孩子强大许多,因为多灾多难的他蔑视了死神的存在!
个性的小豆豆也有顽皮的时候,棉袄厚厚的袖口妨碍了他吃手的乐趣,他索性吃起了袖口。借着口水分泌旺盛的优势不一会就成绩斐然,袖口很快就凉丝丝湿答答的一片。我想着该给他做两副套袖,琢磨半天不知用什么材料,要棉质的、带松紧性的、宽窄合适的、摘取方便的,这不就指我的袜子吗?在我的巧手改装下,我的袜子上了小豆豆的胳膊。看他舔得带劲,有点于心不忍,摘下袜子去消消毒,而且后来每次给他戴袜子套袖时都很认真,保证他舔到的位置是脚背而不是脚底,感觉这样干净些,哈哈,他长大懂事后别怪我才好。(咦,写到这忽然想到应该拿新袜子做套袖啊,不过算了吧,已有的两副套袖扔掉怪可惜的)
晚上与小豆的游戏时光,我总把他放床上欣赏我的甩袖舞,不过甩出的不是袖子而是豆的花棉袄棉裤。虽然我的舞姿相当不优美,甚至可以说歇斯底里,但显然小豆深深陶醉了,他会时不时“噫”的一声长叫配合我的耍宝,观者喝彩舞者卖力。吱哇乱叫舞步张狂的夜晚,我和小豆不知何为寂寞。
天高云淡时我喜欢抱着小豆在阳台上张望,总能看见两位八九十岁穿蓝布褂的小脚老太太坐在那晒太阳聊天,我怀疑她俩自说自话的成分更多些。但看到这个场景总能让我心生一丝感动,想想幸福是什么?也许就是静观天地与人世,品味其中的美与和谐。回到屋中,冲着小豆发感慨,他不理我,眯着月牙眼左顾右盼,我就扳过他的脸对着我:“宝贝啊,你说什么是幸福?依妈妈的见解呀,幸福就是……”
真的,在我的天堂里,我感受到了幸福。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:08:44 | 显示全部楼层
悠闲的午后(2007-11-27 19:11:28)
优美的旋律弥漫在小屋,饭桌上的比萨散发着迷人的香气,桔色微焦的烤翅映衬在紫色甘蓝丝上,窗外可见落叶在飘。孩子在榻榻米上快活地打滚,老公专心地摆弄着电脑,我涂完睫毛膏,对着镜子在各个角度欣赏自己,满意地笑了笑说:“OK啦,开饭吧。”
饭后老公抢着刷碗,我满足了他的要求,厨房中传来哗哗的水声,我悄悄走过去,倚在门框上欣赏他埋头干活的样子,又悄悄回到屋里,心情格外的舒畅。这是一个悠闲的午后。
老公回到屋里,又想去找他的情人电脑,我说:“铁观音,咱们谈谈心吧。”铁观音是我刚给他起的外号,符合他的个性,此人似乎心中只有喜和乐,没有怒和哀。老铁笑着说好,趴在了地板上,故意摆出一个娃娃托腮的可爱造型。
我哈哈大笑起来:“造型摆得不错,身材挺丰满的哈。我问你,你对现在的生活满意吗?”
“很满意啊,老婆贤惠儿子可爱。”
“为什么你万事都想得开?孩子的前途未卜,你每周来回坐那么久的车,在单位天天加班,回到家来还要伺候老婆孩子,你不觉得累吗?不感觉痛苦吗?”
“不累啊,都是小意思啦。什么叫痛苦?我问你,你看那些年轻小孩的博客,天天爱呀恨呀分手啦痛苦得要死啦,你有什么感觉?”
“爱情本来就是那样啊,分手说明两人不合适呗,干嘛非找一棵树吊死?”
“是啊,对于咱们这些过来人说,爱情的苦已经算不上苦,因为都经历过了,回头看觉得不算什么,可那些小孩们正在经历,所以他们觉得痛苦。如果现在咱们去跟一个八九十岁的老人谈论痛苦,他应该只是微笑,经历过人生的大风大浪后,心就平淡了。”
“你是说几十年后咱们回忆现在的这段经历,也许根本算不上什么是吗?”
“是啊,人要坦然接受命运的安排,每个人的一生都不可能一帆风顺。”
“你这么说太宿命论了。”
“人生本来就是一场宿命。”
我又笑起来,我欣赏老铁这种淡泊的人生态度,在他眼中,没有大悲和大喜,总是那么从容。他不是那种以快乐感染朋友的人,却以另外一种淡定让周围的人感到平安。
谈心有一句没一句地进行,最后无话可谈了,老铁又钻进电脑里,孩子睡着了,望着爷儿俩,我感到这样闲散的家居生活真的很享受。走到窗边,手指划过那一溜火红的柿子,眼睛瞄向窗外。
鸽灰色的天空没有一丝云彩,空气是有点透明的青,没阳光也没有薄雾,这种天气最适合人遐想。一阵风吹过,悬在树梢上的叶子先横着飘起,象一群结伴出游的蝶,划出一道道优美的弧线,然后纷纷停落在地上,我呆呆的一边看一边胡思乱想,看着一群又一群蝶出游接着落地,脑中忽然出现两副有关鸟的画,那是前阵子一个基督教的姊妹来看我,她问我:“有两副画,第一副阳光明媚春暖花开的园子里,一只鸟停在树上;第二副暴风骤雨巨浪拍打的海边,一只鸟停在峭壁上。哪副画让你感到安全?”我答:“当然是第一副。”她说:“你可以考虑一下,第一副画里的鸟不知道下一刻是何等天气在等待着它,也许天有不测风云;第二副画里的鸟虽然身处险恶的环境,却有个港湾可以栖息,还是第二副画让人感到安全,其实你现在就是第二副画里的鸟。”有好几天都因为这个姊妹的鼓励而激动不已,觉得自己有种楚霸王般的豪气。可在这个悠闲的午后,看着落叶飞舞,心情竟变成淡淡的,一切回忆和展望都象行云流水缓缓地在心中流淌。曾经很羡慕有个聪明健康孩子的家庭,觉得那样很幸福;也曾经很同情有类似唐氏综合症孩子的家庭,觉得那样更加不幸。可现在想想,幸福从来没有一个明确的定义,更没有一个固定的模式,在我而言,也许象今天这样心情淡淡的,就算幸福了吧。又想到那两副画,其实环境的差别并不是给人以安全或不安全的主要因素,那两只鸟的心态才最重要。如果第一只鸟是勇敢的,就算天降冰雹也不会难为它;如果第二只鸟趴在峭壁上魂飞魄散,那它正在经受着苦难的折磨。
就是这样一个悠闲的午后,我站在窗边看着悠闲的风景,心中想着悠闲的事,只愿从此悠闲下去,直到永远。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:09:11 | 显示全部楼层
带自己走出困境(2007-12-01 22:15:12)
一个朋友,生的第一胎是新生儿溶血,存活几个小时就夭折了,跟她老公的感情也随之变差,极度的压抑使她患上了抑郁症,时常幻听幻觉,找过许多朋友开导,也看过心理医生,最后终于回归正常。她说:“其实带我走出困境的,是我自己。”
我本人也是经历过重大挫折的人,也曾经寻死觅活,但经过一年多的沉淀,也是通过自己的努力,现在的我犹如春天的小草般生机勃勃。因为我时常告诉自己:“既然不能死,就要开心地活!”至于如何做到开心,我有以下感悟。
首先,允许自己有一段时间痛苦。俗话说伤筋动骨一百天,骨头伤了还需要百天来恢复,何况伤了心呢。也疯了般一遍遍问自己为什么,其实没有答案,人生的许多问题本来就没有答案。也抱怨老天对自己不公平,后来又想:“何为公平?苦难只要不发生自己头上就叫公平是吗?世上苦难万千种,摊一个给自己实在不算过分。”
其次是接受现实,并努力寻求解决办法。当时的我问自己:“孩子是不是真的得病了?是!得病了怎么办?治!”既然明确了方向,路就不远了。上网查相关医疗信息,找康复医院,送孩子去治疗,在治疗时认识了很多难友,也知道了更多有用信息。然后一步步走到今天。
三是多与益友沟通、结交阳光之人。经验告诉我们,两个愁苦的人凑在一起无非是喝酒、发疯、骂娘,可黑暗遇上阳光情况就大不相同。当我碰到那种很爱抱怨或心理扭曲的人,很快找借口离开。我不是心理医生,我也正处于水深火热,跟他们多聊只会影响我心情。当然,一些只是暂时心情不好需要别人指点或只是想找个听众的人我是乐于帮助的,有时化解他人心结的过程就是说服自己感动自己的过程。我喜欢与心态积极健康的人交往,从他们那不仅能得到鼓励,更能得到好的建议。我认识一个十八岁脑瘫智障女孩的母亲,用爱创造了奇迹,她严重智障的女儿在今年的全国中小学生绘画大赛中获得一等奖,而她本人也因多年的磨砺,被评为“国家有突出贡献的科普作家”,而她的身份是工程师而非作家。记得她跟我说的第一句话就是“其实抚养教育一个智障孩子,并不是想象中的那么难。”这句话一直放在我心里并激励我前行。每当我觉得困惑时,就会把它拿出来晾晒一番,阴霾马上被阳光取代。
四是学会美化心情,有时不防做做阿Q。现在的我虽然不富裕,但依然花心思把租来的房子收拾得漂亮整洁,也爱把自己捣哧的干净美丽,因为我是一个女人,一个尊重生命热爱生活的女人。也是由于这份美丽心情,孩子的病被我看得越来越淡,虽然他目前的情况很不乐观,将来很可能是身残加智残,但我认为这也许就是我一生的使命,去照顾并成就这样一个特别的天使。而且我的好友、一位注册心理医生说:“你想想,别人的孩子再健康再聪明,也免不了一死。”这是一种阿Q的想法,但思考一下真有一定道理。心情的好坏决定生活的质量,既然怎么过都是一天,那还是尽量让自己的一天开心点吧。
最后是学会感恩。其实这点最重要!人有感恩之心,才能看见春色袭人,听到雁过留声,闻着花香扑鼻;有感恩之心,才能感受真情的点点滴滴,发现世界充满爱。一个幸福的人,其实就是一个知道感恩的人。
真正带我们走出困境的,只能是我们自己,想到看到还要做到。我相信一位长者的话:“人的一生太顺利,是不完美的。”我们因为遇上许多的不顺利,人生就在不断超越它们的同时,慢慢走向极致、走向完美!
