设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 2861|回复: 26

几年的康复经验和心得,希望能帮到新家长

    [复制链接]
发表于 2012-1-13 21:59:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
栋栋五岁多了,虽然目前恢复得不太理想,但几年走过的历程让我多多少少有了些康复经验和心得,与大家分享一下,希望能给病友们,尤其是新家长们一些帮助。由于每个人对康复的理解不同,而自己孩子的情况又是与众不同的,所以我的心得肯定不会完全正确,说的不对的地方还请大家见谅。



【先确诊再治疗】

这是在带脑损伤孩子治疗或康复之前最重要的一点。造成脑损伤的原因有许多,而脑瘫据说是最容易诊断的一种。建议在发现孩子有问题之后,先带去北京或上海或广州那些大医院做个排查,因为有些脑损伤是进行性的,需要药物控制,比如某些代谢病,如果只是一味的康复而没有治疗,会加重孩子的病情。而有癫痫的孩子,如果脑电图有异常且有临床发作,是应该吃药控制的,虽然药物有副作用,总比癫痫发作给大脑造成的损伤要轻。如果脑电图有异常波,但从未发作过,专家建议还是不要吃药。



【一些康复方法分析】

首先提醒大家注意的一点是,在治疗脑瘫上没有神医。排除误诊的可能,只要孩子已被诊断为脑瘫,那完全恢复的可能性几乎为零。所以对打着“完全治愈”、“神奇效果”幌子的某些机构或个人,要小心为是。

没有神医,但真的有比较好的康复方法或手段,不可否认一个好的康复方法或康复师对于脑瘫孩子成长发育的推动作用。好方法会提升孩子的现有能力及潜在能力。

一位康复专家的言论大概能说明这个问题——“孩子恢复的程度70%取决于脑损伤的情况,30%取决于康复方法。”

这说明了什么呢?一个很轻的孩子即使从未做过康复,但肯定比那一直做康复的重度孩子要恢复得好。但同样程度的两个孩子,选择了好方法的孩子一定比那个选择错误方法的要恢复得好。同样对某一个孩子自身而言,选择了好方法会事半功倍。

而孩子不论是何种程度,康复就比不康复强,即使是一个特别重度的孩子,长期康复中即使进步很缓慢,但起码对防止肌肉萎缩或骨骼变形有很大作用。

言归正传,我把我知道的康复方法一一作个简单介绍和分析。

脑瘫是运动神经受损的一种病症,但单纯的只损伤了运动神经的孩子不多见,大部分孩子同时伴随着语言障碍、智力障碍,只是程度轻重而已。而且受损神经的恢复有个时间段,所以许多多重障碍的孩子走路比较晚、说话比较晚、口齿不清晰。还有,体质差是几乎所有脑瘫孩子共有的特征。大脑是人体的指挥部,大脑一受损,那身体的各器官多多少少都受点牵连。

1、既然脑瘫是运动神经损伤,那运动康复的重要性显然要摆在第一位了。先来介绍一下当今时代也是几十年来世界上公认的最有效的运动疗法——PT。

可以这样说,所有脑瘫孩子都应该做PT,它是指神经发育学疗法(Bobath疗法),目前国内有的机构运用传统的Bobath疗法,有的机构运用该疗法的某些流派,如Bobath球操和台湾叶氏的平衡疗法,理论根据都来源于Bobath疗法,各有特点和所长。

从见过的许多孩子来说,不论是传统的Bobath疗法,还是Bobath球操或平衡疗法,都出来许多有效果的孩子,栋栋在深圳的奇奇训练室一年半时间里,运用的是以上三种方法的结合体,也有了比较好的效果。

由于我不是运动康复师,且在运动训练上的感悟不深,所以不对以上几种方法做过多描述。

2、导平、脑循环、肌电兴奋仪、降痉挛机、水疗、GMI、鼠神经生长因子、脑活素等

以上这些方法是传统康复医院都有的项目,在我个人看来,属于鸡肋一类。不做吧,怕对孩子不好,可做过吧,再回头一看一想,发现孩子小时候那宝贵的时间段,与其做这些机器治疗,还不如多做一些运动训练和智力训练。栋栋半岁时在北京一家传统康复医院,所有项目都上,每天把孩子折腾得够呛,而且GM1那些药物也都打了,但康复的效果并不好。也许是因为栋栋的情况比较重,综合康复还不如照准一处猛攻来得实惠。

