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11年了!一切终如愿!一点心得,愿来到这里的父母也能如愿!

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发表于 2021-8-27 21:29:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
此刻,宝贝儿子正坐在我的身后看《上下五千年》,这本书前两年他就看过了,我让他这个月把五本历史书籍再看一遍,因为我觉得中国史和世界史书籍对他语文的认知和人生观都有很大帮助。已经11年了,遗忘了很多人和事,一切又仿佛就在昨天。几乎忘了这个论坛,上一次来,应该是七八年前了吧?但是无法忘记,11年前,上海复旦大学附属儿科医院的神经科主任给我孩子的无情判决:“脑积水,脑瘫,脑发育不良,你看,脑子里空了那么多,养不养得活是个问题,即使活着,很有可能是残疾,一辈子在地上爬......”虽然去之前我已经从大量的网络咨询中知道可能不太乐观,但是面对这样的判决,绝望和恐惧让我当时就倒在了医生办公室的地上,任凭人来人往的病患围观和指指点点,那个主任甚至和一个来找她的熟人以我的孩子为例,聊起了脑瘫儿的悲惨结局,我像个悲哀的傻子一样坐在地上,那时,自尊、憧憬、希望,全都在医生的一句话之间幻灭了。我想到了死,我想着医学有没有发展到能取出我的脑子植入儿子的脑中?从上海的医院到家里的一路,我恐惧地心脏收缩,那种世界崩塌的感觉让人窒息,连哭都带着恐惧的颤抖,哭到半夜凌晨,绝望到极限之后我醒了,我一直是这么一个人,遇事会很焦虑,但是焦虑完马上会拼尽全力去行动。凌晨我就开始在网上一边寻找全国排名靠前的各位治疗诊断幼儿脑损伤的专家,对比各个医院的康复治疗,第二天我和先生就带着孩子去外地儿童康复科预约治疗,同时预约上海各个知名医院的几位专家逐一诊断。看着无辜的充满生气的小脸,我一点也不甘心就这么认命,我要拼尽我的所有能想到的方法能用的力气去扭转宝贝的苦难。哪怕是残疾,他也是我的宝贝,我养着他,我呵护他直到我死。(感受太多,具体建议在下文的一到五点)

     我的人生中,最大的感恩可能是遇见一个永远宠爱和守候我的丈夫。他遇事没有我那么决绝,也不会有我那么悲痛,面对医生的话,他风平浪静,脸上没任何表情,也没说话。我因为绝望和恐惧而崩溃时,永远记得他抱着我说:“第一,一个医生的话根本无法下定论,她不是神,也代表不了整个医学界,第二,医学还在发展,一切都有可能,第三,即使我们的孩子将来是个残疾人,那怎么了,他还是我们的儿子,是谁规定这个世界不允许有残疾人生活的?是谁规定有残疾人的家庭就不能快乐幸福生活的?如果尽了全力,仍然无望,那就接受现实,我们照样会快乐幸福地生活下去。”

     后来一边康复,一边辗转上海所有的儿童医院和我知道能查到的所有专家,只有一位退休返聘的六七十岁的老专家曾给过我希望,我印象里她好像叫鲍克容,真的感恩,虽然她没有给我太多的具体康复指导,但是她面容慈悲,说话坚定温和,带着鼓励和宽慰,把之前医生判的死刑改成了死缓,她说前面那个主任那样肯定的判断是不负责任的,脑结构边缘空,有缝隙不一定是脑积水,也不一定是残疾,因为婴幼儿的大脑还在发育,还有希望,正常人中有四分之一左右出生时,脑子也是没有长满的,但是能发育到什么程度,一半靠天,一半人为。我很想带着孩子,带着品学兼优、三好学生证书、市级荣誉证书、发表和竞赛获奖证书一堆的"健康”孩子,去告诉当年把我打击到想死的主任医生:请你身为医生,多提升医术,不要轻易给病人判死刑,更不能当着绝望的人的面,和熟人以他为谈资,这有损医德。

