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[原创] 我宝婴儿痉挛症治疗进程记录

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发表于 2008-4-13 08:44:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 俊达妈妈 于 2013-6-7 10:47 编辑

我宝治疗进程记录
首先谢谢论坛上的朋友们陪我走过最初的痛苦.
我宝确诊及治疗前情况:
主要症状:睡醒后点头拥抱式,最初发生于四个月左右,每天发作2-4次,每次20-60下.嗜睡总是睡不够的样子,大概每天睡18到21个小时.生长发育:头围身高都很正常,体重超标很多,六个月已二十多斤.不会翻身,不会逗笑,不太爱玩玩具
确诊时间:08年3月26日(宝六个月又十天)确诊地点:哈尔滨医大一院
曾咨询医院:哈尔滨儿童医院.哈尔滨医大二院.曾打算去北京,但没挂上号.
哈尔滨医大一院治疗方案:婴儿痉挛症伴脑发育不全   外方用药:同笑,德巴金.(本人未采用)
哈尔滨儿童医院治疗方案:婴儿痉挛症伴脑发育不全外加脑积水   外方用药:同笑,德巴金.(本人未采用)
哈尔滨医大二院治疗方案:婴儿痉挛      将脑发育不全和脑积水否定.将并说婴儿的脑是个发育的过程.看脑CT可以说一种正常现象.   
                      给出的治疗方案:第一方案:B6加强地松    如第一方案控制不住第二方案: 德巴金           如第二方案控制不住最后第三方案:硝基安定.
三家医院对比后,我采用了医大二院的治疗方案,因为比较切合我本人先期的分析。我分析是因饮水不当,引起B6的大量缺乏引起的。所以采用医大二院的B6+强地松疗法。备注:宝生下来一直用九层过滤的弱碱性水冲奶粉,所以全家都高度怀疑是水导致的B6缺乏引起的婴儿痉挛症.
    另外,后期减药和停药都是本人和家里人摸索着决定和进行的.并非医生意见.

开始用药:08年3月28日 处方医生:任志民(哈尔滨医大二院)
治疗方案:强地松1.5mg/kg/日  B610mg/kg/日  同笑9mg/日 各分三次服用
08年3月28日  发作6次 每次点头10-20下  发作频率增加但每次发作点头次数减少.
08年3月29日  发作2次 每次点头12-27下
08年3月30日  发作2次 每次点头18-27下
08年3月31日至今一直没有发作.其间进步很明显.
08年4月1日发现宝小腿比以前有劲了,轻微借力能站近二十秒.
08年4月3日发现宝突然会逗笑了.
08年4月5日宝会翻身了,从俯卧翻至仰卧,单侧.
08年4月8日宝又开始无意识的咿呀说话了.
08年4月10日宝可以分别从两个方向俯卧翻至仰卧.(开始吃安宫丸连服三天)
08年4月13日宝可以自主的从仰卧转至侧卧.(强的松减少1.25mg)
08年4月16日早上发现宝可以从仰卧转至俯卧.我宝终于会翻身了. (强的松再减1.25mg开始吃安宫丸连服三天)
08年4月17日最近两三天发现宝不爱站了,小腿很没劲的样子,也不爱咿呀说话了,逗笑和翻身都正常.不知道是不是减药减的.还是强的松的副作用.焦急的等待月未的脑电图.
08年4月23日总结这几天宝的进步,1.叫名字会转头 2.可以翻滚360度 3.可以坐的比较好了,背腰挺直,轻度摇摆双手撑地后可以再次挺起 4.扶腋下小腿偶尔会站一会.
预约29号再做一次脑电图.希望有好消息告诉大家.
08年5月2日总结这几天宝的进步,1.可以坐的很好了.2自己会玩自己的小脚了.
另外好消息4月29号的脑电图出来了,特别特别的好,未见棘波,尖波,大夫说很正常.看不出一点婴儿痉挛的迹象.
08年5月15号强地松全部停药.
08年5月17日总结这几天宝的进步,1.知道藏猫猫了.2,玩具掉地下知道找了.3.不知道是长心眼了,还是学坏了,最近特别的黏我.我叫会非常积极的投怀.我离开的时候会非常历害的哭闹.能很清楚的分辨不同的人,比如姥爷叫就很高兴的投怀,姥姥叫就不去.我想他可能知道姥姥很少抱着到处走,知道姥爷总是抱着走而且总是顺着他吧,还有最近他如果有他喜欢的玩具,他会左右摇摆的爬过去,但是肚皮还是不能离地.姿势有点像游泳.
08年5月25号B6全部停药,至此,所有药物全部停.
08年5月29日总结这几天小宝的进步1.小宝坐着,拉着小手可以站起来了.2.可以吃到自己的脚丫了.3.食指开始分化了,可以用母指和食指拿起小球.
08年6月12日1.扶着腋下可以站的非常好了,还会迈几步.2.今天自己突然从躺着坐了起来.但只是两次.3.爬的比以前要快要好,肚子可以有一点离地了.
          精神状态方面:近一段时间是特别特别的淘.没有他不感兴趣的东西.看什么都想够
          不足和落后:精细动作方面不行.还有不学习故事.比如说逗逗飞.指认五官.挠.再见等
08年6月20日 1.最近学会一个故事,给大人东西吃,拿着磨牙棒或地爪干等,我说给妈妈吃并发出吧吧的声音,他会主动的往我嘴里送.我会说真好吃他就开心的笑.
           2.今天又发现他自己从俯位坐起,两次.
           3.今天又长本事了,坐在床上扒着窗台自己站了起来了.一次.
08年6月25日 1.这两天宝可以比较熟练的从俯位转为坐位了.
08年7月7日  1.最近开始冒话,总是爸爸爸爸的叫。
             2.好像能吃懂大人的话了,对于我们说的东西和人能用目光指出。
             3.能很自如的从俯位坐起了。
             4.终于学会腹部离地的爬行了。
             5.能扶着沙发和窗台横着走的很好了。
08年6月27日 26号做的脑电图结果出来了.一切正常.
           结果:痫性放电未见到.  动态脑电图未见放电波.