3、针灸

同样栋栋从半岁开始就扎头针,因为当时看网上病友说针灸对治疗脑瘫很有效果。但是栋栋扎了三个月的效果不好,后来在2岁时又扎过半年,依然没有效果。至于扎针灸到底有没有效果,我综合了一下病友们的反馈,智力特别差的孩子扎针灸的效果不太好,我一个病友孩子在有名的“靳三针”扎过两年,智力并没有很大的提高。有关针灸效果的解释,我听一个专家说,即使是正常人,对于针灸的敏感度都是不一样的,那脑瘫孩子对于针灸的敏感度也应该是不一样吧。而且许多给孩子扎针灸的家长是期待孩子在扎针后智力有所提升,而我作为一名认知训练老师,比较清楚影响智力的因素和改善的必然手段,如果期待一个连简单指令都听不懂的孩子在扎针几个月以后马上就能听懂话了或会说话了,是比较梦幻的。

而有的家长给孩子扎体针,期待孩子在运动上有所改善,从我知道的几个孩子来说(他们都在一个非常有名的老中医那里扎),效果并没有想像中的那样大,看来“脑损伤”真不是容易治疗的,脑瘫和自闭症一样,都被称为“癌症中的癌症”,决没有危言耸听。

但是同样听说过一些孩子在扎针灸后有了很大进步,暂且不管是不是针灸起的决定性作用,既然有人出效果了,那自己的孩子也要试一试,不试怎么知道效果如何呢?所以,针灸是可以去尝试扎一扎的。

4、中医按摩

由于脑损伤孩子大部分存在体质差爱生病的特点,所以改善孩子的体质是必须的,如果孩子总处于感冒发烧的状况,是无法进行康复训练的,而且每次生病都会或多或少给孩子已有的进步造成一定牵绊。栋栋吃过营养品(消化酶、各种维生素、镁、钙等),但没见到效果,该生病时还生病,我比较信任好的中医按摩,不管是我个人还是栋栋,都是中医按摩的受益者,我的颈椎病腰椎病通过按摩很有改善,而栋栋的体质在按摩的调理下,即使停止了吃营养品、也没有喝中药,但真的是越来越强健,一路看栋栋长大的朋友们可以见证这一点。至于在哪里找好的按摩大夫,就需要家长们自己去打听了。

5、蒙建的按摩

既然刚才提到了中医按摩,我不由想到了蒙建的按摩,虽然我没有带栋栋去尝试过,而病友们对这种方法的褒贬也不一,但我亲耳听到了一些正面的声音,认为这种按摩让她们的孩子有了很大的进步。还是那句话,既然别人有进步了,自己如果有条件也不妨带孩子去试试。

6、美国DOMAN方法

这是一种对孩子进行全面感官刺激和运动刺激的促进孩子神经发育的方法,包括视听触味嗅刺激和爬行模式等。我个人认为在孩子比较小的时候,一两岁以前,是套比较好的方法,因为一个人的学习发展五大阶段里,第一阶段就是“感觉通路的建立”,即“具备接受外界刺激的能力”是孩子学习的大前提。这种能力虽然有赖于视觉、听觉、触觉、前庭平衡觉、动觉、嗅觉及味觉等感觉系统的正常运作,但是光靠这些仍然不够,因为传送刺激到大脑,促使脑部发展的感觉神经通路若不正常,个体仍然无法正确了解外界的事物。

我个人认为精神发育迟滞、唐氏综合症、自闭症等运动障碍不重的孩子可以在小时候选择该方法进行训练。而运动障碍严重,尤其是有严重异常姿势的徐动型、痉挛型脑瘫孩子,只用该方法会影响正常运动感觉的体验,还是要及时介入PT训练。

7、语言训练

北派的中康语训比较有名,而南派的SRJ(莎拉庄臣口肌训练法)比较有名。不管哪种语言训练,都包含硬件和软件两部分,即孩子的口腔功能改善和语言理解提升。我见过一些智力不错的脑瘫孩子,由于构音问题,语言含糊不清,所以口肌训练应该是比较重要的。而如果孩子语言理解有问题,那即使舌头口腔气息都没问题,可孩子肚子里没东西,让他说什么呢?我想每个阶段每种程度的孩子都需要语言训练,就像栋栋这样的孩子,虽然他的理解力不好,也从来不与人对视,但我会把语言训练的重点放在咀嚼和吸上,我可不想让他一辈子吃碎碎的食物和喝奶瓶,为了练他的咀嚼,我每天都要给他吃炖烂乎的大块土豆或胡萝卜或淮山,所有的菜都切块比较大,以此逼着他去嚼、去用舌头转动嘴里的东西,以改善口腔的功能。

