请孩子尚不能生活自理的家长进来谈谈对未来生活的打算

墨墨

为了孩子的康复，我已经辞职陪着他整整5年了，现在他马上就要6岁了，但生活还不能自理。虽然我不会放弃对他的康复，但很多时候也觉得前路迷茫。孩子固然是最重要的，但我们这些家长一样也有追求生活幸福的权利啊。如果历经千辛万苦，孩子最终能有较大的进步，那么不管再累再苦，我们家长都能咬牙坚持，怕的是耗尽了财力和精力，牺牲了个人的一切，但最终还是收效甚微，那我们这一生真的值得吗？也许人多少都有点私心，很多时候我真的不知道该怎么办。也许是自己的康复之路走得并不对，最怕的就是我们的方法不对而耽误了孩子的进步。这么多年下来才知道，如果能打针吃药就能治好的病真的不算是病，这条康复之路真不知何时才能走到尽头。说句不好听的话，就算坐牢也有个期限，但我们何时才能“刑满释放”啊？思绪很乱，自己也不知道想说什么，真的有点泄气。可是看看孩子可爱的小脸，幼稚的举动，心里还是怜惜和疼爱。他那么可爱又那么可怜，每一天都感觉像有把钝刀在拉自己的心一样，那么疼那么疼。如果我们能狠心一点，能少爱这些孩子一点，也许我们就不会那么痛苦了，可惜这里的家长都是爱孩子爱到极点的，所以也只能每天都受着煎熬。

现在想跟各位家长来谈谈对未来生活的打算，也想听听大家的意见：
1. 如果孩子最终生活不能自理，那他长大以后怎么办？将来我们老了，病了，连自己也照顾不过来了，那他怎么办呢？现在还有保姆能照顾他，那将来大了，也许连保姆也照顾不了他了，那怎么办？社会上的福利机构目前都不能让我们放心，送到那儿真的就是任他自生自灭了，那我们怎么舍得。

2. 为了照顾这个孩子，该不该生第二胎？这个问题也一直纠结在心头。因为照顾了他也快6年了，如果现在再不生，也许以后就没有再生的可能了。而且如果有个健康的孩子，那么对我们这个家来说也就有了新的希望。可是如果现在要生第二胎，那肯定不能再把全部的精力放在他身上了，那是不是对不起他呢？还有就是将来生下来的这个孩子如果有良心能好好照顾哥哥，那当然是最好，如果不是这样，那到时候自己会不会后悔呢？而且对第二个孩子来说也不公平，他一出生身上的担子就太重了。

3.还要不要再重新开始自己的事业？想想自己以前也是个很要强的人，如果不是孩子的事，在事业上本来也是能有一番作为的。那现在怎么办？一是不知道自己还能不能再融入这个社会，因为如果想做事业那就一定是要把它做好，可是这样必然要花费全部的精力，那么孩子怎么办？二是也不甘心一辈子就这样了，这里的很多家长都很优秀也很有水平，有时候觉得真是一种损失。就我自己来说，这么多年已经快把专业知识都丢了，以前每天要用的英语也快还给老师，难道对我们来说这不是一种损失吗？我们也有追求上进的权利，也有与时共进的要求啊。可是现在就像与世隔绝一样，感觉人会慢慢沉沦下去。想想自己以前是多么热爱生活，多么活泼快乐的一个人，但是现在跟朋友们也都疏远了，越来越封闭自己。

很想听听大家的意见，还想请教大家：6岁的孩子要提高智力和语言水平，是继续去好的康复机构比如中康或者青岛儿童医院还是我们家长自己在家多教他呢？目前我们是在本地的康复机构训练，但是感觉这里的水平真的不怎么样，我真是心急如焚。大家有什么好的建议请帮帮我，谢谢大家了。

墨墨

谢谢以上这些妈妈们的鼓励和意见，让我感到这个大家庭的温暖，谢谢你们。

我想我会认真准备生第二胎，毕竟一个健康的孩子能给我们这样的家庭带来新的希望。虽然我也会有很多的担心，比如能不能顺利地怀孕，能不能顺利地生下来，孩子是不是健康聪明。就象D嘟嘟说的一样，我完全能体会你当时的心情。唉，象我们这样遭受过沉重打击的家长，真的要比别人吃太多的苦了。老公说将来第二个孩子能不能照顾好哥哥完全取决于我们对他的教育，所以现在也别想太多了。说心里话我也不想把那么重的担子放在下一个孩子身上。只要他能健康快乐地成长就已经足够了，因为如果没有他我们的人生将是不完整的人生，也不可能享受到一个普通家庭的天伦之乐。至于第一个孩子，我一定不会放弃康复，尽量要让他能做到生活自理，这样对他自己对我们都要轻松多了。反正我是永远不会离开他的，因为心里总觉得对不起他，没有给他一个好的身体和大脑，有时候他不配合学习的时候我也会生气，但想想难道他不想说话吗？难道他不想聪明吗？他也是没办法啊。这样想想心里真是刀割一样地疼，可怜的孩子，妈妈真恨不能代替你受苦啊。我想就算生了老二，我在感情上还是会偏向老大，毕竟他是弱势。

至于事业，可能真的要再放一放了。我的人生注定是不完美了，那就只能牺牲一部分了。

真希望到我们老的时候，社会制度都能健全起来，让我们这些孩子有一个能让人放心的安身之所，这样我们就算是死也能闭上眼睛了。

墨墨

大家好，好久没来论坛了。我已经生了一个女儿，现在2岁半了，非常聪明，也很健康，也许真是老天可怜我们这样的家长，要弥补一下我们的痛苦吧。女儿给全家带来了无尽的欢乐和希望，而且小小年纪就会照顾哥哥了，这真的让我们很欣慰。所以我想对大家说，如果有条件还是生二胎吧，至少会有希望，人生不会那么灰暗。