大家看看我家闺女上学的派头

守望安妮

我家闺女七岁，上学了。
早晨及中午步行15分钟到学校，由我护送至教室（自己能勉强到教室，但担心摔跤影响她一整天的心情）。
两操时间，我到学校看护她做操，防止学生大量涌入涌出时发生意外
放学时间，我会提前到教室门口等候，随她班级的路队走出校门（她很在乎和小朋友拉手的感觉）。
每逢音乐、形体、等需要换教室的课程，我负责把她送到门口，上完课再送回教室。
体育课全程陪护，主要害怕影响别人上课。
她的同学无比羡慕她的这种待遇
我每天至少在学校出现六次，好多小孩儿见我都喊“老师好”，好在我本来就是老师，否则会为此汗颜。

hope11

守望安妮 发表于 2021-7-28 10:12
我又在考虑给她做手术的问题，真希望能有一些成功或失败的实际案例交流一下，唉，沟通渠道很少呢！

安妮妈妈，安妮现在怎么样？手术做了吗？

守望安妮

我又在考虑给她做手术的问题，真希望能有一些成功或失败的实际案例交流一下，唉，沟通渠道很少呢！

守望安妮

假期例行上来更新一下，让后来者看一看未来可能遇到的问题，有可能的话可以及早做些防范。
这里说说我家对于孩子的过度保护问题。一般遇到这样的孩子，大家都会对他存在补偿性溺爱。康复很累很苦，所以在康复以外，都会尽量满足他的各种要求，于是就会助长孩子的自私与脆弱。上学之后，我们对任课老师做了大量的公共工作，在加上遇到的老师们都很好，所以老师同学都会因为孩子的行动不便对他降低要求，所以可能导致孩子的自我认知与事实存在偏差，甚至有些恃宠而骄。很头疼，一方面不想孩子因为特殊遭到苛待，一方面也不想接受优待。我家姑娘接收到的一直是老师的优待，同学到中学之后基本对她敬而远之，没有实质性的同学交往。幸亏她有个双胞胎妹妹，否则就没有同龄人的概念了。家人自不必说。于是现在这个孩子有点白眼狼潜质，相对妹妹既自私又骄纵，这里面更大的因素肯定是她对于自己的身体状态以及学习状态接受无能，但也有我们过度保护的因素在里面。她小时候我们觉得让她迟一点认识现状更好一些，但现在看来，这样的自我认知延迟未必是好事，大家可以参考一下。
进入高三，她除了英语以外，其他科几乎跟不上进度，她自己对此很焦虑。她妹妹今年九月份要去上大学，对她来讲也不是一件开心的事情，所以最近孩子不是很开心，我们也很着急，但无解。期待时间解决一切吧

虎仔他爸

都能上高中了，真好！加油！

oobhttc

可以呀，能上高中真的不容易。初中到高中，在这我们这里只有50%左右的升学率，竞争比较大。我们才上四级级，不知道 四五年之后会是一个什么样子吧。
可以想象你们这么多年走过来真的不容易。因为我们才走了四年。