不管是运动训练还是语言训练、智力训练,多给孩子创造机会让他去体会是应该的。

8、智力训练

许多家长一提到智力训练就想到DOMAN,其实DOMAN是一套综合改善孩子神经通路的方法,决不等同于智力训练。在各个年龄段应该有相应的智力训练方法。孩子小的时候或神经发育不完善的时候,通过DOMAN训练的确可以促进智力的发育,而孩子有了一定基础后,就要进行概念的认知、思维的拓展和社交发育的促进了,比如上认知个训课、集体课、音乐集体课、亲子园课程、户外与小朋友们的互动等。

9、精细训练

俗话说“心灵手巧”,手的灵活度也一定程度上反应了孩子神经发育的程度,尤其对于有异常姿势的脑瘫孩子来说,除了够量的运动训练之外,应该把精细训练提上日程。

10、感统

可以说,任何类型的脑损伤孩子都应该进行感觉统合训练,适当的感统训练对孩子的成长肯定有利无弊。

以上是我见过的比较常见并且有效的训练方法。回想几年来带孩子康复的历程,其实我最有创造力最有激情的时候是栋栋没有外出康复之前,就是他半岁之前。那时栋栋体重过轻(半岁时才9斤)且体质太差,康复医院不收他,我定期去北京接受专家指导,那时专家们只给个康复思路,比如“给他练抬头、翻身”,或者“多给他感官刺激”,那时我不懂康复方法,就使劲琢磨专家的话,结果“发明”了许多方法和教具,后来才知道全是正确且有效的方法,人没有依靠时,会绞尽脑汁想办法。而后来去了康复医院或机构,反而脑子不爱转了,有依赖思想了。而最近带栋栋回了家,我的这份勤于思考想办法的能力才又重新回来。

对于孩子的期望是个大家一直热衷探讨的话题,我是这样想的:让轻度的孩子回归社会、让中度的孩子过上比较正常的生活、让重度孩子能够自己穿衣吃饭并大小便自理、让极重度的孩子有个快乐的人生。至于孩子到底是哪种程度,在孩子三岁之前、甚至六岁之前是不能确定的,在康复这条路上,没有人敢说完全绝对的话,因为人脑是仅次于宇宙的第二大神秘物体,一切皆有可能。而且不管孩子康复到何种程度,努力过了就不后悔。我曾经想过,如果我努力了50年,栋栋依然没有给我一个应有的回报,但我依然会笑对人生,原因就是我用了50年的爱与忍耐向上帝交了一份合格的试卷。



【选择合适的康复形式】

指去机构康复还是在家训练,我个人的建议是——如果居住在大城市,还是选择就近康复比较好,毕竟离家很远挺辛苦的,大人孩子都辛苦。如果是居住在小城市或康复水平不发达的地方,只能外出康复时,那就选择一家口碑好的医院或机构。

我想许多人知道我一直带孩子在外地康复直到近日,有将近五年的时间。其实这有多方面的原因,一是我家在小地方,没有康复机构;二是我本人没有自信,对机构的依赖心太强;三是栋栋的情况比较重,如果没有康复到一个我认为可以的水平(比如会爬),我很怕栋栋因为运动能力太差而导致体能越来越差从而缩短他的寿命;四是我跟我丈夫在对待孩子康复上有着一致性,全力以赴为他康复到六岁,即使他恢复得不好我们也不后悔。

但是,我觉得以下两种方式应该更合理也更现实:

一是带孩子在机构全力训练到两三岁,学一些好的康复方法,然后回家训练并坚持下去。可以自己给孩子做,也可以请康复师上门。

二是主要在家训练,每年定期外出充电学习几个月,这样很能保证训练效果,也给大人孩子一个加油站去加加油。

不管是哪种形式,一定要结合自己家的实际情况,包括财力上的和人力上的。量力而行是一条基本原则。

在带养孩子上,我觉得没有固定的方法或形式可照搬,因为每个脑损伤孩子都是独一无二的,即使是公认的好方法,也不一定适合自己的孩子。举个最简单的例子,许多家长向我提问如何增强孩子智力以及促进社交发育,我通常回答要多带孩子去户外活动、多与正常孩子接触、有机会上上早教课、多参加社交活动,比如演唱会、宴会。可拿我自己的孩子来说,我带他去过一次演唱会,可这不仅引起了他的神经过度亢奋,还得了严重的荨麻疹;我带他去跟病友们的孩子玩,可他根本连看别人都不看,还是自己玩自己的,我想那种环境引不起他的兴趣,所以我更喜欢带他去公园、海边和超市玩,或者在广场上看一群孩子跑来跑去,这些可以让他又开心又不至于过度兴奋。而至于早教课,有许多家长期待着孩子能通过早教中心的课程提高智力,而我参加过亲子教师培训课程,且自己以前就是教4—14岁孩子的,很明白早教课程的设置只适合正常孩子和轻度智力落后的孩子。而智力落后比较严重的,更适合使用特殊教育方法。说来说去,孩子的情况只有妈妈最了解,多观察分析孩子,多动脑研究探索适合自己孩子的方法,是每个妈妈应做的功课。



【工作?辞职?借钱?卖房?】

这是最现实的问题,有了一个病孩子后,如何重新规划人生是需要勇气和智慧的。我个人认为,除非孩子爸爸挣钱足够多可以负担全家人的生活和孩子的康复费用,否则孩子妈妈还是不要轻易辞职的好,毕竟康复是一辈子的事,即使轻度的孩子也是要一直康复到起码18岁的。而康复是需要投资的,包括钱、人、力。

在孩子小的时候(两三岁之前),借钱给孩子康复是可行的,但不是长久之计,如果家庭条件实在困难,抓紧时间去医院或机构学康复方法,然后带孩子回家康复比较现实。不是所有人都像奇奇爸爸那样是有能力、有财力、有爱心、有梦想的“四有男人”,能为了自己孩子做一个康复中心。既然我们都是普通人,那就先学方法再回归家庭吧,这样对丈夫、对孩子都是好事。

卖房子是千万要三思而后行的,脑瘫可称为“慢性病”,不像先心病那些某些脏器疾病做个大手术就能解决,既然是慢性病就要做好长期规划,不是奋斗个三五年就到头的。把所有老本儿都砸上却没有换回期待的结果往往容易让人崩溃。

很值得一提的是,孩子妈妈一定要保持好体力以备“八年抗战”,在这件事上我一定要现身说法以引起妈妈们的重视。我原本是个体质非常好的人,好到什么程度呢?35年来我只打过一次点滴,就是在剖腹产生栋栋时。可几年带孩子东奔西跑,孩子一岁半之前由于怕花钱而没有请保姆,结果可想而知,现在整个脊柱都有毛病,而且由于长期睡眠不足,导致了有点神经衰弱,睡觉时哪怕孩子翻个身儿我都能醒。所以说,如果家庭条件还算允许,请个保姆吧,或者由老人帮忙带,必要时孩子爸爸也要出场。千万不要把给孩子康复当成母亲一个人的事儿。



【家庭的次序】

这是我最近才学到的功课,是教会内的弟兄姊妹提醒我的,人的一生有几样东西最重要,按次序分别是:神、家庭、事业。

而一个家庭里的次序是:丈夫、妻子、孩子。

就是说,孩子排在最后。

以上的次序不能乱,如果整反了或整扭了,就会出问题。

这虽然是针对正常孩子家庭说的,但即使是一个残疾孩子家庭,也应当遵行这个次序,如果把孩子摆在了配偶的前头,短期内不会出问题,长期以往应该会不妙。我喜欢下面这句话:“想要爱你的孩子,从爱你的配偶开始。”不管是对正常孩子还是特殊孩子,尤其是对特殊孩子,有个健康和谐的家庭氛围是最重要的。

不过有个残酷的事实,活生生发生在我身边的就有三四例,孩子爸爸由于承受不了压力而选择抛妻弃子,也有一些父亲即使没有做得如此残忍,对孩子也是采取视若无睹不理不睬的态度。我为这些不是男人的男人们感到悲哀,更为这些多重压力下的母亲感到难过,同时肃然起敬,只要妈妈不倒,孩子就有未来!