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:09:37 | 显示全部楼层
我的成长(2007-12-13 19:18:29)
感到累了,昨晚整整一夜,抱着栋栋坐在硬梆梆的床上,臀麻颈酸腰欲断再加上一夜无眠引发的头痛欲裂。
小孩子是不禁夸的,带他来北京班大夫这按摩三个月,从未感冒发烧,这对于栋栋这个从月子里就开始上感加下感而且每月一反复的孩子来说,是个奇迹。我有点得意忘形了,频频打电话给公婆和父母报告喜讯。结果,栋栋又感冒了,剧烈咳嗽。我抱着他,身边温着一瓶水,他一开咳就赶紧用水润他的喉咙,但有时会呛到他,一整夜就在孩子的大哭、大咳、大呛和我的大忙大乱中渡过。上午10点,栋栋似乎是折腾累了沉沉睡去,我却怎么也睡不着,我不是个善于补觉的人。
我没有很多耐心,为了保持平静总在默念圣经上的那句话——爱是恒久忍耐,并且恩慈。我爱栋栋,但我的爱还不够恩慈,更谈不上恒久忍耐。他刚刚咳嗽时,我心疼,咳嗽一会,我心烦,咳嗽久了,就成了心乱,我又开始胡思乱想,思索人生的意义。前几天写博客时还沾沾自喜地称自己“象春天的小草般生机勃勃”,可让孩子一折腾,小草打了蔫。整个一上午,我在发呆,想着往事,想着我是个什么样的人,真的是善变吗?还是被生活搞得焦头烂额?整个人就在一次次感到灰心又一次次拾起信心中,走向平静。也许这就是一个成熟的过程。以前总不太明白那句话的意思,“成长是要付出代价的”,以为那是一些或金钱、或精力上的代价,直到我真正开始了人生,才明白这种代价的内涵是心酸、心痛甚至是心被撕裂后的缓缓愈合。
记得第一次看栋栋扎头皮针灸,几根长长的针戳进他小小的头,我跟着他一起痛哭;第二次看我还是哭,第三次不再哭,第四次就感到这是栋栋必须要完成的一项工作。人被同一事物反复刺激的结果就是脱敏,我也摆脱不了这个人类共同拥有的心理现象,虽然被脱敏的对象是我的孩子。时间久了,恍然明白了为什么医生和护士面对鲜血淋漓和痛哭哀号总是那样无动于衷,因为他们已经脱敏,而病人及家属大都还未脱敏,心态的不对等产生了“冷血”和“麻木”之类的词汇。
很喜欢张爱玲的一句话“因为经过,所以懂得。因为懂得,所以慈悲。”慈悲这个词被用在这,再好不过,其实慈悲就是宽容。很久以来都以为“宽容”是指对他人的不计较,多以“忍”字概括内涵。在经过了多种人生的喜怒哀乐后,懂得了宽容的实质是对他人多份理解,这份共情的受益人其实是自己。现在的我总在无事之时回忆自己的过往,一层层去剥开岁月的面纱。很年轻时的我是正直得发愣的女孩,或者说正直得让人讨厌吧。单位的清洁工拖地时,涮完拖布不关水龙头,这在我眼中是决不允许的,我总爱上前把那些比我大好多岁的女人们“教育”一番,当着她们的面把水龙头一一关掉,再骄傲地转身离开。单位食堂的柜机空调总没人关,浪费电在我眼中同样是可耻的,所以我经常半夜去检查一下空调是否关机了。做这些事的直接原因只是自己见不得浪费,却被暗中送了一个“装DAN”的美名,当时传到我耳中是令我气愤的。但现在想想,自己的行为的确有些“装D”的嫌疑,我并没有考虑过周围人的感受,如果换成现在,多为他人考虑一些,我肯定会换种方式让自己和他人的良心都感到平安。最近看电影色戒,换成以前的我一定会痛骂易这个大汉奸,他竟然杀了为自己奉献生命的女人,太没有人性!但现在的我会用冷静的心琢磨故事背后的故事,这样一来,很多可憎的事都可以理解了,当然理解不代表赞同,但起码情绪化的心不再轻易地起伏不定,我相信这更有利于让自己将来努力探寻幸福的道路好走一些、开阔一些。
现在每当心情需要梳理时我都会写写博客,其实我开博的主要目的就是想在栋栋18岁成年时,把自己多年来用心书写的文字送给他,如果将来他能识文断字的话,在他一页一页翻看历史时,读懂了爱他的妈妈是经过了哪些心路历程才从一个幼稚的小女人蜕变成一个成熟的老女人,呵呵,那时那景,我和栋栋的笑容该是多么甜啊。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:09:54 | 显示全部楼层
理智的放弃?(2007-12-22 21:34:52)
前几天,一个朋友的同事,孩子三个月大,喝奶时被呛得窒息,送去医院,医生一句话:“别救了,救活也是脑瘫或植物人。”他们就把孩子抱回了家,让孩子——等死。因为他们选择的是“理智的放弃”。几个月前我嫂子的同学,生孩子难产,小婴儿抽搐得厉害,那位医生同学很专业,治都没治把孩子抱回家,孩子不会吸吮,就拿滴管喂点奶,不出两个月,孩子——死了。他们的选择也是“理智的放弃”。
我无权指责,每个人都有为自己的事做主的权利。也许他们并没有做错,与其一家人痛苦的过一生,或者说为了给社会减少一个残疾人,不如在孩子很小的时候,“理智的放弃”。我只是感到心酸,有什么能比放弃一个生命,放弃与自己骨肉相连的孩子更让人感到难过的呢?
我与孩子的感情只有我自己知道。我胎教了十个月,孩子刚出生时能认出我的声音,他哭的时候别人哄不管用,我一出声他立刻停止哭闹。第二天发现孩子过于安静,确诊缺氧性脑病被送入新生儿重症监护室。再见他时已经过了一星期,因为黄疸严重在烤蓝光,他光着身子穿着纸尿裤静静地躺在烤箱里,有时醒了会哭,他爸爸哄不管用,我隔着玻璃跟他说话,他马上不再哭,静静地听,因为他喜欢我的声音,一个已经陪伴他十个月的声音。那时我深切懂得了什么叫母子连心。
一年来我把所有的时间和精力都放在了带孩子四处求医上,嫂子对我感到惋惜,她跟我妈说:“一个这么有知识有才华的女人就毁在孩子身上了。”我不认为我做错了什么。我是一个英语老师,国家不会因为缺了我这个老师而失去很多英语棒的学生,哪离了我都照样转得灵光,可孩子缺了我就转不灵,相比之下,我在家工作更有意义。也许有人认为我失去了自我,但我想问什么叫女人的自我?有份光鲜的工作?生活得丰富多彩?而我是在孩子最需要我的时候暂时不去工作,我依然在喜怒哀乐地感受生活。我有一个特殊孩子,跟其它母亲相比,我只是在培养教育孩子的路上更艰难一些,难道这样就算失去了自我?
朋友们都觉得我值得同情,说我很伟大。说句实话,我真不觉得我有啥值得同情的,因为我自己没有感受到悲惨;也不认为自己伟大,照顾抚养孩子是一个母亲的基本责任。就象我的叔叔本子说:“对待孩子要像老农种地,不管地如何都要辛勤耕种,只问耕耘不问收获,但要坚信有耕耘就一定有收获。”也曾经想过要二胎,以防我和他爸死了以后,孩子还有个人照应。但最近跟他爸认真商量了一下,决定此生不再要二胎,认为把希望寄托于一个美好的假设,不如现在开始把全部精力投入到对病孩子的培养教育上,让他将来能自食其力,即使我们死了也能很好地生活下去。
在很多人眼里,残疾人是另类,是苦难的代名词。其实这是对一个人群的不了解产生的不理解。很多残疾人的人生比常人更加丰富多彩,这种由于苦难造就的对人生的感悟与享受,是真正地经历风雨后的见彩虹,相比当今社会上很多无病呻吟的人,拥有真切的幸福,我现在越发清楚的意识到,一个不幸的人其实不是没有拥有幸福,是感受不到幸福。
再回到文章开头那所谓“理智的放弃”,如果我没有真正经历过,也许也会劝别人“理智的放弃”,说一些“痛一世不如痛一时”之类自以为是的话。现在的我,明白所有这些都是对人性的考验,举着理智的幌子干着违背良心的事,人是最聪明的动物,总要为自己内心或逃避或退缩或自私的丑恶一面找个借口吧。我知道还有很多人说“理智放弃”的结果是为社会减少危害或负担,说句良心话,真正构成危害和负担的是那些社会的垃圾和蛀虫,绝不是残疾人!!有很多现实的例子可以证明,不管是身残还是智残,只要从小培养教育得当,依然可以成为社会的栋梁、国家的骄傲!