08年8月7日 1,可以很熟练的手膝爬行,和扶物行走了,有时一激动可以放开手自己走一两步。
      2.最近表现的记忆力特别的好,东西和人只要告诉两三次就能记住。能用眼神指出家里的表、电视、花、灯、鱼、冰箱、微波炉、书、球等。
       认识轿车、摩托车、自行车、能区别阿姨和奶奶。
      3.能发妈妈、爸爸、外外、哥哥的音。
      4.开始认生,陌生人抱不去了。
      5.能在家人的示意下,去取玩具,并递到大人手里。
      6.有几个小细节非常可爱。一、东西丢到他夠不到的地方就瞧着你向你求助。二、拿起故事书就会递到你手里让你给他讲。三、谁要是站在门口,说去外外谁就是好人,任谁要抱过来都不好使,包括他老妈我。四、见到我或他奶奶从外面回来表现的超开心,冲着你笑,冲着你啧啧的叫。满脸充満了献媚的表情。
     7.再见、欢迎、挠、已经很熟练了。还会一个小故事生气。
至此小宝整11个月。虽然小宝一切都很稳定,可是觉得不能大意。所以我会继续记录的。
08-8-27 1.最近发现小宝的右食指,分化的很好了,可以用食指指东西了。
     2.小宝最近能自己独立走三四步了,今天,自己独立走了八步。
08-9-1   今天发现拉着小宝的手,小宝能走了。虽然不是特别的稳,但能走好半天,还喜欢撒开手自己走上几步。
08-9-6 今天小宝整一岁。发现他自己能爬上沙发了。前几天发现爬上去过一次,今天,自己一会的功夫已经爬上三次了。走的也是越来越好了。
08-9-27 小宝最近走的已经很自如了,在我家的几个房间不停的穿梭.发音也越来越多了.虽然并不会说什么但能发很多音.比如:爸爸/妈妈/外外/白白/袜袜.会开抽屉,会开柜门了.
08-10-7 小宝可以明确的知道爸爸妈妈和很多的人,问他的时候会一边叫,一边指。运动方面有个最大的进步,以前摔到后要爬着找东西 扶着站起来。现在摔倒可以直接的站起来了。
08-10-18  小宝会了一个新故事,问他宝宝在哪?他就会用手拍拍自己,高兴的时候嘴里还会“宝宝”“宝宝”的叫着。
08-10-20 今天早上发现小宝认得好几个卡片的内容了,问了他六七个他都能准确的指出来。比如:香蕉、草莓、玩具熊、西瓜等等。但是要放在地上,如放在墙上他就会乱指一气。
08-11-4        (13个月又17天)小宝今天学会了用吸管喝东西。一大进步,对我小宝来说好吃的诱惑最大,因为那酸奶实在太好喝了,我吸、我吸、我吸吸、我终于吸了上来。小宝还会好几个嘴部的小故事,会香香,会打响,会吹吹。
08-11-6 (13个月又19天)小宝会叫舅舅了,还知道肚肚在哪。
08-12-8 (14个月又21天)很长时间没写了。小宝进步很大。最明显的是着急的时候会说三个字了:妈妈抱、找妈妈。另外会听懂很多话,会很多的故事。如困了怎么打哈气呀,嬉皮笑脸呀、还会倒着走。另外会翘着脚,板下门把手把门打开。