我也是一年没有来了，最近老想来看看。毕竟当初彷徨的时候，在这里了解了很多知识 ，获得了好多慰藉。

守望安妮

今天偶然上来看了看，又是一番感慨。其实我之所以还来这里，就是想让更多饱受折磨的爸爸妈妈们看到自己的前方，也有人在努力前行。我们在孩子成长的不同阶段，总要面临不同的选择，踌躇之时，安妮宝贝的成长、求学经历或许能给大家提供一些正面的经验或负面的教训。如果说正常孩子的父母陪伴孩子成长尚且属于摸着石头过河，我们就无异于泥菩萨摸着石头过河了，所以这样的经历分享对于我们来讲弥足珍贵呢。
安妮高一上完了，数学物理极差，所以选了文科。她的成绩年级倒数几十，我们跟学校方面沟通过，让老师们不要给她太大压力。学校上至领导、下至各科老师，对她极为宽容，所以对学校很感激。安妮上学这么多年，遇到的学校、老师都很好，给予了孩子最大的关注与关照；校园欺凌什么的根本没有，这应该是社会大环境变好的表现之一。
孩子的学习成绩很糟糕，但我们只能做出不作要求的样子，学成什么样算什么样吧！只能给自己不断宽心才能走下去。
安妮的情商不高，社交能力不强，我反思过多次，除了可能的脑损伤以外，应该主要源于幼儿时期全天候刻板的康复训练、少年时期学习与训练的巨大压力，导致孩子在这些方面没有得到正常的引导与发展，所以小宝贝的家长们可以考虑一下这个因素。我现在倒是觉得如果重来一遍，我会适当放慢肢体康复的节奏，兼顾其他。
孩子大了，由于肢体障碍，完全跟不上同学的行动节奏，所以社会交往方面存在很大问题，和同学在学校以外的交流根本不存在，这一点让人很纠结，但没法破啊！
群里的爸爸妈妈们，我们只能咬紧牙关往前走，没有退路。期待大家的努力会有些许的回报！

babysafe

看完了安妮的成长经历，很感慨。
感谢安妮妈妈还能持续上线更新孩子的情况。

小同妈

2009年小同出生，童年安妮已经上小学了。现在安妮上高中了，小同是五年级的学生。最近为了孩子学习的事情，我感觉很疲惫，还很无奈。

天天妈妈yz

完整的看完了安妮的成长过程！安妮妈妈你很伟大！我家孩子是先天性脑部发育不良，可能预后还没有安妮好！他现在才一岁多，看完你对孩子成长过程的记录，真心感觉这么多年，家长对孩子成长教育付出的艰辛！我就一个孩子，恐怕也很难再生一个了，说实话，从我个人内心来讲，真的感觉是有些看不到希望的。但是，也只能闭着眼睛往前走了！孩子已然如此，只有父母加倍努力，孩子才有变得好一些的可能。向你学习！也祝福你家安妮快乐！健康！顺意！

守望安妮

宝贝如愿考上了离家很近的一所市级示范性高中（省级示范属于奢望），我们很满意，毕竟未来三年孩子有了上学的地方，但以他的学习能力很难应付高中的课业，所以继续纠结中。

守望安妮

纵观漫长而煎熬的往昔岁月，有几点感受与newcomers 分享，可做借鉴：
1.我家孩子确诊之后，基本上采取了本地康复医院康复+请康复师按摩师上门+家人自学训练手法的方式，因为我家还有双胞胎妹妹需要照顾，带孩子上外地康复等于放弃老二，而且家人朋友中有神经科方面的医生，很委婉且理智地告知过我们：孩子状况不可能痊愈。我其实很遗憾孩子没到顶级的康复医院做长期康复，有时候忍不住会想，如果这样，孩子的状况是不是更好一些？还有手术的问题，我每年暑假前都会纠结一阵儿，最终还是没做，现在依然纠结这个问题。
2.同时，我其实很庆幸当年没有带孩子在外地做历经数年的长期康复。其一，如果夫妻双方心性不够坚韧，很可能影响婚姻家庭，进而影响孩子的康复与成长。其二，我家老二的成长相对得到兼顾。其三，我保住了工作（有时候，工作不仅仅意味着收入）。
3.这一条可能不够励志，但我们必须面对，那就是大多数脑损伤造成的影响不太可能完全消除，那么尽量不要破釜沉舟、孤注一掷，毕竟康复需要投入长期、大量的财力、物力、人力以及心力，最后一条尤其重要，带一个脑瘫孩子所耗费的心力无边无际。所以尽量保证财力、人力、心力等方面的可持续性，否则康复难以持续。
4、持续、科学的康复绝对必要且有效果。我家宝贝五岁以后才能独立前行数步，但坚持之下，现在除了上下连续楼梯需要扶墙或扶手，其它行走没有太大问题，只是因为不抬脚，偶尔会摔跤，姿势也不太好看。生活基本自理（端水盆、端汤饭什么的绝对不行）。五岁之前不会走，但系统的按摩训练什么的至少保证关节不变形。
5.上学和康复是个矛盾体，如何平衡这两者的关系绝对是个无解的课题。但孩子六七岁之后，康复效果很慢，所以我当初选择了正常上学。我当时的想法是康复效果未知，但上学效果可期，不知道这个选择对不对，但目前来看应该比较明智吧。

