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如此特别的人生,有爱会好过很多(嘉恩妈妈)

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发表于 2018-7-8 12:30:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
不知不觉,嘉哥快十一岁了,恩妹也六岁了,我们从一个平凡的家庭迈进特殊家庭的行列竟然已经这么多年啦。


简单流水账一下我们家的故事吧。1999年,大二,同系不同班的老公来追我,我们互相考察了一小段,欣然牵手,一起胡吃海塞、看电影、愉快地玩过了大三大四。2001年毕业签了同一家公司,一起来到深圳。02年他就外派国外,开启了每天一到N通电话的异国恋模式,期间利用他短暂回国的时间领证、结婚,直到07年,我怀上了嘉哥他才调回国内相聚。


几个月后,我们迎来了第一个宝贝嘉哥,直到嘉哥三个多月前,我一直都觉得自己是个平凡而幸福的妈妈,憧憬着各种未来……然而,平淡幸福的生活戛然而止。因为小小的嘉哥一直不追视,脖颈也很软,我们带他去做了磁共振,结果医生宣判了他的一生:脑发育不良,智力会很差,目前无视力!


听到这个消息,天打雷劈一般,我哭了两天后投入了为期四年的康复,详细过程记录在“嘉嘉猪”的新浪博客中,不再赘述。四年间我们带孩子看了很多专家,分析了很多种病因,都说不是遗传。2012年,我生下了第二个宝贝恩妹。但第十天,我就发现她是和嘉哥一样的宝宝。之后历经几个月,终于找到了真正病因:先天性黑蒙症,一种隐性遗传罕见病。就这样,我们平凡的家庭一步步变成了特殊中的特殊……


一路走到现在,很多老朋友或是新朋友,听到我们的故事都很唏嘘。各种错综复杂的眼神和关怀我都收到过,还有不止一个耿直的朋友直接对我说过:“哇,你现在竟然能笑得出来!?”这样的话。难道我要终日以泪洗面日子才好过一些?!哈哈,说实话,要是自己看到电视剧里这样安排剧情,我也会觉得这编剧太狠了!如果我是局外人,我也会想象这样的家庭里必然是灰色灰色灰色……


可是看看自己现在的家庭状态,好像的确不像想象中那样“悲惨”啊。


老公工作挺有干劲,我每天带孩子康复(恩妹还不会走路,汗),陪孩子们玩。老公每天出门前会亲亲睡得迷迷糊糊的我,中午休息的时候会给我打电话问孩子们的趣事,晚上回来我们安顿好孩子一起看看电影、综艺,或是聊聊工作上的事或是一些心得。我们基本上每天都会有有效沟通和思想同步,以及各种表白。


嘉哥和恩妹虽然都还不会表达,但是听到妈妈或爸爸的声音,就会甜蜜的笑起来。我们全家应该已经在心里达成了一个共识:家是最温暖、最富吸引力的地方。





图中是嘉哥恩妹小时候和现在的照片,小小少年长大了,恩妹当年的包子脸也太萌了吧!

回顾这漫漫十年,肯定不是一直这般幸福洋溢,家里也有过氛围的低谷,那时常有为琐事互相埋怨、家里气氛变得冷冰冰的情形,但现在已经走出低谷,家里越来越暖。


前几天在视障家长群中大家探讨时,我发现有不少家庭和我们一样,因为摆脱了低谷而变得越来越好,但也有一些家庭被低谷困住了:有的想着为了孩子忍一忍熬一熬,也有的直接进入了夫妻之间互相指责和抱怨的怪圈,恶性循环,当事人的感受越来越痛苦。


作为一个老家长以及一个自我感觉有提升的妈妈,特别希望分享一些经验和心得,帮助更多的特殊家庭找到稳定的幸福感。


最重要的一个认识是关于经营。


婚姻需要经营,相信每个人都听过,并且都有自己的感悟。我最大的感悟来自于《人性的弱点》这本书,其实看完后我最大的感触是惊奇的发现人最爱的其实是自己。


这个发现比较令人羞愧,但是扪心自问,好像的确是这样。因为连自己宠起来掏心掏肝的恩妹,在夜里折磨人疯狂大哭、捶打自己、还把奶吐到一床的时候,在她非常有毅力的这样持续干了三年,每天折磨全家到两三点的那些月黑风高的夜晚,我不止一次萌生过把她丢掉的想法……


我真的是靠残存的理智拼上半条命才终于勒住了这个想法。这还是母爱啊,最无私的爱了吧!推己及人,无论是我还是老公,如果变成那样只会折磨对方的人、那样不可理喻的人、那样负能量的人,只要可以合法抛弃对方,那样的念头就一定会和当年月黑风高夜里我内心抛弃恩妹的念头一样疯长。


以此为诫,加上《人性的弱点》中很多的点拨,我开悟了。经营并不是委屈自己,不是刻意去讨对方喜欢,而是慢慢学会加强沟通,学会共同剖析双方的情绪,共同努力调试,追求双方最佳舒适度。


慢慢的,老公也戒掉了游戏,我们也有了共同的爱好:爱上了一起看各种各样的电影、爱上了看温暖搞笑的韩剧、还有快乐而无聊的综艺。家里有爱充满笑语的感觉真的给人力量,我觉得我们各自在外面的精神状态也越来越好了。这也验证了“舒适的关系才能真正让人向往,才能具有对内心的吸引”。



图中是嘉恩妈妈爸爸抱着嘉哥的合影,目测当时嘉哥也就一两岁的样子,我特意比照了嘉恩妈妈上周在朋友圈发的近照,完全没有岁月留下的痕迹,依旧那么温柔美丽,必须点个赞!


