<婴儿痉挛症>的相关知识与治疗实例

怡诚爸爸

本贴是对<婴儿痉挛症>版内容的一个整理目录，希望对大家有用。
本帖持续更新中。


1、婴儿痉挛症相关知识：

meming：对婴儿痉挛症的历史回顾    http://www.help-hope.org/thread-4890-1-1.html
  ------据网友介绍，这些资料中，以陈世畯的《婴儿痉挛症基础与前沿》一书最为全面，这个帖子中的内容就是摘自该书中，推荐阅读。
meming：郑承宁、周忠蜀文章《婴儿痉挛症治疗的进展》 http://www.help-hope.org/thread-4903-1-1.html
  ------这篇文章是对治疗婴儿痉挛症的常见药品的一个汇总，对每种药的副作用，也有清楚的介绍，推荐阅读。

俊达妈妈：婴儿痉挛症相关知识(一)    http://www.help-hope.org/thread-781-1-7.html
俊达妈妈：婴儿痉挛症相关知识(二)    http://www.help-hope.org/thread-801-1-7.html

中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的症状与诊断   http://www.help-hope.org/thread-2120-1-6.html
中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的治疗及预后  http://www.help-hope.org/thread-2121-1-4.html
中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的病因及相关因素    http://www.help-hope.org/thread-2119-1-6.html
中用脑瘫之友：婴儿痉挛症的发病率及分类   http://www.help-hope.org/thread-2118-1-6.html
中用脑瘫之友：使用ACTH治疗婴儿痉挛症   http://www.help-hope.org/thread-2117-1-6.html


2、癫痫及婴儿痉挛症的用药知识：
meming ：林庆<小儿癫痫用药的基本原则>     http://www.help-hope.org/thread-4898-1-1.html
meming：常用抗癫痫药物的不良作用  http://www.help-hope.org/thread-4694-1-2.html
小雨点妈妈：关于常用婴儿痉挛症的癫痫药整理  http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=13609




4、一些网友的治疗实例：


51. B6有效型的例子
俊达妈妈
小孩发病时间：四个月左右开始发作，
确诊时间：六个月确诊，
控制住的时间：六个月控制住。
小孩状态：智力运动发育正常。

治疗过程:
强地松1.5mg/kg/日  B610mg/kg/日  同笑9mg/日 各分三次服用
08年3月28日  发作6次 每次点头10-20下  发作频率增加但每次发作点头次数减少.
08年3月29日  发作2次 每次点头12-27下
08年3月30日  发作2次 每次点头18-27下
08年3月31日至今一直没有发作.其间进步很明显.

家长建议：
好消息,我宝6月26号的脑电结果出来了,一切正常.初步可以确认我宝是B6缺乏引起的,所以我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.我们必须排除一下,即使B6缺乏这种情况极少见,但摊在谁身上都是百分百的,试想如果我宝吃德巴金等.一辈子也吃不好啊.我们这一家子不就毁了.

http://www.help-hope.org/thread-817-1-2.html

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52.采用ATCH控制住的例子：
果的妈
小孩发病时间：
确诊时间：
控制住的时间：五个月。
小孩状态：智力运动发育正常

治疗过程:
打acth开始就减轻了，从每天发作3～4次，每次20～60下，到了一天只有一次，每次10下左右。第三天开始就完全不发作了。一直到现在都没发作过。
打完激素以后继续口服强的松和德巴金。强的松减量了。现在每天都是继续吃硝基安定（1/8）和德巴金（每天五毫升，长重了）。

家长建议：
我的感觉是做父母的一定要细心，这个病一定是越早发现越好控制而且预后越好。加油啊，各位家长，我们要帮助我们的宝宝对抗病魔，把那些可怕的东西从他身上赶走。带宝宝去正规的大医院治疗是对抗疾病的唯一的正确方法，不要犹犹豫豫的，否则就耽搁了宝宝的最好的治疗时机了。我在网上看到一个妈妈怕宝宝肌注射疼就决定不打acth，我觉得有点不是很理解，都这个时候了，还有什么比把病治好更重要的吗？

详见：
http://www.help-hope.org/thread-2271-1-1.html

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开心爸爸：
如果能买到药建议赶快给孩子使用ACTH，我女儿用这个药五天后控制住的。
群里好多宝宝都控制住了，有的宝宝恢复的和正常孩子没有区别。绝望没有用，抢时间给宝宝治疗吧，为我们的宝宝们祈祷。

开心爸的这个帖子里非常详细的记录了整个治疗过程，从寻找ACTH， 到注射过程出现的副作用， 到控制住发作，到后来的复发，整个过程记录非常详细真实，读起来令人心情跌宕起伏，特别推荐阅读：
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=13047