我的孩子越来越可爱了,我和他爸现在非常容易满足,孩子噢地叫一嗓子都会让我们乐上半天,昨晚给孩子剃了个光头,我俩看着小和尚可爱的样子开心了一整天。想到一些父母会因为孩子考试没得满分而闷闷不乐时,我觉得我们这一家是多么的和谐幸福。记得很早时有人劝我“理智的放弃”,预言不放弃的结果只能是大人和孩子痛苦过一生。但现在看来,预言似乎没有兑现。现在我和他爸不太想以后的事,因为无人可以预知未来,我们只是尽力活好当下每一天。我们面前本没有路,步伐坚定了,走的时间久了,自然就成了路••••••
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:10:10 | 显示全部楼层
流泪不全是悲伤(2008-01-15 23:11:20)
妈妈在电话中说了一件不愉快的事,大哥想给我一万块钱,大嫂不同意,两人正在冷战中。我的眼泪在结束通话那一瞬流了下来,我不怪大嫂,共处十几年我了解她,老实本分,只是看钱太重,遇上亲朋有难,她是那种出力可以、出钱不可以的人。我只是觉得对不起大哥。
生平最不愿意给人添麻烦,可两年来给家人添了太多太多的麻烦。怀孕时住的小区空气污染严重加之老公工作忙,公婆家在东北农村我住不惯,只能去投奔我的父母。剖腹产住院七天轮流照顾我的是妈妈、大嫂和二嫂,月子里天天给我煮汤做饭的是爸爸,他们给我的恩情真的一时半会还不完,又忽地一下被命运安排了栋栋这样一个患病的孩子。
朋友们总对我说要想开、要坚强,其实我原本就坚强也早已想开,但这并不代表我就能够完全回归主流生活。就象做过乳房切除手术的女人,脸可以画娇媚的妆、胸可以戴名贵的罩,可以高昂着头地去工作、交友,可以光鲜地享受外人的称赞,甚至可以在聚会场合卖弄风骚,回到家里褪下衣服,失去乳房的伤痛只能在黑暗中慢慢品咂。
我不愿做小女人,也从未想过做女强人,但命运一步步把我推向了“强女人”的队列,我可以一个人力大如牛地把屋里的家具都换个位儿,可以面不改色地连续吃十天的蛋炒饭,可以前胸抱孩子、后背扛大包、两手提重物地带孩子去看病,我被生活刻入了泼辣与剽悍,但是——这些是我期待的吗?换言之,我生来就渴望这样的生活吗?上周末对我来说是个好日子,因为结结实实地享受了一把做女人的快乐。坐上公交车,在晃晃悠悠中体验着放风的欣喜,去了个中档发廊拾掇一下早已没型的头发,某购物中心的闲逛得来一身千元以上的衣服,走在街上,脚上高根鞋的尾音成为听觉上的享受,空中呼啸而过的城铁刺激着闭塞许久的眼球,对面走过一个男人意味深长地递来一抹眼神,我露出厌恶的神态却在心中欢喜不已,寒风吹得脸发疼,却感觉体内的血液在欢快地奔腾,我感慨:我也是个女人啊。
一天之中得空时我会上上网读读博友的文章,很羡慕一些人可以大好河山的去旅游观光,也很羡慕一些人生活及工作上的出彩。有天读一个女孩的诗,有着“为赋新词强说愁”的小女儿态,我笑着留言后心中升起惆怅,原本自己也有过如此矫情可爱的过往。又有次读一个优雅女人的文章,提起“第四类情感”,感觉离我的生活那样遥远,这种当今社会每个女人身上都多多少少有一些的放纵或虚荣,似乎在我这被冻结了,不是我清高,而是生活已经给了我太多疲惫,疲惫到对许多事情失去了回望和渴望。一个女人饥寒交迫时,穿件棉猴吃个烤地瓜已属奢侈,哪敢想像穿着裘皮大衣进五星饭店呢?
有时不知道自己怎么了,尤其是妈妈的这通电话,让我的心思再次飘忽起来,感觉自己很可怜,婆家无法投奔,又不能总麻烦娘家,只好一个人带着孩子在异乡支撑,老公每周末要坐五个小时的汽车来看望,待两天再颠簸五个小时回单位,这份罪只有我们夫妻二人心中知晓。累的时候很想带孩子回娘家歇歇,但想到妈妈的病和妈妈的爱,实在是不忍心。我脑中一直留有这样一个画面:栋栋很小的时候一次严重感冒发烧,睡觉总被鼻塞憋醒大哭,妈妈为了让他睡得舒服,就抱着他坐在沙发上,我累得睡到半夜才醒,然后看到:栋栋珠圆玉润的小脸枕在姥姥枯黄瘦弱的手臂上,两人都打着小呼睡得正香。那时我心里好酸啊,因为妈妈患有尿毒症,第二天还要去医院做透析,尿毒症患者最不能累到,可只要我和栋栋在家,她肯定会累到,唯一的办法就是——我带着栋栋离开。
回忆往事我会泪流满面,流泪不全代表悲伤,我已经走出悲伤的日子。可在心情低落的时候,一些凄凉和无奈总会象蚂蚁一样吞噬我,细细密密的啃咬,不会致命却足以致伤。
我不知道为什么会走到今天这份光景,读书时曾被室友赞为“完美”的我,是个多么阳光快乐的女子,也许是上帝要分配公平给世间,所以让“完美”的我此生有些缺憾。又也许如圣经上所说,上帝给最爱的孩子最难的功课。
我希望,是后者。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:10:33 | 显示全部楼层
偏执狂与波斯猫(2008-04-04 07:10:56)
我这人有点偏执狂倾向,在某些方面。
刚认识我老公时,对他有许多规定,比如:从外面回家后要马上用舒肤佳洗手;睡前一定要刷牙洗脸;从外面回家后,穿着外裤不能坐在床上。对于前两点,老公能接受,可这第三点,他实在是不能理解,为什么不能穿着裤子坐在床上呢?
为了让他更好的理解穿裤子坐床上的危害性,我采取启发式问句。
问:“让你光着P股坐在公交车上,你觉得难受不?”
答:“难受。”
问:“你穿着裤子坐在公交车上,是不是裤子会沾上群众的细菌?”
答:“是。”
问:“你穿着沾满细菌的裤子直接坐在床上,床单上会不会传染上细菌?”
答:“会。”
问:“睡觉时,你要脱了裤子光着P股,床单上已经沾满从公交车上得来的群众细菌,是不是相当于你光着P股直接坐在公交车上?”
老公晕倒。
现在跟老公两地分居,我这偏执狂没有了折磨对象。栋栋太小且体弱多病,不忍折磨,我把目光瞄向了新来的保姆。
此保姆是一个远远房亲戚,40岁的中年女人,为人淳朴厚道勤奋好学,虽说这是生平第一次走出农村,但因智商较高,什么都是一学就会一教就通,让我非常满意。只是——我实在不喜欢她的一些小小生活习惯,比如:走路脚不离地,突擦突擦;吃饭嘴不合拢,叭唧叭唧;喝汤可劲吸气,呼噜呼噜。
只要她一执行这些小小生活习惯,我就头痛得很,我的偏执狂倾向又有点暴发的欲望。可是人家是个长辈,而且为人好强,我怎能直接指出?我被她和自己折磨得形容枯槁。
有天想念老公时,忽然想起跟他当年的趣事,又跳跃式思维到“启发式问句”,大呼“有救也!”
吃面条时,保姆埋头呼噜呼噜非常陶醉,我大声叹了口气。
她抬头问:“面条不好吃?”
我答:“好吃。看您这么痛快地吃面条,我真是太羡慕啦。”
她问:“怎么了?”
我答:“其实我觉得人吃面条就应该象您一样痛痛快快的吃,可是我年轻时第一份工作是秘书,太折磨人了,隔三岔五就被拖出去培训,什么社交礼仪、文秘写作、餐桌文化。您不知道,那时我最喜欢吃面条了,吃起来就呼噜呼噜的,被培训老师点名指出,做秘书可不能这样吃面条,要一根根地吃,不能出声,我被活生生地钉在桌上静悄悄地吃面条,什么嘛,面条一根根吃有什么意思?可是被培训久了,静悄悄吃面条就成了一种习惯,现在想改都改不过来啦,真是的,静悄悄吃面条真没乐趣。”
保姆听着我有趣的故事,嘴上停止了呼噜呼噜。
可是这个保姆虽然智商较高但联想能力并不强,吃面条时不再呼噜呼噜,但吃饭时仍然叭唧叭唧。
一次忍无可忍的情况下,我又在饭桌上讲起了故事。
“您知道外国人的一些生活习惯吗?特别有意思。日本规定在公众场合不许吃大蒜,否则以破坏公共环境为由进行罚款。新加坡规定如果在大街上扔了废纸,除了被罚款,还要当几天的义务环卫工人。英美国家吧,公共场合是不允许大声喧哗的,比如在餐厅里,大声说话是令人憎恶的,连大声嚼饭都不好,您看,就象我这样,闭着嘴嚼饭。”
立刻,保姆闭嘴不再叭唧叭唧。
我知道自己是偏执狂,还矫情得很,但是,帮助保姆培养一些好的生活习惯、提高一下个人修养,并没有错。
因为我正在减肥,保姆在我的带动下,也每天做几十个仰卧起坐、贴墙站立十分钟、走几个来回的模特步,有空就压压腿、抻抻筋,双手无事就猛劲搓脸——据说可以瘦脸。
我和保姆互相监督彼此彪劲儿,竟然双双减肥小有成功,我的水桶腰有见细的苗头,她的大象腿有变小的趋势。哈哈,我俩那个心里美啊。只是,保姆在走模特步时双脚象波斯猫一样轻盈,但回到生活中来,又开始突擦突擦当拖布。我愁啊~~
终于,我驼着背走向她。
我问:“您看我是不是回到家里就有点驼背?”
她答:“好像是啊,你在外面挺胸抬头的非常骄傲,回到家里有点弓腰,是不是累啊?”