守望安妮

虎仔他爸你好，我家女儿已经快17岁了。因为康复，晚上了一年学，整七岁才开始上一年级。去年中考失利，又复读了一年，今年再次中考，成绩还没出来，等待中。这个孩子智力没问题，但偏科严重，数学和物理就是死穴，初中三年加补习一年，我负责数学，他爸爸负责物理，每晚每晚地讲，但成绩一塌糊涂，本来想让她初中毕业后随便上个中专什么的，不用那么费劲，但在她上到初三的时候，我们这里所有的公立中专、技校都搬去了离市区两三个小时车程的教育城，她不能住校，我们不能搬去那里，所以复读也是无奈之举，权宜之计，总不能让她呆在家里吧。公立初中禁止补习，所以只能选择离家较近的私立补习学校，费用很高，效果极差，真的就是一个让孩子不会感觉孤独的地方而已。

虎仔他爸

守望安妮 发表于 2019-6-25 17:09
大家好！记录一下宝贝这一年的历程，大家未来可以借鉴。
宝贝如我们所料，没能考上高中。公立职高、中专全 ...

都上完九年义务教育了，真好。回校复读也是个不错的选择，这个想法好！孩子今年几岁啦？

守望安妮

大家好！记录一下宝贝这一年的历程，大家未来可以借鉴。
宝贝如我们所料，没能考上高中。公立职高、中专全部位于离市区两三个小时车程的教育城，必须住校，但她住校有点困难，而且妹妹高一，我们也不能为了她把妹妹抛开不管。联系高中借读未成，主要涉及学籍问题（现在基本上属于拿钱或一般关系都解决不了），相当麻烦，最终决定初三复读一年再看。一年间学习进展不大，但考个离家近的普通高中应该问题不大。刚考完，焦灼等待中，希望如愿，只希望她有个上学的地方而已，真的很难。

守望安妮

大家好，谢谢关心。我家宝贝初三，准备中考。呵呵，备考其实谈不上，她的数学和物理两门加起来能考一门的分数，其它科目也不好，所以肯定只能上职高，既然这个状态，我们也没有给孩子过多压力，走完这个过程就好吧。现在的问题是她的状况只能上职高，但很多职高远离市区，需要住校，对她来讲不太现实（还要考虑我家老小的问题）；而且上职高的孩子中有些德行比较糟糕，有点担心。而到正常高中借读已被命令禁止，所以接下来就要看我们能找到什么样的关系，走多大的后门了。借读不成再考虑市区的职高或私立高中，总不能不让上学。
孩子他爸最近热衷于到处看商铺，拼尽全力（工薪阶层，呵呵）贷款购买了一处商铺作为投资。按他的说法，如果社会稳定、经济正常发展，商铺的租金收入至少抵得上一份死工资，我们老大即使不上班也不至于饿死，很心酸但也算温暖的打算。走一步算一步吧，也许不用这么悲观吧！

jojodate

楼主，你家闺女现在上初中了吗？

嘉嘉妈妈

最好不要去动手术，等二次发育后再去不迟，

守望安妮

大家过年好！假期咨询了很多手术矫正的问题，最终还是决定再等等。孩子学习状况很糟糕，好在班里还有五六个孩子成绩比她还差。因为办了随班就读，所以老师不会挑刺。但她和妹妹一个班，妹妹学习较好，有对比自然会有伤害，她自己有时候会有些在意。她现在开始逐渐意识到自己与别人的差距，小自卑出现，但不严重。很担心这一过程能否顺利克服。新的一年，让我们一起努力吧！

Emma

安妮妈妈，我女儿和安妮差不多，双下肢肌张力高，学习较费劲，数学差，我们做过智力筛查说短时记忆力差，需要反复重复，我的心态不好，其实就是不甘心，如果不能升学今后不知怎么办了。她今年六年级，好在直升，没有升学压力。我一直在关注安妮，原来在的孩子已经没有音讯了，希望多交流，一起加油吧！