     有时不想回首一路走来的无数坎坷,但是苦难里恰恰也带着人生中最宝贵的时光,最真挚的坚守,所以人生,永远是祸福相依,只能全力以赴。那时为了孩子的康复,一家去外地,在医院边的小区租房,我们中的一个直接丢了工作专职陪孩子康复,为了高昂的医药和营养,前后借了30多万,也因为给不给孩子治病,一家人崩塌,因为也有至亲听到几百块一针,上万的康复费立马放弃了我们,认为我们在折腾,要求我们回家顺其自然,反正比起孩子的健康,有亲人认为钱更重要。无论怎样,我觉得自己非常幸运了,孩子也是幸运的,所以我希望来这里寻求希望的人也都能幸运,至少能越来越好,能有希望。

如果有刚刚确诊脑损伤、脑瘫的婴幼儿,希望以下建议能给你一丁点帮助,仅代表个人的一点偏面经验:

一、越早越好,赶快康复训练,如果孩子是3个月以内的,很有希望恢复到正常,我的孩子是从两个多月开始康复训练的。6个月以内的,也有很大希望。但是无论多大,都是马上开始最好,提早一天,孩子离正常就更近一步。

二、康复训练的内容一定要综合。

A:打营养脑神经的针对大多患儿肯定有用(记得叫申捷、恩经复,当时我做了很多功课,后来方案是:前期单一打申捷,后期申捷和恩经复轮流着打。大约打了一年半。)

B:大运动类的PT非常重要(康复医生用手法辅助孩子做各种运动)、

C:各种理疗(有机器辅助,还记得有连接在头部穴位的治疗仪器)、

D:还有一些我分类不清的也同样重要:婴儿后背和头部的抚触按摩、感觉统合训练、针灸、游水等。

我们当时大部分都一起结合了做的,每天像上课一样去康复医院一样一样做,回家除了孩子睡眠时间之外也没停过。针灸当时的医院没有,曾想过去上海做,但是太远,毕竟还要考虑婴儿的自身生长,过于劳累和睡眠不好也不利。这些方式我认为综合做才能从多方面共同作用于婴儿的大脑,单一方面的效果可能不佳,但是等孩子长大了一点,情况好转之后,针对他的落后情况,可以在针对性地选择其中的一两样,前期肯定是综合起来效果更好。

三、医院康复和家庭康复,缺一不可,二者所占比重是1:1,一定要分出轻重的话,我认为孩子一岁以内,医院作用更大一点,一年之后,家庭的康复作用要远远大于医院的治疗。当时我们家是牺牲了一个人的工作,专职一个人留在家每天给孩子做家庭康复,一岁以内就是模仿医生的手法给孩子做PT、抚触,还有自己书籍和网上交流看到的有助康复的动作等,主要是为了防止异常姿势。认知方面也没有放弃,各种益智类的书籍卡片,我们特别喜欢带着孩子去室外亲近大自然,因为阳光的刺激和自然界的灵动对孩子的大脑发育同样很有帮助,一岁内是每天去小区里看花草树木和动物,看看听听摸摸,刺激孩子的感觉系统。一岁后我们带着他去公园去野外,山上、湖边、田野,能去的都去了,每周有空都出去。这些“玩”只是辅助,家庭的康复需要一些具体的器械玩具,我当时买过的觉得有效的有:大龙球(一岁内用的,把孩子俯卧趴在上面,家长在孩子后面抓住孩子的双脚,前后拉推孩子在球上滚动,时而头朝下,时而身体需要张开双臂保持平衡)、感统大陀螺(一岁后开始用的,放在里面转),滑滑梯(让孩子头朝下俯冲,刺激大脑前庭的生长发育,预防长大之后的“注意力不集中”),平衡跳跳球(可能两岁后辅助他开始玩,平衡性非常差,独自玩不了,直到二三年级以后才能独自玩起来),跳跳床(从会站立开始玩,一直玩到小学3年级,其实可以玩到小学毕业。跳跃有利于长高平衡,而且快乐让他的情志和大脑都能更好地发育),小的益智类玩具买的太多,不一一列举了,还记得精细类训练是从穿珠子开始的,每天坐那可以穿几百个,现在孩子的耐心也很好,学习很能静心坐得住,不知是先天的还是锻炼的。