我说:“可不是嘛,在外人面前我装高雅气质,回家来没人监督就松懈下来,不行,这样可不好,人前人后要保持一致,您以后监督我吧,看我一驼背就马上提醒我。”
她说:“行啊,没问题。”
我接着说:“对了,您走模特步时脚步可轻盈了,但不走时就有点松懈,我也监督您吧。”
两人一拍即合,马上行动。为了表明心迹,我撕了张纸贴在墙上,写上二人的名字,规定谁犯规就扣一分,扣到十分时请对方吃顿饭。
那张纸上墙后,从来没有过分数记录,我只是在保姆防范松懈突擦突擦拖地时,闷声来一句:“嗯哼,注意脚底啊,您想请我吃饭吗?”几次来回,保姆走路轻盈如一只波斯小猫,“波斯猫眯著他的双眼 波斯猫踮著他的脚尖,波斯猫守著他的爱恋 一转眼却又看不见。”
波斯猫眯起她的双眼,打量起对面那个偏执狂的幸福满意新生活~~~
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:11:09 | 显示全部楼层
永不放弃---嘟嘟爸爸访谈录(2008-06-14 18:15:17)
想象中,他身体瘦弱、弓腰驼背、眼神疲倦、满脸沧桑,典型地被生活重担和精神折磨双重压迫的可怜分子。想象中,他儿子同样身体瘦弱,因从小缺乏母爱和长期接受康复训练而变得目光怯懦表情僵硬。这就是思维定式,脑瘫孩子和家长就是受难者的代名词。
    我的想象并不过分,这是他的帖子——“我是嘟嘟爸爸,今天在这里第一次向大家,也向公众坦诚地说,我儿子在他9岁的时候,在北京医科大学第六附属医院(现在叫北大医学部)测的智商只有47,这件事我从未向人公布过,但是我从没有想过放弃,这么多年来我也向很多人说过,就是我不想将来死不瞑目。由于我的孩子当时很弱很弱,他的妈妈也是因此彻底失望而选择离开我们。晚上等儿子睡了之后,我几乎天天都要去附近的山上大喊以发泄心中的压抑。当时没有人理解我,就连我父亲看孩子训练了这么长时间还毫无起色,都劝我再次结婚要一个正常的孩子,但我还是坚持了。说实在的,大概是孩子到了16-17岁的时候,才有了很大的改善。这次参加高考,我不管他能考多少分(他自己估计能考500多)我始终在鼓励他,告诉他这是他首次自己掌握自己的命运。我一直要鼓励他,直到我走了的时候。”
    远远看见站牌下站着一对父子,应该就是嘟嘟爸爸和嘟嘟,我微笑着走向他们,然后倒吸一口凉气。我最初的想象大错特错!嘟嘟爸高大挺拔,背直眼亮、精神抖擞,快50岁的人看上去也就30多,“大叔”转向成了“大哥”。嘟嘟也同样个子高高,眼神单纯明亮,走路和说话都看不出异常。带他们去我家的路上,我傻傻地反复跟嘟爸说:“你们跟我想的完全不一样。”他报以爽朗的大笑。
    嘟嘟自己在屋子里看书,我跟嘟爸搬着椅子来到外面,我拿出本和笔,开始了一场访谈。
    访谈以嘟嘟的“第一次”开始。
    第一次叫“爸爸妈妈”是两岁半。五、六岁时仍不能与人正常交流,八九岁时勉强与人交流。上高中以后真正能与人交流。
    第一次扶站是两岁。六岁之前只能扶走,或者是让大人牵着走。六岁多经过同仁医院齐敏霜医生训练之后才会爬(他小的时候是从“站”直接到“扶着走”,没有经过“爬行”这个阶段)。六岁以后能独自走。
    八、九岁还在留口水,十四岁能自己控制大、小便。
    4岁开始治疗,按摩、针灸、打针吃药,六岁以后开始杜曼训练法,一直坚持许多年,至今还在做手部精细动作训练。
    以上就是嘟嘟十八年来的成长情况。真是一个漫长又艰难的过程.

    我:什么力量让您坚持这么多年,信仰?性格?还是生活给予您的磨砺?
    他:都不是,当时我已经无路可逃了!
    我:现在看来,您这么多年来的坚持有了成果,儿子马上就要进入大学,可是人往往是无法预知未来的,您在努力坚持的同时,有没有想过自己的坚持可能毫无结果?
    他:想过,就是儿子永远躺在床上、不会说话,再能有什么大不了的?
    我:您有没有想过要放弃?
    他:我能放弃给谁呢?
    我:您当时身边有病友吧?那些孩子现在的情况如何?
    他:当时的通讯不象现在这样发达,只有去医院时才能见到一些病友,跟我比较熟悉的有两家,这两家当年的经济条件都比我们好,但孩子目前的情况都不如嘟嘟,最后都上的是培智学校,有一个后来移民了加拿大,另一个培智学校已经毕业。我知道他们坚持训练最多两年,然后放弃了。
    我:放弃是什么意思?
    他:放弃分两种,他们没有放弃抚养,但放弃了训练,他们没有坚持下来。
    我:您的意思是嘟嘟能有今天,全是您坚持训练的结果?可有的孩子本身病重,再怎么坚持也只能躺在床上或坐轮椅,我就见过这样的例子。
    他:当然孩子的病有轻有重,我只是说同一个孩子,坚持训练就肯定会有进步。当初跟我们嘟嘟一块训练的有三家,其中一个女孩子的测评分数比嘟嘟高,但她父母没有坚持下来,后来我儿子上正常小学,她在我儿子上小学后两年上了培智学校。现在那两个孩子的康复情况都不太理想。
    我:您的意思是只有家长坚持,孩子才有未来?
    他:对,家长是孩子最后的一道防线,家长坚持,孩子就有可能进步,家长崩溃了,孩子就很难再有好的未来。只有家长真正参与到孩子的康复训练中来,才能看到孩子的每一点细微的进步,并从中发现问题,再与医生进一步沟通,从而提高疗效。这跟花钱雇人训练孩子是不同的,谁能比家长更细心地关注孩子呢?
    我:家长一直参与,那不累死啊?
    他:当然,就是一个体力和精神严重透支的过程。嘟嘟小的时候,经济和科学还不发达,什么E-MAIL都没有,我跟远在美国的王力医生交流,都是通过每周互发一次传真。那时安传真机都是需要特批的。单位领导(我的研究生导师)了解后,为了嘟嘟,在我的办公室专门给我申请了一台能打国际长途的传真机。
    我:您一直用杜曼的方法给儿子训练?没有考虑过其它方法?
    他:在接触杜曼的方法之前,我们已经试过非常多的方法了,但是在我儿子身上的效果都不是特别的理想,而且很多的药物,尤其是一些中药的副作用,对于这类孩子的神经发育来讲,是特别的毒害。剩下的只有杜曼方法了,哪怕它仅仅是我们面前的一根救命稻草,我也必须抓住试一下。
    我:我想问一件事,嘟嘟妈妈是什么时候离开你们的?
    他:嘟嘟五岁时。
    我:您帖子里说了,您父亲劝您再结婚生个健康孩子,您的条件不错,却……
    他:这件事我根本没考虑过。
    我:这么多年,您不觉得孤单吗?
    他:没时间感觉孤单,除了上班就是带孩子训练和玩。实际上和孩子一起成长是件很快乐的事情。
    我:那您感到压抑吗?感到压抑时怎么办?
    他:当然压抑,可以说在嘟嘟上高中之前我就没有摆脱压抑。最惨的时候,我总在晚上去离家不远处的山上大喊大叫,以这种方式发泄心中的难受。现在我还有一个发泄的方式就是跑步,400米一圈的大学操场,我从跑5圈、8圈,慢慢的加到一下子跑25圈,一万米,然后累得什么也不想了,没有了牢骚抱怨,只有睡觉。
    我:您觉得这辈子值吗?太难了。
    他:当然值,你看看我儿子多好,那些正常孩子,家长多么多么赋予期望,不照样有许多考不上大学的嘛。儿子高考那天起,到考完结束的前两天,我陆续收到200多个电话和短信,关心我儿子的考试情况。儿子最后一天走出考场时,我强忍泪水,当众把他拥抱起来。我单位的一个同事在前两天看到嘟嘟后,跟我开玩笑说:“老林,你现在可以死了”。意思就是我的生命任务已经要完成了。
    我:哈哈,死能冥目了。对了,您总说坚持,能说几个具体例子吗?
    他:就说游泳吧,正常孩子最多花两个星期也就学会了,可你知道嘟嘟学了多久吗?——六年!所以就在前年的暑假,我又碰见当年教我儿子游泳的那个教练,他对我这么多年来的坚持发表了很长的一段感慨,我说,在别人那里被当作兴趣的事,在我这里,都必须是当作事业来做才行!
    我:天哪,六年学会游泳,如果换做我,孩子学六个月还不会,我就认为他永远学不会了。
    他:还有滑旱冰,嘟嘟从6岁开始学,直到去年17岁才第一次能独立滑行。所以在论坛里看到一些家长说想放弃,我就特别想劝这些家长,一定不要放弃!我们家长,只有我们,才是孩子真正的希望!
    我:我也希望自己能有您这种永不放弃、永远坚持的精神,但有时坚持下来挺难的。
    他:“坚持”是一种习惯,不要多想以后,先做了再说,慢慢的,“坚持”就变成一种习惯了。
    我:我想知道嘟嘟上学时的情况,他上小学时智力怎么样?能听懂别人说什么吗?会说话吗?
    他:可能能听懂,但不太会说,别人说什么,他就“嗯嗯”,他不太会与人交流,上高中以后才交流自如。
    我:嘟嘟有没有自闭症?
    他:应该没有。
    我:那他上学时有没有人欺负他?您不担心吗?
    他:当然有人欺负他,开始他也不说,但是我看到他被撕碎的作业本、脸上的伤痕、丢失的文具,我就感觉他被欺负了。我问多了他才来一句:“我也没惹他”。我一听就急了,能这么说肯定是让人欺负了嘛,然后我就一个个找到欺负他的那些孩子,警告他们:“如果你们再欺负嘟嘟,我不揍你们,我揍你们老爸。”还有一个就是这类型的孩子所看到的图像,在他们大脑里反映出来的与我们真实所见的不一样,所以他们写的字是没有“间架结构”的,曾经他的老师就很生气地撕他的作业本。
    我:您真的揍过他们老爸吗?
    他:哈哈,当然了,为了保护儿子,我当时在农大附小可出名了,校长、老师都对我有意见,让我把孩子转走、退学。我在那个时刻表现的简直就是个流氓。
    我:你怎么揍他们老爸?是扇耳光吗?
    他:不只扇耳光,就是把那人打倒在地猛踹。我只能用这种办法保护儿子。
    我:您有没有想过既然孩子在学校受欺负,还不如就放在家里抚养和教育?
    他:不行,必须让孩子融入社会,如果我死了他怎么办?谁还养他?我必须从小培养他。
    我:您说从没有告诉嘟嘟他是脑瘫,难道没有人跟他透漏这些吗?
    他:他的生活很单纯,除了家里就是学校,家人不告诉他,就把他看成是正常孩子,不给他任何负性心理。另外总是向他强调要勇敢,除了个别同学欺负他以外,还有一些同学和老师在帮助他。
    我:可是他怎么看待自己的与众不同?
    他:我告诉他,世上每一朵花都是不一样的,每朵花都很美丽,花期也不同,不能说这朵黄花漂亮,就让所有花都变成黄花。
    我:嘟嘟从小就进行训练,主要在哪做?谁给做?