【有关信仰】

白岩松在一次名人访谈节目中和嘉宾们谈到人如何才能获得幸福,最后达成的一致是有三样东西必不可少:第一是物质、第二是情感、第三是信仰。

从我个人而言,有信仰之后让我变得更加感恩,尤其是慢慢学会了在患难中感恩。我相信这种感恩是一种非常强大的力量,会让我的生命充满喜乐和平安。

栋栋是我和丈夫的小天使,我们非常爱他,愿意为了他改掉以前的许多坏习惯和坏毛病,比如懒惰、暴躁、虚荣、浮躁、骄傲、纷争,从而慢慢变成一个更好的人,为了孩子,我们愿意。



每个残疾孩子都是折了翅膀的天使,来到人间是为帮助我们这些原本不懂爱的人,去明白什么是真正的幸福、什么是真正的感恩,以及什么才是人生真正的意义。让我们用恒久忍耐的爱、恩慈的心去对待我们的小天使,让他们在我们的努力下过得幸福、感受快乐,从而掌握生命的力与美!

上帝祝福大家!
发表于 2012-1-13 23:11:46 | 显示全部楼层
小三妈,谢谢你的分享
发表于 2012-1-13 23:30:39 | 显示全部楼层
写的真好!
我要是能有小三妈妈一半的智慧就好了

惭愧呀
发表于 2012-1-13 23:45:54 | 显示全部楼层

跟帖

本帖最后由 幽默紫丁香 于 2012-1-14 00:35 编辑

跟帖
发表于 2012-1-13 23:52:22 | 显示全部楼层
看到你的帖子很高兴,我只补充了我个人理解,生活中很多事经历了才会信,祝福你和你的儿子!
发表于 2012-1-14 09:22:30 | 显示全部楼层
我带儿子康复了3年,你说的是对的,建议所有新来的家长都先学习一下这个帖子,再做康复安排。
发表于 2012-1-14 11:21:05 | 显示全部楼层
你们的孩子还可以康复,我的孩子呢?我该怎么坚强的活下去呀。我的孩子
发表于 2012-1-14 17:34:38 | 显示全部楼层
呵呵,雁姐写的太好了,这个帖子基本囊括了目前在脑瘫康复中得到应用且有效的绝大多数方法。其实脑瘫患者的康复就是在合理的时期应用合理的方法,去综合有效的提高孩子的运动、智力、社交能力。虽然做到这点很难。但是相信大家看了雁姐的帖子应该会有一个比较深刻的理解。祝孩子们早日康复。
发表于 2012-1-14 20:23:13 来自手机 | 显示全部楼层
非常感谢你的文章。
发表于 2012-1-16 20:20:11 来自手机 | 显示全部楼层
小三妈妈是世界上最伟大最有爱心的!
发表于 2012-1-17 17:34:09 | 显示全部楼层
顶!总结的太好了!应该让所有的脑瘫孩子父母看到。
发表于 2012-1-20 10:15:07 | 显示全部楼层
比任何专家写的任何著作都来的伟大。因为,我们有这样的孩子,而专家没有这样的孩子。
发表于 2012-1-25 22:23:36 | 显示全部楼层
内容怎么被屏蔽了?没的显示出来?
发表于 2012-1-31 11:33:06 | 显示全部楼层
深有体会
发表于 2012-1-31 20:46:14 | 显示全部楼层
总结的很好,深有体会啊。感谢小三妈妈。
发表于 2012-2-1 07:59:44 | 显示全部楼层
感谢栋栋妈妈的分享,祝愿栋栋越来越好!
匿名  发表于 2012-2-6 13:09:20
伟大的妈妈!伟大的母爱!勇敢的心!愿栋栋健康!
发表于 2012-2-6 23:48:00 | 显示全部楼层
小三妈妈说得很好。我想问问杜曼的正压呼吸及口罩对脑供氧这方面觉得效果如何?
发表于 2012-2-6 23:49:11 | 显示全部楼层
还有如果肌张力高的话,按摩效果是不是好一些?
发表于 2012-2-7 18:46:36 | 显示全部楼层
非常有帮助,谢谢!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2019-11-21 11:17

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表