四、因材施教,判断你的孩子的病情类型和突出优劣势。找到劣势突出训练,早训练可能扭转到或者代偿到正常轨道,找到小优势发展兴趣,为以后的学习和谋生铺路。每个孩子损伤的程度不一样,损伤的部位也不一样,所以,不要一味地看别人家的,要注重认清自己孩子的特定情况“因材施教”,我家的当时情况后来的医生诊断为中等严重程度(脑损伤或脑发育不良,脑发育迟缓,运动发育落后),损伤部位我推测主要是运动神经,现在的智力正常,但是也有可能他的脑细胞通过康复发生了代偿作用,代偿了受损伤的智力细胞。

五、家长的信念和认知水平决定了孩子一半的希望。一半靠天注定,一半靠家长的认知和坚持。我是个三分钟热度的人,几乎没什么事能够让我一直坚持,有两件事坚持了,一是我自己小时候几年的勤奋学习,二是儿子的康复训练,这是我丢三落四眼高手低的失败人生中难得值得骄傲的地方。但是为了儿子不错过任何有用的康复信息和先进的医学发展信息,我还买过一些人脑结构区域功能和发育特点的医学书籍以及脑损伤康复理论书籍,后来在儿子进入小学学习正常之后,我开心得把这些书一张一张地撕掉扔了,因为看到它们,我的心里仍然有痛苦的记忆,不愿回头面对苦涩无助的那一部分。那时我也经常熬夜在各个医学网站、医学专家主页上查找脑损伤的前沿信息,虽然有时看到希望,但是当理论和想法回到实际可操作的行动上,就会很难很小,收获不大。总体仍然是:人脑的潜在开发力是无穷的,它的自愈力也是无穷的,但是要建立一种外在有形的联系去刺激它更好地发展。那很大程度上,又回到了:通过外在的有形运动康复训练刺激大脑的修复和代偿。

十年前的信息和认知和现在无法比拟,所以我的看法、做法也无法和现在比拟,只希望不幸遇到脑损伤孩子的父母,在漫漫长夜中看到前路的一丝微光,不要放弃,也许,阳光也在你未来的两年后、五年后、十年后。我和丈夫预想过:我们带着残疾的孩子在别人异样的目光里坚强地或者,或伪装或坚持地活着,也预想过:大概率我的孩子带着一些“异常”勉强地混在正常的孩子中,也许走路有些异常,也许智力稍微落后一些,别人80多,我们也许50多,这些我已经能接受了。也预想过:我的孩子真的正常了!但是不敢奢侈地往下想,只能埋头又拼命地行动,晚上下班后拼命地看书、网上学习查找资料辅助康复,白天拼命地各种训练和启发智力。我在十年前,几乎每天都在憧憬、在祈祷、在幻想:我的孩子会不会可以站直了?可以走路了?可以说话了?可以自理了?可以上学了?可以和正常孩子一样有一个多彩的人生了?那时是每天的祈求、拼命地猜测、想知道答案、害怕知道答案、渴望知道结局。现在,我知道了答案,一切都可以,一切都实现了,比我预想的要好太多。

      最后,我不知道还会不会再回来,也许会的,这里曾给过我希望,再次感谢这里给过我帮助和希望,和我交流过的每一位家长,愿你们的善良和坚强和我一样,终有所得。多么希望,我的话也给更多得父母多一点希望,因为通过努力,真的可以,真的有孩子完全健康和快乐地回到了人群中,并且和他自己比,他现在非常棒也非常开心。
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