    他:在恩宇的前身学会方法后就回家做,我父母帮助做模式训练,其余我来做,我没有太多钱总把儿子送康复医院。
    我:可是我知道杜曼方法很残酷,孩子会很累。
    他:这也是我想跟许多年轻家长说的,在训练这方面不能心疼孩子。对待脑瘫孩子,要学会正确的疼爱方式,真正为他着想就要严格一些,小时候不让他受罪,他将来就受大罪。
    我:可是我家栋栋体质很弱,能禁得起这样折腾吗?
    他:嘟嘟小时候也弱,三天两头生病,但是我们坚持训练,也可能是总这样进行体能训练,再加上精心照顾,后来身体强壮起来。
    我:我看嘟嘟现在的情况很好,走路没什么异常姿势,说话也比较清晰。
    他:我只要发现孩子有任何一个地方不好,马上进行干预,就说发音吧,脑瘫孩子的口腔发育都不太好,上牙膛深,这样口腔内回声就不正常,所以发出的音就不正常。我从小给他练发音,让他一字一字地念书,发不好的我就给他纠正。
    我:您把这么多精力放在孩子身上,工作的事怎么办?单位领导有意见吗?
    他:当然有意见了,可我没办法。我跟单位领导说:“我有三个角色,第一个是职业父亲,第二是登山爱好者,第三才是工作。
    我:那单位不把您辞了啊?
    他:我是事业单位,一般情况不会被辞,但是我跟同期工作的同事比,工资最低。
    我:您工资低,那怎么协调用在孩子身上的费用?
    他:有一件往事,当时为了研究孩子的脑CT片子,我在东单的医药书店看到一本专业脑CT书,挺贵的100多,我实在买不起,就经常去那家书店看那本书,直到全部读完。现在我都算半个CT专家了,头部哪块有问题大概能看出来。
    我:您哪是我的前辈啊,简直是我的偶像!
    他:我有时回忆往事都能感动自己。其实我特别感谢孩子,有了嘟嘟后,我学到了许多以前不会、也不可能学会的知识。
    我:我看以您现在的耐心,当个幼儿园老师都成。我建议您不只要鼓励我这一个家长,能不能把这些故事写出来让更多的家长受益呢?
    他:电台曾采访过我,但我要求必须把孩子的脸部做处理,我不想公开儿子的事情,我要保护他。
    我:那我就写代号“嘟嘟”吧,放在论坛里和我的博客上可以吗?
    他:可以,那怕是一个X,另一个是Y,但是要告诉大家,这确实是一个真实的故事。嘟嘟要上大学去了,我就有更多的时间,以后会多帮帮家长们,昨天第一次使用QQ,手忙脚乱的,本来我打字就慢,一下子又碰上那么多家长,我都不知道谁在跟我说话,还是他们之间在说话。
    我:哈哈,您要是在群里,就是大家一起说话,如果是私聊,就是一对一。我相信您会给许多家长力量的。您刚才说喜欢登山?
    他:我喜欢玩户外,以前为了给孩子训练上下楼找平衡,我经常带他去爬我家附近的那座山。后来那座山太easy了,我就带他爬香山。
    我:您怎么带他去?
    他:骑车带他去,我经常骑车带他出去玩。骑到香山要半个小时。
    我:我前两天刚爬过香山,累坏了,您和儿子能爬到顶?
    他:开始不行,中间也要歇几次,后来就一口气到山顶。上、下山对练上楼下楼特别好。
    我:我感觉您特别会玩,也会想办法让孩子的训练有乐趣。
    他:为了更好地陪伴孩子,首先要当他的哥们,从他的角度知道他在想什么、喜欢什么;然后才是父亲;最后才当孩子的教练。
    我:我想脑瘫孩子的父母比正常孩子父母更应该积极乐观,才能影响孩子。
    他:是啊,父母的心态很重要,言传身教嘛,家长是孩子人生的第一个导师。你说父母天天都愁眉苦脸的,那孩子能不觉得训练是受苦嘛。如果父母天天乐呵呵的,陪孩子训练时兴高采烈,那孩子肯定会高兴。
    我:您和嘟嘟今天真的给我一个惊喜,没想到你们这么棒。我感觉您更象一个运动员或教练员,不象一个做植物研究的人。您以前做过兼职吗?为了嘟嘟的康复费用。
    他:短期兼职做过配音演员,discovery的节目。
    我:我看您的帖子,本以为您的生活应该用“破落”形容(抱歉我的世俗,孩子病了老婆跑了,在我看来是个挺大的灾难),但今天看来,您的生活可以称为“精彩”。

    送嘟嘟和嘟爸回家的路上,嘟嘟脚步轻快,看到小狗会去说话,看到路上有车有台阶会提醒我们加小心,他搂着父亲就象搂哥们,嘟爸爽朗好听的声音传到我耳边,厚重地凝固、悠长地回荡,我微笑着用心欣赏这个好男人、好父亲、好朋友。
    他说永不放弃!是的,永不放弃!永不放弃!永不放弃!!!
    备注:lingeng-imp@163.com 这是嘟嘟爸爸的邮箱,如果大家有关于医药方面的问题可以给他发邮件,他在中国医学科学院药用植物研究所工作,对植物药性方面有些见解。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:11:44 | 显示全部楼层
归巢(2008-06-29 10:27:56)
栋栋20个月了,我也在外漂了20个月,有些累,归巢吧。
在外住惯了蜗牛屋,一搬进大大的房子竟然不知所措,故意去每个屋用小碎步溜达一番,拿眼睛丈量一下窗户到门的距离,然后在厨房踮起脚尖旋转几圈,回到卧室床上摆个大字造型,叹了口气,满意。
书架上一撂书,《求医不如求己》、《人体经络使用手册》、《儿童经络使用手册》、《特效穴位》、《父母是孩子最好的医生》、《不生病的智慧》,这是我近日很着迷的几本书,外加在外一年多的中医按摩“求学”经验,我决定近几年“弃师从师”,前师老师,后师按摩师。
其实一年以来很没有成就感,我成了全职家庭妇女,而栋栋的病并没有很大起色,我带着孩子离家在外彪悍地生存着,但我依然感性。回家第一天,拖地擦灰洗衣,老公搂住我:“没有你,我跟孩子可怎么办呀。”我眼眶一热。
为栋栋制定了一系列家庭康复计划,中医按摩+杜曼各项训练+PT,一项一项任务把一天切割成了许多小方格,格子用我与老公与保姆的爱心填充。老公上班期间,上下午各抽出1 5分钟回家协助我和保姆给栋栋做爬行模式,即便如此,每天只能做5次,离要求的18次相差甚远,但目前栋栋与我们的能力只能如此。
还要有我个人的娱乐生活,每天早晨去公园锻炼身体,每天下午骑车出去散心,每天晚上看书。偶尔去参加老公他朋友们组织的吃喝玩乐活动,偶尔去老公办公室上上网,偶尔与我的好朋友聚一聚。
日子,就象一个七彩板,被我细密地分块后,高速旋转。
一天,老公问我:“如果这辈子你的使命就是抚养照顾一个残疾孩子,你觉得值吗?”我答:“值!但我依然在期待奇迹。”他说:“奇迹不是期待来的,如果还在期待,只能称为梦想。”我说:“我感到难过的是栋栋也许一生也享受不了平常人的快乐。”他答:“但栋栋正在享受平常人没有的快乐,你看他每天都在笑,对吗?”
也许吧,如果真是这样,那我释然了。世间人人都在追寻快乐,快乐到底是什么?想来想去,就是心的宁静吧。
当年,我跟老公的梦想是在老的时候,找一个山清水秀的村子住下,他在河边钓“铁嘴钢牙”的鱼,因为他怕鱼钩伤着鱼的嘴巴,我就在河边给他洗衣服。村子不远处,就是茫茫一片“风吹草低见牛羊”的草原。
现在,梦想依然如此,等我们老的时候,带着栋栋找到这样一个村子,炊烟袅袅升起时,我大声喊老公和儿子回家吃饭,彩霞满天的背景下,走近他们父子扛着鱼竿的身影。淡然,悠闲。
这于我来说,才是真正意义上的——归巢。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:12:02 | 显示全部楼层
做自己的情人(2008-07-06 12:27:44)
李子勋是我喜欢的一位心理专家,面对一个自述“空虚、不安全、挫败、爱的饥渴、缺少归属感”的对婚姻和生活充满失落的女人来信,他给出以下文字——
“如果接受生命是一个人的旅程,那么在旅途中,能照顾自己的只有自己。人们习惯认为婚姻是两个人的,如果深入地想一想,婚姻还是一个人的婚姻,因为人对婚姻的感觉全在于自己……。男人只是一个可以激发女人感觉的那个“物体”,反过来亦然。所以婚姻是一个人的体验,假定我们幸福,我们就在体验中搜寻幸福的感觉,结果我们感觉到幸福。如果婚姻是一个人的,那么情爱更是一个人的,你是你自己的情人。如果你不愿意做自己的情人,谁会愿意或能够把你当作情人呢?爱自己的人浑身会充满爱的热力,这种散射的温暖,让身边的男人不想要你都不行,因为男人更孤独,更需要温暖需要爱。因为爱自己而可爱,很多聪慧的女子深知此道。
那么,你可以把自己当作情人来爱吗?你会让自己去做SPA,关爱自己的身体吗?会交几个聪明可爱的朋友来抚慰自己的心情吗?会找个可心的异性朋友暧昧一下,来维系自己的情欲体验吗?会读本好书、去世界游历来取悦自己的灵魂吗?如果你这样做,你的生活与生命就改善了。不仅如此,你的孩子会因为妈妈爱自己,也学会把自己看得重要,你的先生会因为你心身饱满而依偎你,享受你身心散发出的芬芳气息。
其实你的空虚感、不安全感等等全在于你没有真心地喜欢自己,不想取悦自己。假如这些东西你不想给自己,没有人能给你。像情人般关爱自己吧,舍得为自己花钱花时间,孩子会自己长大,老公会自己照料自己,每个人都有自己的生命轨迹。取悦自己的同时,也取悦了你的家人与周遭的世界。”
读完李子勋的这段文字,我陷入沉思。做自己的情人?!我在脑中把认识的很有魅力并德高望重的几个人挨个盘点了一下,发现他们有着共同的特点:真诚善良、乐善好施,爱好广泛、永思进取,注重形象、懂得休闲,拥有长者深沉的智慧,同时具备孩童般的纯真。——所有这一切,来源于他们热爱自己、热爱生活、热爱生命。
前阵子我见到一个脑瘫孩子嘟嘟的爸爸并写下一篇访谈录,似乎激励了许多“不幸”的家长,但大家都把焦点放在了嘟爸永不放弃、如何用爱心和恒心托起孩子的未来上,而忽略了嘟爸作为一个男人的巨大魅力,他在苦难重压下依然风度翩翩爽朗健谈,他有着高雅的业余爱好(长跑和登山),他精力充沛活力四射,所有这一切,都起源于他对自己和生命的无限热爱。
写到这,不禁对自己叹了口气。回想栋栋出生20个月以来,我慢慢完成了从“虐待自己”到“善待自己”的转变,但现在的我,依然无法做到“热爱自己”,依然不时充满对未来岁月的迷茫和恐惧,幻想一些可能发生的凄惨场景,然后在这种幻想的推动下痛哭流涕,一次次品尝“受伤是受伤者的毒药”。
难道只是一个残疾孩子的降临,就剥夺了我从此以后的幸福吗?难道只是一份生命可以承受的重担,就压得我从此倒地不起与泥泞为伍吗?难道我曾经的乐观与活力,只是建立在风调雨顺的阳光大道上吗?如果答案为“是”,那我作为一个人,存在的价值到底是什么?享受鲜花与掌声、富足与荣耀吗?
