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[原创] 隐源宝宝ACTH控制记录-笑笑爸

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发表于 2021-9-8 14:38:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
非常感谢论坛里的家长分享,让我在黑暗来临时没有那么迷茫。

饮水思源,分享一下我家笑笑的治疗经过和一些想法,希望能对后来家长的有所帮助。

笑笑,男,6个月的时候发现点头痉挛,一周后加重,最多一天7串,核磁CT未发现症灶,未作基因检测,发病2周后开始打ACTH,4天后痉挛完全控制,打A两周后脑电图检测正常,目前增加多打一个疗程巩固防止复发。

治疗过程:
2021.02  出生(顺产10分)
2021.08.10  第一次发现点头,1串4下
2021.08.11~2021.08.13  发作频率逐渐增加,每串发作的次数也在增加,最多每串时25+下
2021.08.14  深圳人民医院住院,住院值班医生判断高度疑似婴儿痉挛,每天5-6串,每串5-20下左右,发作间隔长,次数就会多
2021.08.15  下午4小时脑电图基本确诊,和医生确定大概的治疗方案
2021.08.16  周一下午做长程脑电图进一步核实,医生告知周二进行大剂量VB6冲击,发作依旧
2021.08.17  输液VB6,水氯合醛镇静做心脏彩超,发作次数约3串(一般睡醒发作,可能由于睡觉时间长)
2021.08.18  精神状态明显好转,串数也有减少,判断VB6有效果
2021.08.19  较昨天严重,发作次数多了精神就不行,嗜睡,每次睡醒想玩一发作就蔫了。
2021.08.20  初步判断VB6无效,让医生上ACTH,医生说再看看(拖了一天)。
2021.08.21  又输了一天VB6,完了让护士把留置针拔了,不打了,做了核磁,没有发现病灶。
2021.08.22 医生说周一会诊后打ACTH,好吧,回了一天家,其实前面住院这几天天天回家,估计医生也觉得我们家长心大。
2021.08.23 开始打ACTH,小孩10公斤正好20单位,症状有减轻,一天3串,每串20下左右
2021.08.24 一天3串,每串20下左右,煎熬
2021.08.25 一天6串,每串20-30下左右,黎明前的黑暗
2021.08.26 一天2串,每串15下左右,看到了曙光
2021.08.27 控制之后未再发作
2021.09.06 脑电图接近正常,继续打ACTH巩固


确诊后,我把美国国家图书馆提供近20年的关于婴儿痉挛的文献看了个遍(感谢谷歌翻译能让我无障碍阅读这些晦涩的专业论文),然后又把论坛里的帖子翻了个遍,最后在微信群里面泡了几天,以下是我的一些想法,不一定对,供大家参考:

0、尊重医生,永远不要拿你的业余挑战别人的专业,无论你看了多少文献、看了多少帖子、问了多少病友。但是医生也是普通人,想想你身边多少人混日子,就有多少医生也在混日子。所以选对医生是治病的前提条件,如果你做不到用人不疑,就早点换个你相信的医生,不要自误。

0、相信自己,孩子是自己的,家长是对孩子最了解的,家长要多观察,多学习,尊重权威但不盲从,认清现实的基础上保持积极心态。

1、这个病的一线疗法就是ACTH、泼尼松、喜保宁,有结节的先上喜保宁,全世界都认,而且ACTH优于泼尼松;所以确诊后先问医院能不能打ACTH,没有就赶紧转院,不要上别的癫痫药看效果,发病初期时间就是智商。

2、全中国的ACTH都是一样的,治疗方案也基本雷同,301医院会加硫酸镁,深圳这边是肌肉注射,我个人觉得打屁股好。

3、早治疗是良好预后的基础,发病原因我们控制不了,唯一能控制的只能是早点用药,至于见效不见效还要看老天爷给不给面子。当时我家确诊后纠结要不要转深圳儿童医院,最后想一想又要排队又要做检测可能又要拖,不确定性太多,就直接在人民医院做了。

4、退化并不是在开始发作的时候才开始的,现在回想我家小孩5个半月之后就再也没在群里分享过小孩的成长,而且5个半月的时候才开始拱起来想往前爬,其实已经有些落后了(差了我家老大两个月)。发病前小孩很久没剪指甲,头发也好久没长,母乳喂养孩子好久不咬奶头了,牙也不长了,很多迹象都表明孩子发育提前就停滞了,发作期间就更不要说了,各种退步。

5、这个是我瞎想的。理性的家长我觉得医生在治疗上相对会更放得开,激素治疗是有副作用的,有几率直接把人治没了,所以医生是有很大风险的,家长理性对待预后结果,不盲目乐观,医生更能放手治疗。我一开始和医生商量能不能用大剂量冲击,因为我查了有的文献说大剂量控制几率高,有的文献说大小剂量控制几率一样,大剂量副作用反而大。反正说啥的都有,不统一,不过国外剂量普遍相对较大。医生说还是先常规控制,两周后不行就再加。后面疗程结束,按常规是要停ACTH口服泼尼松的,医生看小孩耐受挺好又加了一疗程。

6、这个也是瞎想的。发作期,小孩大脑有点像CPU超频主板电压不稳,时间长了就会把脑子烧坏掉。有些小孩超频电压可能低点,随着发育慢慢扛住了(有8%的自愈率);不过大部分没这么幸运,一直不控制的结果就是退化。

现在论坛日趋式微,我看好久都没家长发帖子了,估计大家都在微信群了,交流方便,不过群里信息太过碎片化,手机信息获取也不方便,想想还是发论坛好了。

后面我会在论坛发一些国外的文献,希望对大家有用。

在治疗婴儿痉挛的路上,每一个宝宝都是以身试药的神农氏,望医学能早日攻克,望每个宝宝健康成长。
发表于 2021-9-11 19:33:39 | 显示全部楼层
谢谢分享!
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