计划过了春节再给小宝做一次脑电图,结果如何我会及时告诉大家的。
另外小宝的成长细节不再写了,因为不想其它康复较慢的患儿妈妈看到引起更多的伤心。
经常遇到宝宝妈妈联系我,因为不常在网上,所以不能及时回复,请大家原谅.其实很多问题,贴子上都已经写了,比如我宝的用药量,脑电结果等。我可能并不能提供很多实质性的帮助,我只是一个患儿的妈妈,并不是医生,希望大家能明白。互助才会有希望这才是最重要的。
2010年8月23日又给小宝做了一次脑电图。不是二十四小时的,是短时的,一切正常,非常好。
2011年5月17日俊达现在3岁半了,一切正确,上幼儿园一年多了。好像比同龄的小孩还要聪明似的。可能每个母亲都觉得自己的孩子比别人的孩子聪明吧。认字,近200多个。因为从小很少控制他的活动,所以运动及平衡能力超好。语言很丰富,词汇量很大,如虽然、但是、可是、五颜六色、是我们这附近有名的,淘气,会说,性格开朗的小小子。
2013年6月7日 还有一年小宝就上学了  谢谢大家的关心 小宝一切正常 非常好  是现在大班里有名的淘气包向大家汇报一下宝的近况 运动方面1. 广场上的打羽毛球小明星 2. 刚刚学会游泳。3.拍皮球能拍几十个 4 .上高、攀爬更是他的强项 。 情商方面1.已经自己独立一个房间睡觉了 2.是个体贴 可爱 的小家伙 我下班后 他经常会下两三层楼接我上楼 帮我拿东西和包等 。3.超级爱说话 小嘴倍甜 是楼里奶奶和阿姨的最爱 。学习方面:1.幼儿园的进度完全没有问题,成绩居上游。2.30以内的加减法 生字量都不错。3.有学习国际象棋。在这方面能看出他思维不是很缜密,不是个很细心的小家伙 。国际象棋的成绩在班里中下游。在这方面笨笨的有点像妈妈呀!

另外在这里碎碎的说一下:
这几年间都有很多的妈妈、家长联系我。越多的家长联系咨询我,个人越是觉得惭愧。因为关于婴儿痉挛的治疗是比较专业的问题 我可能并不能真正的帮上大家什么  我个人的整个治疗过程 简单 短暂 直接且没有走多少弯路 这样的结果就是我能够了解和接触的相关知识会更更少  虽然我宝完全康复了 但这并代表我能有资格给大家什么专业的意见。这个帖子记录了我所有能告诉大家的,个人觉得已经很详尽。请大家尽量先仔细认真的看完帖子  如还需要沟通可以联系  QQ:596660525



我的另外两个贴子.婴儿痉挛症的相关知识:http://www.help-hope.org/bbs/thread-781-1-2.html
http://www.help-hope.org/bbs/thread-801-1-1.html

[ 本帖最后由 俊达妈妈 于 2009-1-28 07:46 编辑 ]

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发表于 2008-5-18 11:49:41 | 显示全部楼层
俊达妈妈
   你好,看到你的宝宝的病好了,真的很为你高兴,也让我看到了希望,我的宝宝也在前段时间被确诊为婴儿痉挛,我好着急,现在也不知道怎么办?我想问下你的宝宝是在那里治疗的?能给我回复吗?或者加我的QQ好吗?466341598  或者回我的邮箱也可以:banruli001@163.com 我的手机:15623140868 谢谢
发表于 2008-5-18 16:28:30 | 显示全部楼层
俊达妈妈真细心,看到宝宝有进步了,我也替你们高兴,感觉自己宝宝也会大有希望的,呵呵,让我们一起加油!
发表于 2008-5-28 23:49:03 | 显示全部楼层
看到你这么细心的记录孩子的治疗疗程,我真惭愧。我的小孩现在1岁5个月了,也得了婴儿痉挛,虽然幸运的及时得到治疗,病情也控制的很好,可我做的没有你好,向你学习。
匿名  发表于 2008-6-4 23:44:04
俊达妈妈
   我觉的你的宝宝好幸福,有你这个好妈妈。这么细心的照顾他,关心着他的一举一动,他的每一个变化,还把他的进步都记录下来。也许我们每个妈妈都应该这样,也许每个妈妈都在细心的为自己的孩子做很多事情,但表达的方式不一样吧?母亲的爱是世界上最伟大的爱,它甚至可以战胜病魔,让一切可怕的事情离孩子远去,让孩子无论遇到什么挫折都能坚强的面对,只要我们不放弃就一定有奇迹。祝愿所有的宝宝都能健康、快乐的长大。
匿名  发表于 2008-6-6 17:11:53
请问j俊达妈妈,同笑是什么药,全称是什么?
发表于 2008-6-6 21:24:38 | 显示全部楼层
请问有谁知道俊达妈妈的QQ号是多少?
发表于 2008-6-7 18:28:10 | 显示全部楼层
同笑
好多儿童医院都给脑发育不良的小孩开这种药, 药物成分主要是氨基酸和维生素B12,一种营养药。


