开心爸爸 发表于 2014-9-23 16:57:22

人生是一场旅行

如如妈 发表于 2014-9-25 12:27:14

开心怎样了?不常发作了吧!真心希望她健康

开心爸爸 发表于 2014-9-25 17:24:06

如如妈 发表于 2014-9-25 12:27
开心怎样了?不常发作了吧!真心希望她健康

开心最近发作比较少了,但还没有完全控制,最近是几天发作一次,情况比以前已经好太多了。
开心叫爸爸叫的非常好,发音非常清晰,但还不会叫妈妈,叫妈妈也是爸爸,这点开心妈妈很吃醋呢,哈哈。
开心大运动是扶着沙发会走,独走还不行。认知总体还算可以吧,但也是落后,我到觉得这种落后是妥泰的影响,等能减药了,认知会进步比较快的。谢谢您还在关心着我家闺女,祝您好人一生平安。

发表于 2014-9-26 17:33:53

我儿子是15个月走路的,之后就走的蛮好了,现在快24个月了,认知不好,感觉听不懂话,很少听懂的,不会说话

饭饭 发表于 2014-9-26 17:46:32


我儿子是15个月走路的,之后就走的蛮好了,开心应该也快了,现在快24个月了,认知不好,感觉听不懂话,很少听懂的,不会说话
我们吃妥泰早1/4晚1/2,开铺兰早半片晚一片,硝西泮1/10。
控制10个多月了,认知很不好,我们控制四个月时脑电正常,我们这医生(苏州)说不看脑电的,脑电不代表什么
不说话,之前还有发爸爸妈妈的音现在也不发,会自己叽里咕噜的说很多,大运动有在慢慢进步,认知感觉在退步,有类似的宝宝吗,医院的智力测试确实在退步,之前会蹲下尿尿现在不会了,好焦急,主治医生只会说控制住其他慢慢来
不知道怎么办

饭饭 发表于 2014-9-26 17:50:12

忘说,我们诊断是难治性癫痫

如如妈 发表于 2014-9-28 20:09:21

这个病多数会语言,认知差。所以要及时康复训练,一天都别等

开心爸爸 发表于 2014-9-29 16:31:58

如如妈 发表于 2014-9-28 20:09
这个病多数会语言,认知差。所以要及时康复训练,一天都别等

您现在带宝宝康复了么?我们还没有带孩子去康复过,开心一直没有完全控制,现在去康复是不是早点啊。

如如妈 发表于 2014-9-30 10:29:13

因为孩子大运动还好,所以目前是家庭指导,每一个月去一次。一岁后在看有什么语言的训练可作。

发表于 2014-9-30 22:53:19

我们就是太心急了,控制不到1个月去康复了,一周2次,结果2周就复发了,不知道是不是和康复有关系,宝贝14个月还不会走,心里煎熬啊!

如如妈 发表于 2014-10-2 03:03:48

游客 180.156.209.x 发表于 2014-9-30 22:53
我们就是太心急了,控制不到1个月去康复了,一周2次,结果2周就复发了,不知道是不是和康复有关系,宝贝14 ...

是因为哭闹的厉害了吗?如果不是的话应该和耐药性有关。医生推荐家庭训练也是不想给太大的刺激

欣欣爸 发表于 2014-10-3 20:52:40

最好临床控制住且脑电图正常后再康复,否则复发的风险很大,记住控制永远比康复更重要

开心爸爸 发表于 2014-10-15 17:15:45

人生真是只是一场旅行么?我真的有勇气将人生只看做是一场旅行么?我承认还没有强大到可以把一切看的那么淡,可是我又能怎么做呢。我是个情绪化很严重的人,高兴时可以像个孩子,遇到挫折也不能很好的掩饰自己的失落。多么希望一觉醒来,开心完全康复了,多么希望开心是个健康的孩子。

发表于 2014-10-15 19:48:49

看到孩子的进步会高兴,落后会忧心忡忡,心情就像是过山车忽上勿下。大家都一样。我有时对自己说做最坏的打算,那么孩子每一点进步都是主的赐福,我就能以感恩的心,踏踏实实地过好每一天。

开心爸爸 发表于 2014-10-20 15:55:24

昨天开始,开心开始喊妈妈了,之前喊谁都是爸爸。现在只要一离开妈妈,就慌着去找,还妈妈妈妈的叫个不停。我对小家伙说,赶快学喊奶奶吧,要不奶奶该吃醋了。

33妈 发表于 2014-10-21 08:03:33

父母是宝宝唯一的依靠,你们一定要加油!祝开心早日好起来,一天更比一天棒!

开心爸爸 发表于 2014-10-24 16:23:41

最近和我们住一个小区的同学总当着我的面说:开心真淡定啊,怎都逗不不理我;我去外地出差看见一家人生的孩子都是脑瘫。每次听同学这么说,我都不淡定。昨天又听他这么说,我说:开心可能发育的有点慢,快也好慢也好都是我的宝贝儿。
我有时也会问我妈,开心挺正常的吧?妈妈每次都鼓励说说,孩子一点事也没有,大了就好了。

发表于 2014-10-25 11:56:45

开心爸爸 发表于 2014-10-24 16:23
最近和我们住一个小区的同学总当着我的面说:开心真淡定啊,怎都逗不不理我;我去外地出差看见一家人生的孩 ...

我记得我一句话,“人生就像心电图,一帆风顺就说明你挂了”,我们活着就是要一步一步克服千难万险。谁的人生也是始如此,包括你的这个同学。所

以,不要在乎别人说什么,我们只要尽最大努力,好好过好自己的每一天。

铭洋宝宝 发表于 2014-11-2 14:36:03

别人的可以不在乎,亲人呢,如父母。我爸妈觉得我日子过得太苦,鼻涕眼泪的劝我把孩子放下,出去上班

水水妈妈 发表于 2014-11-8 16:55:24

棠棠爸妈 发表于 2014-5-23 18:46
我刚从北大回来,想挂姜的号没挂上,碰到有人挂一年都没挂上,有五年都没挂上。
不过收获是他们这些名医会 ...

棠棠爸妈,能告诉一下姜在哪里有坐诊吗?我也是广东跑去北京也没有挂到他的号,找了很多人都挂不到,谢谢了
页: 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 [13] 14 15 16 17 18 19 20
查看完整版本: 开心的成长日记