开心爸爸 发表于 2014-5-7 17:01:51

开心控制后精神状态一直不错,天天笑嘻嘻的,很可爱。可最近开心睡眠中频繁发作,抖头眨眼睛,每天有十几次的发作。真不知道该怎么办了,跪求家长帮忙看怎么才能控制发作呢。:'(

那口盅 发表于 2014-5-7 17:38:13

开心爸爸 发表于 2014-5-7 17:01
开心控制后精神状态一直不错,天天笑嘻嘻的,很可爱。可最近开心睡眠中频繁发作,抖头眨眼睛,每天有十几次 ...

开心爸爸,宝宝不是控制住,脑电也正常了吗?我看你前面将复查脑电也是正常的啊。这样应该不是复发啊。

开心爸爸 发表于 2014-5-7 17:54:40

那口盅 发表于 2014-5-7 17:38
开心爸爸,宝宝不是控制住,脑电也正常了吗?我看你前面将复查脑电也是正常的啊。这样应该不是复发啊。

开心复查脑电是正常婴儿脑电了。中间有一个多月孩子挺好的,睡觉也睡的很踏实,没有一惊一乍的动作,最近开始总是惊醒并伴有抖头眨眼的动作,和最初发现症状的表现一模一样。真让人崩溃。

明天再去北大找找医生,看医生有没办法,这个顽固的疾病真坑爹。

那口盅 发表于 2014-5-7 18:01:32

嗯,问问主治医生。按理说如果发作脑电图不可能那么好的。我之前也有疑似的点头情况,照的脑电,姜玉武大夫很肯定的说:“脑电比之前改善不少,不可能是发作”。后面一段时间,点头症状就自己消失了。

开心爸爸 发表于 2014-5-8 09:10:01

那口盅 发表于 2014-5-7 18:01
嗯,问问主治医生。按理说如果发作脑电图不可能那么好的。我之前也有疑似的点头情况,照的脑电,姜玉武大夫 ...

谢谢您的鼓励。我们是4月1号做的脑电,当时孩子是没有任何疑似发作症状的。希望孩子不是发作,感谢上天了。

开心爸爸 发表于 2014-5-8 09:57:31

开心爸爸 发表于 2014-5-8 09:10
谢谢您的鼓励。我们是4月1号做的脑电,当时孩子是没有任何疑似发作症状的。希望孩子不是发作,感谢上天了 ...

你们能挂上蒋玉武的号真是好啊,现在他的号太难挂了。

发表于 2014-5-8 18:12:54

开心爸爸 发表于 2014-5-7 17:54
开心复查脑电是正常婴儿脑电了。中间有一个多月孩子挺好的,睡觉也谁的很踏实,没有一惊一乍的动作,最 ...

你好,我家宝贝控制住两个半月了,这个月20号要去做脑电,我家最近特别爱摇头,但是能够制止,是不是要复发呢?担心中。。。。。。

发表于 2014-5-8 18:15:17

开心爸爸 发表于 2014-5-7 17:01
开心控制后精神状态一直不错,天天笑嘻嘻的,很可爱。可最近开心睡眠中频繁发作,抖头眨眼睛,每天有十几次 ...

你说的抖头是什么样子呢,我家是左右摇头,但是能制止

开心爸爸 发表于 2014-5-21 17:46:08

开心最近还是有发作,睡眠质量也很差,不能进入深度睡眠,睡上大约5分钟就会醒来一次,需要重新睡,这么小的孩子,求老天发发慈悲放过孩子吧。
看着孩子这样我的心都碎了。

发表于 2014-5-23 12:41:39

开心爸爸 发表于 2014-2-25 09:46
我们都是一样的遭遇和一样的心情。我也多少次偷偷的流泪(担心我的脆弱会影响到妈妈和开心妈妈的心情), ...

祝福,宝宝进步大么

开心爸爸 发表于 2014-5-23 16:07:32

开心这几天发作非常的频繁,只要一进入睡眠状态就不停的发作,孩子从来没有这么频繁的发作过。又去北大医院开了脑电的单子,准备在做一个脑电,然后找医生给出治疗方案。求菩萨保佑保佑开心吧,求求您了。

发表于 2014-5-23 17:00:10

开心爸爸,不要太担心了,宝宝一定没事的!要有信心!

棠棠爸妈 发表于 2014-5-23 18:46:06

我刚从北大回来,想挂姜的号没挂上,碰到有人挂一年都没挂上,有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会在外面坐诊,比北大容易多了。
可能因为制度的问题很隐晦,这个坛子也没人提。

开心爸爸 发表于 2014-5-24 20:56:06

棠棠爸妈 发表于 2014-5-23 18:46
我刚从北大回来,想挂姜的号没挂上,碰到有人挂一年都没挂上,有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会 ...

请问您知道北大的这些名医都在那里坐诊么?如果不方便公开可单独发发给我,谢谢了。

棠棠爸妈 发表于 2014-5-30 23:47:33

给你留言了,祝好!

希望有光明 发表于 2014-5-31 02:53:27

棠棠爸妈 发表于 2014-5-30 23:47
给你留言了,祝好!

请给我也指点吧 我也挂不到名医的号,谢谢

开心爸爸 发表于 2014-6-1 16:43:52

棠棠爸妈 发表于 2014-5-30 23:47
给你留言了,祝好!

感谢您的善良,祝福您一家幸福好运。

开心爸爸 发表于 2014-6-1 17:00:32

上天给我们非常人的遭遇,我们就要有非常人的勇气胆识和魄力。今天是儿童节,祝福群里所有的儿童 宝宝节日快乐,健康成长。

希望有光明 发表于 2014-6-4 03:11:11

开心爸爸 发表于 2014-6-1 17:00
上天给我们非常人的遭遇,我们就要有非常人的勇气胆识和魄力。今天是儿童节,祝福群里所有的儿童 宝宝节日 ...

宝宝们都会越来越好的 会比我们幸福

开心爸爸 发表于 2014-6-4 11:31:15

今天拿到了开心脑电的结果,是正常婴儿脑电。

各位关心开心成长的家长,谢谢大家的鼓励和关心了。
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