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zqueen
发病时间：3.5月起病，
确诊时间：5个月确诊，
控制住的时间：5.5个月开始ACTH8u第二天控制至今未发。
小孩状态：现1岁，语言和精细运动稍差，余基本正常。

治疗过程:
先使用硝基安定，后加用德巴金没有控制住，
5.5个月开始ACTH8u第二天控制至今未发。
硝基安定减量，只保留德巴金控制。

详见：
http://www.help-hope.org/thread-1009-1-1.html

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潼的妈
发病时间：5个月时发病症状为点头鞠躬，在北大妇儿做脑电图显示高峰失律，确诊为婴儿痉挛，
控制住的时间：6个月时进入北大妇儿住院静脉注射ACTH，当时孩子18斤左右，前两周打ACTH10个单位没有控制住，后两周加到25个单位，加5%的葡萄糖100ml，每天静脉注射6个小时左右，期间补充钙、钾、鱼肝油，打到第23天控制住，之后回家继续服用强的松和德巴金，强的松按北大给的方案用了4个月左右逐步减完。
小孩状态：现在潼潼2岁半了情况很好，能走能跑，能自己吃饭喝水脱衣服和提示大小便，认识30以内的数字、各种颜色形状、五六十个汉字，数字方面会简单的加减。

http://www.help-hope.org/forum.p ... &extra=page%3D2
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谦妈
发病时间：七个月时起病
确诊时间：八个半月在儿研所确诊
控制住的时间: 十个月
小孩状态：

治疗过程:
开始吃妥泰和维生素B6没能控制住
后打acth一个疗程发作减少
开始吃德巴金，我们在吃了德巴金后，所有串发作都是早上睡醒后发作的，白天都是单次，一般人都发现不了。
4.21 1串53下，有始以来单次发作最多的一天，数到二十多的时候，本以为就差不多了，没想到有到了三十多，最后数到五十多的时候，心都凉了半截。这次发作后来成为神的见证，
4.23 完全控制住！感谢主！

家长建议：
我宝治疗历程现在回顾起来还算简单，但也体现了现在婴儿痉挛症的一般治疗方案，总结了一下程序如下：
1、先用维生素B6（具体方法可以看俊达妈的帖子），排除因B6缺乏引起的婴儿痉挛，一般一周就可以检验出来；
2、药物治疗，首选德巴金（副作用：容易引起肝损伤，但可以用保肝药来减缓）或者妥泰（会影响认知，不出汗）或者喜保宁（有的会出现视野缺损），总之每种药都有不好的一面，就看家长权衡利弊了；
3、ACTH住院治疗。一般2和3步可以自己选择先用哪个。尽量单一药物治疗，如果单一药物无效建议还是去趟北大妇儿让专家指导如何用药。
关于运动及智力训练的感悟：
从宝宝的发展过程来看，我认为每个宝宝的发育都是独特的，不能死搬教科书，宝宝不开心，大人也难受。我曾经也特别为他的投物着急，一般宝宝十个月就会的，我们都一岁三四个月了还不会，之前也几乎天天训练，但他根本不感兴趣，每次都以宝宝惨烈的叫声收场，渐渐我也失去了耐性，任凭他自由发展，发现宝宝有自己的爱好，比如乐器、吉他、口琴他一玩就能玩半天，终于在1岁5个月的时候，突然自己就会投物了。还有我们虽然走得晚，可宝宝在爬上面可是玩出了很多花样，尤其钻洞非常在行。我想摸清宝宝的特点再有目的引导，肯定会起到事半功倍的效果。
关于玩游戏方面，推荐区慕洁的《中国儿童智力方程》，写得很好，并且好多玩具都是自己制作的，很有创意。


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锐锐妈妈
我儿子叫锐锐，现在还有一周就10个月了，ACTH 控制住的，现在快一个月没有发作了，在吃德巴金和唑尼沙胺。控制住后运动发育进步很多，很明显。希望和各位多多交流经验！
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=12460

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雨雨妈
发病时间：６个月左右发作
确诊时间：
控制住的时间:
小孩状态：

治疗过程:
６个月左右发作，在北京儿童医院，使用的ＡＣＴＨ肌肉注射．效果不错的．我们第一个疗程里打２次就控制住了。副作用就是（因为是激素，会发胖，不过停止注射后，就会消肿）。后因为让宝宝玩太累了，复发。后又吃药（现在还在吃，好了还要吃1年的药）德巴金、妥泰，安定3种要一起吃，可见我们家的严重性。现在不知道是药的作用，还是自己大脑生长的作用，脑电图正常了。

家长建议：
我建议你们使用ACTH，控制快，宝宝的脑细胞就损伤的少，在北京儿童医院，得这病的孩子，首先都是用ACTH。
这种病对宝宝的智力损伤是很大的，要有心里准备。

