《治疗师、家长、社区工作者手册》1.2

中用脑瘫之友

转载自阿切尔。亨切克里夫《脑瘫儿童康复训练》一书


药物有帮助吗?
    有些药物可以减轻痉挛程度，但孩子很快便能适应，所以要达到目标效果，必须加大用药量。用药的剂量越大，副作用也越大。

    在发达国家，肉毒素肌肉注射已经取得了一定成果。肉毒素是一种很强的毒索，通过抑制与肌肉相连接的神经而起作用。由于药物毒性大，必须由专业技术人员操作。通常需要一个治疗师配合，这样才能最大程度地减轻痉挛。药效可以持续六个月。六个月后，药效消失。这很令孩子和家长伤心失望。还可以再重复注射一次，但此后再也不可以重复。

    或许肉毒素注射的最大好处是它既有外科手术的效果，又是可逆的。所以，如果你想知道跟腱短的孩子在做跟腱延长术后是否会跌倒并下肢屈曲，那么肉毒素注射会给你答案。

    什么是BOBATH(NDT)方法?
    卡瑞尔－波巴斯(Karel Bobath)和他的妻子拜尔塔－波巴斯(Berta Bobath)自上世纪40年代起，—直从事脑瘫患儿等的康复治疗工作，直到1987年他们退休才停止了工作。他们说，这种方法与其说是—种治疗，不如说是—种理念。治疗师必须能够观察并分析出妨碍孩子实施正常功能的因素，然后再有的放矢地设计治疗方案。每个孩子的情况都是不同的，所以分析和治疗必须区分开来。

    正常姿势张力是保持我们直立的那些肌肉群的紧张度。如果张力正常，我们便能够自动调节姿势，并保持协调及平衡。正是缺乏这种精确的协调，脑瘫患儿便不可以在重力环境下正常活动。如果姿势张力过高，他能保持姿势，但却不能平衡或活动。如果姿势张力过低或忽高忽低，他便不能在重力环境下保持姿势，但却可以活动。当然，这些动作是非自发且不协调的。

    正常情况下，人活动时肌肉与肌肉之间具有交互抑制能力。这种作用力能够使我们固定身体的中心部位(例如，躯干，肩胛带，骨盆)并运动身体远端(肢体)。这种相互作用力使我们能够控制力与力之间的对抗。换句话说，它协调了动作的时间、力度及方向。它使我们能够自如调节肌肉以适应不同的姿势。

    根据波巴斯理论，正常姿势控制的缺乏是由中枢神经抑制不足引起的。而中枢神经的破坏源自脑损伤。缺乏这种抑制，动作便不能变化，更不能协调。

    波巴斯夫妇认为，如果提供这种抑制，脑瘫患儿就可以得到治疗。他们从经验中发现，最佳抑制源来自孩子的活动。迄今为止，研究结果并不能证明NDT可以直接影响大脑。然而，假设让一个患儿体验新的姿势并让他频繁使用这些新姿势，那么大脑就会产生新的结合点(神经链)。这些新姿势使用得越多，就越容易产生新的结合，那么大脑皮层中新的结合将开始抑制脊髓的反射活动。

    波巴斯理论的基础是，必须了解正常运动是如何逐步发展的。例如将头抬起或独立坐起，这些动作或姿势反复发生后，才进入另一个发展阶段。例如，一个新生儿不会在重力环境下将头抬起。只有当她开始用眼睛看时，她才学会抬起并转动头部，这样她才能看到东西。

    对于孩子来说，学会坐立需要一个相当长的过程。首先是她能够将头抬起。然后她必须能够平衡躯干，就是说她能够很好地协调躯干和髋关节的屈曲及伸展。当她能够在俯卧下并将身体撑起去抓玩具时，伸展就算彻底完成了。当她能够自如屈曲和伸展时，她就快学会滚动她的身体了。她将花费好几个星期学习在地板上来回滚动并移动身体，并抓住玩具。随着能够协调屈曲，伸展以及转动自己的躯干，平衡反应便产生了。一旦她能够独自坐、立，并且不用双手支撑，她便能够体验抓住玩具的快感了。这些例子告诉我们，在治疗脑瘫患儿时，必须考虑到每个目标达到之前，哪些姿势控制是必须的。没有认真分析到底是什么在妨碍孩子的正常运动功能，就不能够制定出好的治疗方案。

       怎样进行治疗?
    在发达国家，都会有几所非常专业的治疗中心。这些中心也是教学研究中心。不可能让每一个脑瘫患儿都到这样的中心接收治疗。

    在专业中心，治疗师对每个孩子都花费很长时间治疗。在治疗中，治疗师用非常专业的手段来激发孩子以满意的方式游戏。治疗师还把类似的方法教给照顾孩子的人，让他们回到家里也可以和孩子游戏。所有这些都需要极大的付出，不是每个家庭都能够付出这些时间和努力的。这不仅需要经常往返于中心和家之间，还要能够在家里进行治疗。