问了自己许多问题,发现栋栋,我的宝贝孩子,他是我生命的全部,但绝不是我生活的全部,因为我的身份不仅仅是“母亲”。
如果说以前我的生活是“漫步在云端”,有了栋栋后,我真正“行走在大地”,这种感觉是真正的踏实,也懂得了曾经不太懂的心情和故事。杰奎琳•肯尼迪,这个被誉为“世界最有名”的女人,在丈夫遭到枪击那一刻,从容地把丈夫满是鲜血的头搂在自己胸前,然后,在一些年后,嫁给希腊船王,重新开始幸福的日子。奥黛丽•赫本,有过三次婚姻,但这并没有影响她在公众心中的纯洁形象,她晚年投身公益事业,把她“天使的微笑”献给无数儿童,从而让《罗马假日》中那个美丽公主,不只隶属荧幕上的经典。还有许多可爱的女性,因为热爱自己热爱生命,生活赋予她们的坎坷与不幸,在这份热爱下,变得虚无。
既然如此,我还是重新审视生命的意义、懂得关爱自己吧,就象李子勋老师说的,懂得取悦自己,才能取悦家人与周遭的世界。我懂得热爱自己,才能更好地爱栋栋,真心地、无条件地接纳他的与众不同和随之带给我的一切,对于我的宝贝孩子来说,妈妈的微笑也许才是他一生受益的财富。
今天清晨,和保姆结伴骑车一小时到了家附近的一条大河边,太阳还未起床,河上一片薄薄的雾,放眼望去,烟笼碧水,微风吹过,细细浅浅的波浪往前不断推去、推去,我知道这条河会在不远处汇入渤海,那是我眼光不可及,却心可及的地方……
爱自己的感觉,原来这么好。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:12:25 | 显示全部楼层
快乐训练法(2008-07-27 09:28:15)
白菜有两大身份,一是栋栋的爸爸,二是栋栋的催眠剂!无论栋栋处于多么兴奋欢愉的状态,一到他手里,不出十分钟就昏昏欲睡。因此每当栋栋被我折磨得黑白颠倒时,总要由白菜赶来救场。
一日我外出前,再三交待白菜,多陪孩子说说话,要营造快乐的父子关系。半小时后回家一看,一双黑毛腿和一双小白腿摆着同样的造型——爷儿俩都呼呼着了。
我不止一次地认真和白菜谈话,父亲在亲子关系中占有很重要的位置,母亲影响孩子的性格,父亲影响孩子的社交能力。白菜很谦虚,表示一定要好好亲子,但他与栋栋的对话总不外乎——“栋栋啊,你看妈妈漂不漂亮?”我使劲咳一声,他赶紧换话题“栋栋啊,你妈妈又生气了。”我忍无可忍:“你能不能说点别的?每次都这几句,烦不烦?”他就努力转换话题“栋栋啊,你真漂亮真可爱。”接着又进入了大眼对大眼无话可说的状态。我实在受不了啦,拿出一本故事书让他讲故事,就听到他“今天讲大森林,两只乌龟骑着车子出去玩……”我在旁边忙着家务纳闷:“乌龟?什么乌龟?”拿过故事书一看——晕倒,明明是两只小熊嘛!小熊背个花书包就长得象乌龟了?
白菜的强项是让栋栋从兴奋转昏睡,而我正相反。我非常庆幸自己是个活泼开朗的人,否则有个蔫儿爸,再来个蔫儿妈,孩子势必长成一个蔫儿茄子。
前面啰嗦一堆废话,现在步入正题,呵呵不好意思。
在我们教师圈子里有句行话“什么样的老师带什么样的学生。”就是说老师活泼学生也跟着活泼,老师稳重学生也跟着稳重。想当年我是个很会耍宝的老师,尤其在小小孩面前,总喜欢狂魔乱舞,引得小孩子们都成了我的粉丝。在快乐中学习,是我的教育理念。
而今,当了全职妈妈,我也很想把这个理念传递给栋栋。但说句惭愧的话,有些对不起栋栋,因为他智力差,我总觉得再怎么教育都不会有很大的收获,所以并没有用心琢磨“教学方法”,一直以来,都是沿袭很传统的模式,比如给他看卡片、讲故事、听音乐,我的情绪饱满,但绝不高涨。
最近,在应用杜曼方法给栋栋做训练,包括体能训练和智力训练,杜曼的基调是“快乐训练法”,但这么多的项目,怎么做到让孩子快乐,我用心思考并试验了其中几点。

1、暗室光刺激
手电亮的时候,把数5个数匀速换成“当、当”声,就象钟表摆动声,然后说一句“黑”,随之手电熄灭,此时,再换另外一种欢快的声音,让孩子在黑暗中也不孤独害怕,然后说一句“亮”,随之手电打开。
2、眼睛追物
我目前选用一堆带声响的玩具,一前一后用的玩具声音要不同,有轻有重,有吵有柔。现在每次练视力时,首先要提起栋栋的兴奋度,我先请一个鳄鱼手偶来帮忙,让“鳄鱼”先跟他讲话:“现在我们要用眼睛看玩具了,小栋栋真棒,来,握握手,亲个嘴。”同时,我操作手偶跟栋栋握手、亲嘴,还用手偶碰他的肚子。此时,栋栋肯定是非常开心的,咯咯地笑个不停,他很喜欢这样的皮肤接触。
然后,我从盒子里拿出一个声响比较大的玩具,让他的眼珠跟着转。发现他不爱看的时候,马上换另外一种不同声响、不同颜色和形状的玩具,一般又能重新提起他“追视”的兴趣。
大概十个玩具都看一遍,栋栋都不会觉得厌烦。这时,我再拿出鳄鱼手偶奖励一下他,再跟他皮肤接触一下,然后玩一个游戏,送摆在床上的玩具们回家(回到盒子里),每个玩具再追视一遍,每个玩具回家前都要跟他贴贴脸说再见。
3、闪卡
趁着刚练完追物,栋栋的眼神好使时,马上看闪卡,闪卡期间发现他注意力不集中时,大声喊他的名字,然后用卡片点点他的肚皮,这时他的注意力又能回到卡片上。在闪卡时,我要首先保证自己的情绪高昂,这样才能更好的带动栋栋。如果我先泄了气,他肯定也兴奋不起来。
4、捏脊
我喜欢在捏脊时“配乐”,捏三下提一下的同时说:“梆梆梆~提,梆梆梆~提”,这样栋栋就不会很反对我捏他。
5、模式
做爬模时我不太给栋栋唱歌,因为容易让我分心,从而节奏掌握不好。我现在选用好听的儿歌磁带。
6、皮肤刺激
在粗粗的细细的、硬硬的软软的这些物体滑过栋栋的皮肤同时,我的声音和声调是要发生变化的,粗粗的硬硬的物体要配上憨憨的声音,细细的软软的物体要配上柔柔的声音,而且,我不局限于只让这些物体“滑”过他的皮肤,有时会出其不意地“点、拍”他皮肤,让他开心一下。
7、感统
两种方式,一是两个大人拉起床单让孩子在里面悠来悠去滚来滚去,同时唱欢快的儿歌。二是我把他抱在胸前躺在床上,我左右快活地翻滚,同时嘴里发出声响,可以唱歌、可以说话、也可以怪叫,让栋栋在我颠簸的怀里感受快乐的感统。
8、外出玩

还有一点,白菜回家时,进屋首先要亲栋栋几下,我觉得有必要培养孩子的“和睦家庭概念”,所以在他亲完栋栋后,我赶紧把脸凑上去说:“该亲我了。”
这样一天下来,栋栋总是乐呵呵的,有时咯咯笑,有时兴奋的大叫。看着他快乐的样子,我想人生的最高境界无非就是“如此无忧无虑”吧,我很羡慕他。
前几天一个好友打来电话,闲唠一会又在劝我“想开”,还摆出一些论据,比如报纸上经常可见一些不良少年的恶性事件,吸毒、斗殴一类,还有一些人间惨剧,比如少女被强暴、少年游泳溺死。她说这些孩子的家长更不幸。
我微笑着听,感受她的一片好心。但放下电话,我对自己说:“世上的人和事都没有可比性。幸福没有可比性,同样不幸也没有可比性,因为当事人的心灵是不同的。”
有时夜深沉,我问自己,真的“不幸”吗?想来想去好像不是。我失去了什么吗?我的父母依然爱我,老公依然疼我,朋友依然关心我,我依然过着平凡人的日子,依然拥有着平常人的喜怒哀乐。
我只是——少了普通人的一些享受而已,只是少了,而不是被完全剥夺。
但我多了什么吗?似乎很多。并不是所有人能有同样的机会拥有一个不太平凡的人生,我感受了更多平常人不曾、甚至一生也不会有的心情和故事;我学习了很多额外的知识和技能,让我看到了另一片天空;我更加体悟亲情友情爱情的珍贵,从而学会了分外珍惜;我在泥泞中一步一个脚印地走过,这份光彩远胜于鲜花大道上的芭蕾。
在陪伴孩子成长的快乐的每一天,无需回首和展望,一切都在我手中。
因为,我就是快乐城堡的——君王!