俊达妈妈好像没有留下QQ号。
发表于 2008-6-8 19:28:22 | 显示全部楼层
我有俊达妈妈的QQ号,不过我不好写在这上面!
 楼主| 发表于 2008-6-12 13:10:08 | 显示全部楼层
本帖最后由 俊达妈妈 于 2012-5-18 10:54 编辑

没关系的大家都是妈妈.都有一样的经历.希望可以帮到一点是一点.但是最近不是经常在线.因为宝越来越淘越来越不好看,就没有太多的空档上网了.大家可以给我留言,看到后一定会回的.
发表于 2008-6-22 22:17:47 | 显示全部楼层
俊达妈妈你好,看到小俊达康复我很高兴,只是我还有点疑问,得了婴儿痉挛症不是要服药好几年的吗,你怎么这么快就把孩子的药停了呢?说说你的理由。
 楼主| 发表于 2008-6-24 05:37:03 | 显示全部楼层
我主要是根据他的病情进展来决定的.很多时候也不敢说就是对的,在减药的最初我也是提心掉胆的.我只是不断的尝试/摸索.首先我感觉婴儿痉挛症之所以要服药好多年,是因为虽然控制住了发作但是并不证明脑电是正常的,即使脑电正常了也要稳固一段时间.所以要吃好长时间药,我们最初减药是因为.他很快就控制住了..再一个担心强地松的副作用.还有家里人都觉得是水的问题.我实在拗不过家里人.所以给减的.后来主要是因为看到在减药的情况下脑电完全正常了.所以又大胆的给他减药.到后期是因为看到他在完全停药的情况下,完全没有发作,智力和运动方面似乎也很正常.所以一直坚持着.我也担心打算这几天就再给他做一次脑电.虽然看他的情况应该没有问题,但我还是很紧张 .