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53 采用德巴金控制住的例子：
@天佑宝贝@
2014年6月19日，开始住院。前几天做一系列的检查，眼底、脑CT、验血验尿、胸透、心脏检查等，然后做PICC,
2014年6月23-7月20日开始打Acth,每天一只,打14天，无效，发作不增不减，仍为每天20左右，其中有几天少的是每天7-8下，但很快又恢复到原来的频次。后14天加量到每天两只，出院前最后一周加妥泰，增加到每日一片。

2014年7月21日出院后第一周妥泰加量到每日一片半。后续第二周加到每日两片。本周二今天开始加到每日两片半。同时开始加德巴金，【本来应该在下周加德，看着宝宝今天上午发作成串15下，不能等下去了。】

2014年12月22日后续补充：2014年8月17日加德巴金第二周后，宝宝就一个头都不点了！
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=14149

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多多妈妈
属于德巴金有效，加安定后反而加重，后曾用过atch改善不大，后自行减掉安定后完全控制。

让服用开普兰，但没有想到，随着开普兰的药量逐渐加大，多多的病情却越来越严重，连发作也转了型，后来就去北京的北大妇儿去看，北大建议我们打ACTH，但是由于北大住不上院，就临时给我们换了德巴金，让我们回武汉打ACYH，5月28日开始服药德巴金，但没有想到我家多多对德巴金有效，在服用德巴金第四天的时间就没有在成串发作了，我记得很清楚，6月1号的早上最后一次发作后，就再也没有成串发作过，只是偶尔还有那么一点点的点头，

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liuzhe 翔翔爸爸
先用维B一个药,加量无效,用妥泰,逐渐加量,等这些量加到最大时,已过去4个月了,后来又加了德巴金,15天后控制住了,我们觉得是德巴金起作用了。

我们的孩子试了VB,妥泰,后来吃德巴金半月后就控制住了,坚持服用两年后停药,


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mkxian
使用德巴金控制住
http://www.help-hope.org/thread-4589-1-1.html

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念姣
德巴金
http://www.help-hope.org/thread-763-1-2.html

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5.4 采用德巴金+开浦兰控制住的例子：

晓颖妈妈
当时服了一个月妥泰,强的松,硝基安定,发作次数有减少从15-18次/天减少到5-8次/天,没有完全控制,
后采用德巴金和开浦兰治疗已控制住5个月没有复发


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5.5 采用喜保宁控制住的例子：
威廉爸
曾采用妥泰、德巴金、硝基安定、开普兰等，一直没有完全控制，在服用喜保宁前控制在每天<8次，伴有20次左右翻眼。

服用喜保宁一个月后点头症状完全消失，并且没有翻眼等轻度发作。建议未根治的宝宝可以尝试。
http://www.help-hope.org/thread-4826-1-1.html

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成思的妈妈，
使用喜宝宁控制住了小孩的发作。


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5.6 采用妥泰控制住的例子：

惟盛妈妈
一岁时吃妥泰一周就不再抽了，基本上控制了。


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杨先生

专家给孩子用了托泰和硝基这两种药，孩子奇迹般的不抽了，后来住院用了ACTH，但是孩子不适应，只用了5天就停止了。

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5.7 采用其他方式控制住的例子：


hmy70

到北大妇儿进行西药治疗。ACTH治疗也没见效，不得已，回家吃药治疗，妥泰，利必通都没控制住我女儿的病情，07年元旦，孩子发高烧，发作竟然没有了！07年6月中旬又开始有发作，8月初开始中服开浦兰，第三天就不发作了！从06年6月中旬，在北大妇儿治疗开始到现在，德巴金一直在吃。所以，现在我女儿吃的药是：德巴金每次2.5ml,每天3次，开浦兰每次125mg, 每天2次。

我儿子已经四岁半了，8个月发的病，1岁半控制住至今再未发，停药也1年了，虽有进步，但很慢。1岁时还叫爸爸妈妈，现在只叫‘爸’，连‘爸爸’都不会叫，他1岁翻身，2岁坐，3岁爬，四岁手膝爬，现四岁半，能听懂一些日常语，大小便不表示，常尿裤。

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天天宝贝:
我小孩已服用B6、丙戊酸钠、妥泰都接近9个月，其实在我小孩服药不到3个月时病情已基本控制住了，后来我分析没有立即控制住可能与当时治疗时所在的住宿环境有关，注当时平常都呆在摆满家电用品的屋子里，后来回到老家一个星期那些痉挛症状就没有了，我们还是坚持服药和定期检查，08-05-07我们还做了脑电图，那些个癫痫波都没有了，脑电图正常。

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