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:12:40 | 显示全部楼层
让心中的种子成长(2008-08-02 19:06:06)
慈济功德会,由于这次四川地震,更多的人知道了它。这个在台湾影响巨大的慈善组织,温柔的触角伸向全世界,几乎每次都会早早出现在灾难现场。慈济功德会的创始人证严法师,1966年在她29岁时,由于看到乡间的女人难产而死,萌生善念,发愿要帮助苦难之人,于是省吃俭用,每天省下一点点钱——相对于人间的亿万吨重的苦难,这点钱实在起不到什么作用,可是证严的想法很有意思,她甚至拒绝别人高达千万之巨的捐款,因为她认为每个人的小钱,才是慈悲心成长的营养,而不必指望某个阔佬的良心发现。正是这种对微小力量的发现,成就了慈济功德会。
以上这段文字摘自作家连岳的一篇文章,文章的主题是:改变世界的力量,一定得从自己内心深处的小种子开始。
这篇文章我看了一遍又一遍,嫌不够,又讲给身边的保姆听,惹得她跟我一同兴奋起来,就那么一整个下午,两人都在一种感动掺杂激动的心情中渡过,我们谈了许多,关于强大与微小、宏伟与卑微。傍晚时刻,我们满意地叹息到:小人物如果真的想,也是可以做许多大事情的,改变世界,就从改变自己的内心开始。
又是一个难眠的深夜,我在细细梳理自己,想知道自己内心深处到底蕴藏着多少强大的力量,又到底能做些什么,分析完发现自己有许多优点:四肢健全、头脑灵光、精力充沛、情感丰富,这样的我,除了本职工作和照顾家庭外,完全可以胜任一份有意义的业余工作,比如长年去福利院和敬老院当义工,或者利用自己所学所得,与一些志同道合的病友们一起创办一个免费的康复机构,组织家长培训,让更多的孩子有机会得到治疗和康复——这些,都在我能力范围之内,只要我想做,一定能做到!
深夜是反省自己的最佳时刻,想到自己30年来的心路历程,忽然觉得有些羞愧,因为我一直专注在“我”这个点上,努力和奋斗只想让“我”活得更舒服,热情和好施只想让“我”活得更精彩,崇高一点的想法就是“我”快乐的同时稍带着朋友们一起快乐。也许是这两年特殊的人生给了我更多的思考,也许是看了更多有意义的书籍,审视过去的自己,真的算是狭隘。当然,现在的我仍然狭隘,仍然偶尔陷在自己的那点悲伤和苦痛中无法也不愿自拔。但——我愿意并努力不再,或是少狭隘一些,把眼光跳出“我”这个局限的小范围,因为我真的想从改变内心开始,改变世界!
心有多宽,路就有多远,这句话真的有道理。记得保姆刚来我家时心事重重,她缺钱给儿子娶媳妇,她的内心总被儿子占据着,可是在见到许多脑瘫孩子后,又有机会读了一些有益的书后,昨天她忽然对我说:“真想去认养一个四川地震中的孤儿。”我听后心中大乐,知道她已跳出原先那个封闭狭隘的自我,她与我的谈话,再也不是局限在农村生活的家长里短,而是更多的谈到了人性与生命,我欣喜于她的这份成长。一个中年人尚且渴望心中的那颗种子发芽,而我这个青年人,有什么理由不能呢?
人的力量有时是薄弱的,我们无法改变身世与容貌,相比于世界和宇宙,一个人永远只是那沧海中的一粟,但我们完全有能力改变内心,世上最强大的力量莫过于这颗心发出的力量,心灵无疆、驰骋四方。
有时我们感到痛苦,正是因为给心灵划定了界限,注重的总是那些我们自认为重要的人或事,却不曾想过,在“我”之外,会有更具意义、更精彩的事在不远处微笑等待。
那么,还是跳出“我”的牵绊,让心中的种子发芽成长吧,也许过不了多久,它就会长成一棵——参天大树。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:12:58 | 显示全部楼层
栋栋康复中的经验和教训(2008-08-23 19:40:50)
栋栋现在21个月,身高76厘米、体重不到14斤,运动方面会翻身,智力方面会手抓东西玩,语言方面会无意识发几个音、会用不同声调表达高兴与不满。综合实力,相当于四个月大的孩子。栋栋脑瘫,外加自闭症倾向。
昨天下午我买菜回来,保姆抱着栋栋在楼前看花,我走近栋栋,跟他说话、逗他玩,他没有任何反应,也就是说,他不认识妈妈。突然我感到非常沮丧:快两岁的孩子,不认识妈妈。使劲按捺不良情绪,告诉自己要接纳要平和。白菜下班回来,我问他:“如果栋栋这辈子只会两件事,吃饭和睡觉,你觉得他的生命有意义吗?”他答:“不只会吃和睡,他还会玩,还会笑。”我说:“嗯,会四件事,吃、睡、玩、笑。你回答我,如果他这辈子只会这四样,生命有意义吗?”他答:“谁都无法解释何为意义,你觉得一只蚊子的一生有意义吗?它们只能活一个夏天,甚至有的刚出来就被你一巴掌拍死了。”我说:“它们是低级动物,没有感情。”他问:“你怎么知道低级动物没有感情?”我不知如何回答。白菜问我:“如果栋栋没有了、消失了,你会不会很难过?”我答:“当然,我宁愿自己死也要让栋栋开心地活。”他答:“对,这就是你刚才问的生命的意义,他开心地活着,我们陪伴他,这也许就是意义。”
我似乎开心一些了,拉着白菜去打羽毛球,他很搞笑,是左撇子,有时我的球向他反手方向(右边)飞过去,他会突然换成右手握拍把球打回来,逗得我哈哈大笑。
今天静静沉淀了一下自己,想总结一下栋栋快两年的康复,希望能给一些新家长某些启示。
1、脑电图有癫痫波,但未临床发作,不建议使用抗癫痫药。
我最后悔的一件事就是听信了北京儿童医院某些大夫的诊断,在栋栋半岁前一直给他服用鲁米那。栋栋出生后发现有缺氧症状,就被送到北京儿童医院就诊,送进医院的好处也是坏处就是不管有没有那方面的症状都要做相应检查,栋栋做了染色体检查、鼻喉镜、24小时脑电图监测、心脏彩超等一系列检查,24小时脑电图检查显示脑电波有异常(偶见尖波),但未临床发作癫痫,医生就给栋栋服用鲁米那,说是防止癫痫发生。因为当时我不太懂脑瘫方面的知识,医生说的话就是圣旨,所以在接栋栋回家后半年内,虽然从未见他发作过,还是按照医生要求定时定量服用鲁米那。后来,我咨询中国康复研究中心的脑瘫专家,才被告知,许多脑病孩子的脑电图都不太正常,但只要没有发作,就不建议使用抗癫痫药,因为毕竟抗癫痫药是用很大副作用的,抑制孩子脑神经发育。
但因为当时自己懂得太少,害了栋栋。
2、如果孩子体质特别差,先不要急着带出去康复,应以调整体质为先,最好找个好的中医按摩大夫。
大部分脑瘫孩子体质都很差,也许这是神经受损的合并效应。许多家长刚开始发现孩子得病时,恨不能孩子睁着眼就给训练,甚至在孩子感冒发烧时也坚持训练,但专家说这种方法是不可取的。虽然说要抓紧康复最佳时机(半岁前、三岁前、六岁前),但孩子身体发着烧时继续折腾,只能引起免疫系统紊乱,久而久之对孩子是种最大的伤害。
我就犯过这个错误。栋栋出生后不久就因在医院住院护理不当引起感冒发烧犯了支气管炎,差点引发肺炎,而且还患了新生儿鼻炎,再加上因为缺钙引起的先天喉软骨软化,导致他在半岁前每个月都发烧并犯支气管炎,都需要去医院打点滴,结果消炎药用量越来越大,低级消炎药都震不住,需要打药性最强的头孢类。
因为他体质太差,只能在家做训练,而我康复心切,只要他不发高烧,我就使劲“折腾”他,甚至在他半夜醒来睡不着时我都叮叮咣咣地给他练追声追物,我父亲说我当时特别疯狂。
栋栋三个月大时,我带他去中国康复研究中心看病,当时那位医生说栋栋体质太差、体重太轻(记得当时才七斤),不收留栋栋,并说等到半岁时再说,条件是那时栋栋的体重达到18斤,不再反复感冒发烧。
但栋栋半岁时并没有达到这个要求,我太心切了,不顾家人反对,带着栋栋到了北京一家私人康复中心(给钱就治),结果,高强度的康复训练再加上睡眠严重不足,打破了栋栋半岁前形成的每月一病的规律,而变成连病三个月,发热不退,走遍了北京各大医院,甚至查了先天免疫功能,天天打针吃药,栋栋已经奄奄一息。
还好,贵人出现,由一个病友介绍,我找到了北京的班大夫,他是一个以经络按摩为主的中医大夫,栋栋的体质一下子强壮起来了,在他那里按摩了8个月,虽然脑病没有太大改善,但体质真的很棒了,8个月从没感冒发烧过,栋栋的半条命捡回来了,我非常庆幸。
现在我已经离开班大夫,但我从他那里得到一个理念,就是中医按摩可以强身健体,有了体质强壮的这个基础,就可以进行各种康复训练了。
3、不要盲从专家或权威,不要与别的患病孩子做比较,多与病友们交流。
栋栋出生20天在北京儿童医院出院时,做了头部核磁共振,脑子一切正常,医生说预后应该比较好,我也就当时的情况跟中康的专家做了咨询,专家也说栋栋恢复正常的可能性非常大。但是,事实证明,栋栋的预后非常差,没有奇迹出现的话,他基本无法恢复正常了。可是,当时与栋栋一起住院的一个孩子,是严重的缺氧,整个脑室都出血了,但后来的恢复比栋栋强,我见过不少小时候情况比栋栋严重的孩子,现在恢复的都比较好。是我耽误了栋栋的治疗吗?是栋栋治疗的方法不对吗?都不是!我只能这样总结:人的大脑是非常复杂的,神经受伤的情况也是非常复杂的,所以有的孩子看着病情轻但是恢复得不好,而有的孩子看着病情重但恢复得不错。