    对于大多数家长和孩子来说，最理想的情况是离专业治疗中心很近，这样便可以和治疗师或帮助治疗孩子的人员一起，时常到中心治疗。在治疗中心，将对孩子进行一次全面的评估，判断出影响孩子正常功能的因素是什么。

    然后研究一个治疗及管理的可行性方案。如果这个方案取得了一定的现实效果，那么孩子家长就有信心坚持治疗并在几个月后，再次到中心进行重新评估，然后再开始一个新的治疗方案。

    在理想的治疗中心，专业医生可以经常见到孩子，这便于他们对孩子的医护需求进行评估。例如，对于那些需要药物帮助以防止疾病发作的孩子，要有正规的监测。许多孩子需要照X光片，并需要矫形专家检查，看看是否有髋关节脱位或者其他畸形。还有的需要矫形专家提供合适的夹板，心理学家为那些有学习及行为障碍的孩子提供帮助，例如开设一个玩具室来激发孩子的兴趣，或者设一间有类似椅子和架子一类的活动室。

    这种中心能够为以社区康复(CBR)项目提供帮助。中心的专家们可以给社区的工作人员提供建议，尤其是当某个孩子正在进步阶段，需要时而提供建议。专家们也能够监督孩子们后来几年的成长，以防止进一步的挛缩和畸形。

       如果没有高素质的专家们构成这种中心，社区工作人员或者愿意学习这些技术的志愿者们同样可以为脑瘫儿童作大量的工作。

    对于任何脑瘫患儿来说，最重要的是与家庭成员或社区的其他孩子在一起。要做到这一点，必须让孩子保持某一姿势，而不是躺着。如果社区工作人员能够协助木工为孩子做一些板类设备(以纸板技术为基础)，那么对孩子的帮助将是巨大的。

    脑瘫患儿康复人员面临的挑战
    面临的挑战和希望

    脑瘫造成的脑损伤是不可逆的，就是说，损伤是不可治愈的。对于任何关心孩子的人来说，这是一个难以接受的事实。医生、治疗师、社区工作人员、家长以及其他帮助孩子的人可选择的范围非常小。他们必须帮助孩子身边的人在两者之间找到平衡。一方面，要接受孩子的现状，另一方面，要设法让他更加独立。如果不接受她的现状，即残疾已经是她的一部分，正如她头发的颜色和鼻子的大小一样，就会失望并有挫败感。接受并不意味放弃。接受必须同时伴随着希望。尽管有困难，她能够，或在一定程度上独立。

    她能够完全或在一定程度上掌控自己的生活。事实证明他们可以做到这一点。专业技术人员必须认识到，每个家庭以不同的方式在这两点之间找到了平衡。这个过程急不得。要鼓励他们抱着希望，还要同情并帮助他们接受孩子的现状。

    保证足够的资源
    缺乏先进的设备和广泛的支援并不意味着不能够提供好的服务。孩子们需要专门为他们设计的椅子和支架，但这些东西也可以用便宜的材料做成。只要设计合理，当地的木匠也能够做出高质量的设备。在治疗过程中，很多家长学会了用纸板做材料，亲自给孩子制作辅助具。这些活动提升了家长们的信心，并使他们相信自己有能力帮助孩子。而且今后他们还可以培训其他家长。

    提供现实的培训方案
    对治疗脑瘫患儿的专业人员及非专业人员的培训，各个国家都极度缺乏。训练有素的治疗师可以开展一个项目，让人人都看到治疗成果，并将希望的信息传递出去。应该设法将发达国家的专业技术传播开来。可以使专业技术适应不同的文化背景。每个国家都可以建立起广泛的现实的培训计划。必须要维持标准。可以通过国家之间互相交流及分享信息建立起跨文化联系。

    提供好的管理
    脑瘫儿童的治疗工作必须通过小组的共同努力来完成。独自工作不会取得好的效果。好的管理是保证小组工作质量的关键。

    管理者可以是医生，也可以是行政人员。称号并不重要，但他／她扮演的角色非常重要。作为领导，他／她必须尊重小组成员，并一视同仁地对待他们。管理者能够保证良好的工作环境，尽管工资待遇可能不高。他们可以给陷入困境的组员提供建议，并认可他们的工作。他们能够有效地管理资源。对外界来说，他们代表着整个项目。

    重要的是，好的管理者把项目工作看成整个社区的工作，并在资源许可的范围内保证最佳服务。只有和小组成员及家长们在一起，聆听他们的心声，理解并关心他们，才能把管理工作做好。

[ 本帖最后由 中用脑瘫之友 于 2008-6-14 17:29 编辑 ]