[ 本帖最后由 俊达妈妈 于 2008-6-24 05:43 编辑 ]
发表于 2008-6-24 18:01:11 | 显示全部楼层
我女儿是03年10月29日出生的,五个月左右的时候就开始有发作了,那时我们还不知道是病,八个月的时候,因为手不主动持物去医院检查,医生只让我们做了核磁检查,结果是轻度脑外积液。口服同笑,肌注扶济复。10个半月的时候到省残联做康复训练,13个半月的时候我才发现是婴儿痉挛。然后就停止了康复训练,回家。上网查到了恩宇,14个月时就去了北京恩宇,当时之所以选择恩宇,是因为听说恩宇可以不吃药控制癲痫,更主要是看了恩宇论坛的一个贴子(http://www.enyubaby.org/bbs/showthread.php?t=322),觉得和我女儿的情况差不多。在恩宇差不多训练了有一年半左右吧,孩子实在不配合,主要是做模式较劲,爬斜坡翻身,口罩也不戴(更确切一点说,根本就给她戴不上口罩,孩子太反抗了!)最后只好放弃了恩宇的治疗。当然,婴儿痉挛也没控制住。开始寻找其它的治疗方案:中药 ,按摩。06年5月在北京蒙建按摩了一个月左右,终于开始迈步了!期间,由于婴儿痉挛的复发(06年3月,不明原因的突然不发作了),不得不放弃按摩,到北大妇儿进行西药治疗。ACTH治疗也没见效,不得已,回家吃药治疗,妥泰,利必通都没控制住我女儿的病情,07年元旦,孩子发高烧,发作竟然没有了!07年6月中旬又开始有发作,8月初开始中服开浦兰,第三天就不发作了!从06年6月中旬,在北大妇儿治疗开始到现在,德巴金一直在吃。所以,现在我女儿吃的药是:德巴金每次2.5ml,每天3次,开浦兰每次125mg, 每天2次。我现在很想给孩子减药,可是不敢。德巴金在北大妇儿时,是每次3ml,07年6月,地方医生让我加到了3.5ml,后来我自己偷偷减到了3ml, 又偷偷减到了2.5ml,再去看医生时,医生和我说:你再这样偷偷减药,就别来找我了!不去找这个医生,那就还得去北京找医生了,所以我现在不敢减药了。
    我对孩子吃药持这个观点:吃这种药,就象人吸烟一样,吸烟时间越长,越不好戒,时间越短,越好戒。可我又不敢轻举妄动!
 楼主| 发表于 2008-6-27 13:33:43 | 显示全部楼层
好消息,我宝6月26号的脑电结果出来了,一切正常.初步可以确认我宝是B6缺乏引起的,所以我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.我们必须排除一下,即使B6缺乏这种情况极少见,但摊在谁身上都是百分百的,试想如果我宝吃德巴金等.一辈子也吃不好啊.我们这一家子不就毁了.现在很庆幸没听医大和儿童医院的.
发表于 2008-6-28 00:37:33 | 显示全部楼层
首先庆贺俊达完全康复,再来我还有一些问题,如你所说“我建议,如确诊为婴儿痉挛,首先排除一下是不是B6缺乏或依赖,方法很简单大量服用B6看看有效没效.首先没有什么特别大的副作用,再一个费用很少.如果不是再尝试其它的治疗方法也不迟.”你分析的不错,只是我小孩已服用B6、丙戊酸钠、妥泰都接近9个月,其实在我小孩服药不到3个月时病情已基本控制住了,后来我分析没有立即控制住可能与当时治疗时所在的住宿环境有关,注当时平常都呆在摆满家电用品的屋子里,后来回到老家一个星期那些痉挛症状就没有了,我们还是坚持服药和定期检查,08-05-07我们还做了脑电图,那些个癫痫波都没有了,脑电图正常。你能就这些情况,根据你的经验给我些分析和建议吗?给你添麻烦了,谢谢.
发表于 2008-7-3 15:14:13 | 显示全部楼层

B6缺乏症

俊达妈妈,恭喜小俊达身体康复了!我家小羽宝贝现在5个月大,3月半时确诊为婴儿痉挛症。现服用德巴金和开浦兰,没有完全控制住病情。我们也想测试下宝贝是不是B6缺乏症,请问15斤重的宝贝服用B6的具体剂量该是多少呀?如果真象小俊达那样这么快恢复的话,真是太好了!谢谢
 楼主| 发表于 2008-7-7 14:28:25 | 显示全部楼层
爱漂亮的小糖治疗方案:强地松1.5mg/kg/日  B610mg/kg/日  同笑9mg/日 各分三次服用
小宝7公斤半,吃70mg就应该够了吧。你可以参考上面的用量,算一下。
匿名  发表于 2008-7-7 22:33:40

我的孩子也是这个病,请大家帮忙出出主意

大家好:
    我的孩子三个月时被确疹为该病,发病非常频繁,曾去河南一家中医专科医院治疗,没控制住病情,她现在数上五个月了,脖子还是立不起来,一天发作8次以上,每次都在十下以上,她也是点头式,现在服的氨酪酸片和氯硝西泮片和医院的中药,治疗后只是没有恶化,但发作一直不停,请大家帮我出出主意,我现在该怎么办,我的联系电话是:13848531867,QQ:478617862,邮箱:gaixin998@sina.com,谢谢大家!
发表于 2008-7-22 10:50:35 | 显示全部楼层

大家帮忙看看,我的宝宝会是肌肉痉挛吗?

我的宝宝3个半月了,前一段时间被诊断为大脑发育不良观察,伴有肌张力高。最近发现宝宝经常像被吓到一样,身体一扎一扎的,然后就会放声大哭,有时候吃奶的时候面部肌肉会不自主抖动。请问大家:我的宝宝是不是肌肉痉挛?有没有哪位兄弟姐妹的宝宝和我的宝宝症状类似的?面对现在这种情况,我该怎么办?焦急等待大家的回复!
发表于 2008-7-22 11:00:38 | 显示全部楼层

回复 19# 的帖子

面对这种情况,当然是带孩子去医院检查了,这里都是患儿家长,并不是医生。
希望你赶紧带孩子去医院。
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