有个家长有次拿他的孩子跟栋栋比较(他的孩子六岁了,只会躺着),她说:“我家孩子当年象栋栋这么大的时候,比栋栋的情况轻多了,可是你看现在还只会躺着,所以,栋栋想要在六岁之前走起来,应该是不可能的。”我当时听了很灰心,就说给另外一个认识的家长听,这个家长说:“不要听她的话,我的孩子当年比她孩子重多了,你看现在四岁多就会扶着墙走了,永远不要和别的脑瘫孩子比,每个孩子的情况都是与众不同的。”
与病友们交流的多了,我发现,真的每个脑瘫孩子都与众不同,所以,不能看着有的孩子六岁了不会走就认定自己孩子六岁了也不会走,也不能看着别的孩子两岁了恢复正常,自己就心里特别着急,觉得自己的孩子没有指望了。
4、多了解一些康复方法,在孩子对某一种康复方法长期训练而不见效时,可以尝试其它方法。
有一个不容置疑的事实,每个医院、每种康复方法下都有效果很好的孩子,同时也有效果不好的孩子。在国内,目前应用的方法主要就是:一、正规的康复医院,使用PT、OT、感统、针灸、仪器治疗。二、美国杜曼方法,恩宇和北京同仁医院采用这一方法。三、民间的中医按摩,采用经络、拨经,比较出名的是北京的蒙建和金康。
以上几种方法,都被许多家长认同,同时被许多家长批判,说白了,自己的孩子好了,就认同这种方法,自己的孩子没好,就批判这种方法。我个人认为,既然每种方法都有许多家长认同,都出现了不少效果比较好的孩子,那么,这种方法就是值得推广并一试的,这就是从高处着眼俯看全局的思想。如果自己的孩子在某个地方用某种方法治疗了一年甚至二年以上毫无进步,就应该考虑换个地方换种方法了。当然,如果孩子在一个地方用一种方法治疗是有效果的,那还是应该多坚持一阵。另外,许多前辈说,有条件的话,几种治疗方法(PT、针炙、仪器治疗、杜曼方法、中医按摩)一起进行,效果会更好。
有时,很无奈的承认把自己的孩子当成了试验品,带着孩子全国各地跑来跑去,可是,不这样又能怎么样呢?病还是要治的,方法还是要尝试的,不管孩子在这种“试验”下取得了何种结果,起码我们做家长的,不会后悔,不会觉得是自己不够精心用心而耽误了孩子。
5、关于几本中医按摩书。
目前我在自学中医按摩,这几天栋栋有点感冒发热,我自行给他按摩(推天河水、推三关、推脊、按揉外劳宫穴、清脾土、清肝木、清心火、清肺金、补肾水),很好地达到了退热的效果。平时,我也给他做日常按摩保健,包括开天门、推坎宫、运太阳、指压肚脐、按摩肋骨边缘、按中脘穴、捏脊、按揉尾椎骨、按揉足三里穴。
我手着上有几套书,通过比较研究,强烈推荐:周尔晋老先生著的人体药库学三部曲,这套书很严谨,性价比很高,也很实用。
而打着“国医健康绝学”头号的那套书,说实在的,性价比极低,字数少、插图多(而且许多是不必要的插图。有的插图能占一页或半页),那套书据说《求医不如求己1、2》这两本书值得一看,但我知道中里巴人先生在新浪开有博客,而他书上的内容全取自于博客,结集出版,有条件上网的人完全可以在中里巴人的博客上得到自己想要的知识。
栋栋快两岁了,我从一个疯子变成了一个呆子,疯是疯在无法接受事实天天歇斯底里,呆是呆在过于接受事实而变得没有了什么抱负。
现在的我,不愿意多想未来,因为我无法把握未来。但我每天都过得很认真,因为“今天”掌握在我手中。
做个好妈妈、做个好妻子、做个好朋友、做个好人、做个对社会有点用的人。不悲观厌世、不胡混日子、不醉生梦死、不在朋友邻里起纷争、不伤害别人、不做一个无所事事的造粪机器。
活成这样,也算是行吧。
 楼主| 发表于 2014-6-30 14:13:22 | 显示全部楼层
又要出发(2008-10-16 13:47:05)
再次带栋栋出去康复,目的地福建。
去那么远,还是因为不甘心。
依然记得今年夏天带栋栋去找北大妇幼杨艳玲教授时的情景。
我被叫号进屋时,杨大夫正在交待之前的那个家长要带孩子去做康复,并介绍了几个医院。轮到栋栋,做完常规检查,她交待了许多关于营养调节方面的知识。
我问:“要给孩子做康复吗?比如北大或中康?”
她答:“不用,你这孩子特殊,就在家养着吧。”
我又问:“不做康复怎么行?脑瘫孩子不康复不就意味着放弃了吗?”
她答:“以你孩子这体质,禁不起折腾。”
我再问:“那针灸呢?听病友们说针灸不错。”
她答:“你还嫌你家孩子不够虚弱吗?非要折腾他?”
我还问:“那按摩呢?要给孩子找按摩大夫吗?”
她答:“你在家给他按摩按摩就行,我建议你把孩子带回自己家,这样对孩子的护理会更好一些。”
我抱着栋栋黯然出来,无心听外面那些家长们说哪里哪里的康复效果好。
可我还是不甘心。
既然她说按摩对栋栋有帮助,那我就带栋栋去按摩。
北京蒙建吗?许多家长说不错。可我见过蒙建大夫那“连掐带拧”式的按摩手法,被按摩的孩子们趴在那里嗷嗷嚎叫如同被宰的羔羊,我不敢想像面条一样的栋栋在蒙建大夫的手下会演变成何种形状,包子吗?
无意中打听到一个中国中医研究院退休的老大夫,治疗手法是按摩刮痧加拔罐,病友说效果不错而且不太痛苦,很快的时间内搬了家,直奔那个老大夫,的确不太痛苦,的确见了些效果,可是这种“不太痛苦”的按摩刮痧仍然让栋栋大哭不止,按摩完总是昏睡半天、饭量骤减。这样下去不是办法,只能带栋栋回家。
买了许多中医按摩方面的书,我还制订了一系列家庭康复计划,我不想听杨大夫的建议,只是养着算什么?
在家待了几个月,栋栋体质不错,各方面都有一点点小进步,我的心重新蠢蠢欲动,我还想带栋栋出去。
听说广州的靳三针不错,对孩子智力提高有效果。托关系好的病友实地考察了一下,又在网上搜集了许多靳三针的信息,决定带栋栋去广州扎针灸。
但是好几个关系不错的病友都现身说法,说扎针灸非常痛苦,要留针几十分钟,中间还要捻几次针,栋栋过度地哭可能会生病。我犹豫了。
又听说天津儿童福利院的PT训练不错,我咨询了,一天只上一次课,40分钟。如果真去,要在福利院旁边租房子。但想着天津毕竟离家近一些,为了这一天的40分钟,我又计划带栋栋去天津。
又听大丫妈妈说福州有位军医按摩大夫,收费合理效果还不错,而且按摩很舒服。我多方打听了一下,又跟那位军医取得联系,再考虑栋栋的实际情况,心想也许这个福州军医的按摩更适合栋栋。
给老公白菜打电话商量,他大力支持。
真的决定去福建了吗?决定了!
前几天晚上跟一个康复医生QQ聊天,我详细说了栋栋目前的情况,问她“栋栋以后有可能生活自理吗?”她答“很难。”她是一个很实在的人,建议以我家的经济状况及对未来的考虑,我应该自己在家给栋栋做康复训练,她可以全力帮我,她还劝我生个二胎,她说我未来的路还有很长。
可是我不想听这个康复医生的话,就像我一直不想听北大杨艳玲的话一样,我真的不甘心。
都说脑瘫孩子6岁才定型,栋栋才2岁,我怎么可能把他就此养在家里?
虽然明明知道栋栋是重度脑瘫,他的运动、智力、身体发育统统都不好,但是我还是要跟命运拼一拼!
我拼,不是想要个结果,不是非要求栋栋一定能好起来。
我拼,只是想要个过程,只是因为栋栋是我的宝贝孩子。
我拼,只是想尽到一个母亲的本分,尽可能地让栋栋拥有更美好的未来。
只是苦了白菜。跟他认识这么多年,由于种种原因一直分居两地。本以为有了孩子后会安定下来住在一起,可栋栋的到来决定了更长久的别离。两年来我一直带栋栋在北京康复,现在又要去更远的福建。他一个大男人,一人吃饭自己洗衣,住在办公室,无人照顾。给他打电话商量去福建时我哭了,我说我对不起孩子也对不起他。他说他这些年过得很好很幸福,我们一家人永远都是最幸福的。
幸福?我知道白菜从不会故意或阿Q式地认为自己幸福,他真的觉得自己幸福,因为老婆很好孩子很乖。
我呢?平时陪伴在栋栋身边,看着他乌黑的眼珠、白嫩的小脸以及天真的笑容,我也同样感觉幸福。
日子过得舒心而且有创意。从未停止过热爱生活、热爱生命。
给栋栋训练时,他总是跟我较劲、晃头蹬腿,我就把自己的象腿压在他的小细腿上,让他感受一下母爱的份量。他的腿动弹不得就开始挣扎晃头,我就让两只脚丫子帮忙,夹住他的头,他全身被固定住以后,就转眼珠来反抗,逗得我直笑,问他“国足的威力你感觉到了吗?”
我偶尔吃过大蒜后,会冲着栋栋的鼻子哈几口大气,目的是锻炼一下他的嗅觉,熏得他挤眉弄眼,我把这理解为眉目传情。
我吃桔子时会把桔子皮里的水挤出来呲到他脸上,这种轻快凉爽的感觉应该非常美妙,有次不小心呲到他的眼睛里,蛰得他大哭。
抱他去楼下玩,看着树上树下的黄叶,我会对着树干猛踹一脚,然后跑到树下站着,与他一同体验落英缤纷。
哈,生活真是充满了情趣。
不知,福建的生活,是否也同样充满情趣。
期待ing。
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