第二个认识,我想感谢心理学。


学习心理学,其实是在我们的家庭越来越幸福的时候萌生的想法。因为我们家嘉哥恩妹是跨界牛宝,视障智障运动障碍语言障碍精神障碍(自闭自伤)统统都有,我因此接触了很多的家长群体,也同时遇到了因为孩子的问题而深陷痛苦不能自拔的妈妈们,所以我很希望自己可以学到最科学的心理咨询方法,能帮助这个群体的妈妈走出阴霾。


于是,我报了系统的网络课程,结果开篇没多久一位老师的话就深深触动了我,他说“学习心理学千万不要想着剖析别人改变别人,而是要向内寻找。”后来我发现荣格也有一句名言也阐述了这个道理“向外看的人是在梦中,向内看的人是清醒的人”。


虽然心理咨询目前我还远未学成,但在遇到困惑或情绪的时候,已经可以学着剖析和分解自己的反应、情绪,努力提升自己,并且带动着老公也在逐渐变成一个向内看的人,可想而知我们的亲密关系也得到了很好的维护,相处越来越舒服。


心理学中有很多书都值得推荐,比如《积极心理学》《亲密关系》等等,相信可以帮我们更好的看清楚自己和自己的人生,找到更好的自己。


第三个认识,关于悦人先悦己。


悦,使人愉悦。要想使人愉悦,先要让自己愉悦。悦己这一点分为外在和内在,都非常重要。


就外在而言,我们自己和软软糯糯的小宝贝在一起就忍不住想亲来亲去,但是妈妈们别被粉嫩的宝贝对比成黄脸婆哦!我每天给自己早晚半小时的时间,护肤、化妆,这半小时里把自己想象成十八岁的自己,自由、快乐!相信我,就算是看不见的宝贝,也绝对更喜欢一个美美的、放松的、自信的妈妈。


内在方面,有空的时候看看书吧,看电影也可以,让思想脱离自己的躯体,去感悟别的生命、别的生活方式,哪怕是研究孩子的康复知识,切忌停留在自己挖掘的痛苦之中徘徊不前。人生状态不能自由选择,但人生态度绝对是可以自由选择的。


第四个认识是关于正确看待誓言。


誓言是什么?是磐石吗?不是啊!说出来的誓言有法律效应吗?没有啊!那么为什么我们还要相信呢?因为我们要善于发现它的积极作用。


如果你了解你的老公,不是一个花言巧语爱说谎言的人,就要充分相信他的誓言是代表那一刻他的真心的,你可以默默记下来作为暖心的回忆,也可以在幸福的时刻提示给他,唤回共同的美好回忆。总之,要用作增强行为的目的,而不是在指责对方的时候作为武器说出来让他感到羞愧。否则,老公们会默默记下:“以后再也不说了!”


记得我老公在发现恩妹也有问题之后,曾对我坚定的说:“老婆,只要是我们俩的孩子,十个这样的孩子我也会很爱很爱!”这句话我牢牢记得,给了那时痛苦中的我莫大的勇气。好几年后我才得知,其实那天他自己在车库痛哭了一场,但从未在我面前表现。于是那句话更加成为了我心底一个力量源泉。让我和他,以及全家都能从中受益。这就是誓言的用途和能量。




图中是嘉恩爸爸亲吻熟睡的恩妹,看过此图我不禁感叹:女儿果真是爸爸的小情人儿啊~


总之,爱不是义务,不是一颗恒久远的钻石,得到了就不会变。更不能一味的从爱情中索取和消耗,希望我这几点认识可以有一些帮助,希望所有的家庭都能滋养出暖心的爱情。有特殊孩子的家庭更加需要父母之间稳稳的爱情,去共同面对未来更多的挑战!【完】
 楼主| 发表于 2018-7-8 12:33:36 | 显示全部楼层
嘉恩妈妈是我多年的战友,温柔美丽善良勇敢。
两个孩子都是先天障碍儿童,但这并没有阻拦他们一家人奔向幸福的脚步。
有爱就有希望,有爱就有未来!
 楼主| 发表于 2018-7-8 12:35:01 | 显示全部楼层
这篇文章转自一篇公众号,图片无法复制。请见谅。
发表于 2018-7-9 08:52:05 | 显示全部楼层

很正能量,谢谢。继续加油,我们康复快2年了,今年最重要,加油加油
发表于 2018-7-9 17:46:02 来自手机 | 显示全部楼层
都很伟大,不知道自己能做到多少
发表于 2018-7-18 21:58:58 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的爸爸妈妈给孩子和自己营造温馨幸福的家!
发表于 2018-7-19 09:33:11 | 显示全部楼层
真是很伟大!
发表于 2018-8-12 22:54:01 来自手机 | 显示全部楼层
我这段时间也在学习一些心理学的知识,挤一些时间参加工作坊。我学习首先就是为了调整好自己。其次为了建立更美好的亲密关系和亲子关系。
发表于 2018-9-3 22:18:00 | 显示全部楼层
伟大的妈妈
发表于 2018-9-9 21:49:08 | 显示全部楼层
真的很受鼓励 不知道能不能认识小三的妈妈
发表于 2019-8-4 13:30:40 | 显示全部楼层
正能量满满,谢谢分享
发表于 2019-8-8 16:16:52 来自手机 | 显示全部楼层
感恩小三妈妈分享这篇文章,向嘉哥和恩妹妈妈学习
发表于 2019-8-8 16:16:52 来自手机 | 显示全部楼层
感恩小三妈妈分享这篇文章,向嘉哥和恩妹妈妈学习
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