别说对不起 发表于 2013-12-21 18:30
相信现在的医学，相信医生的专业技术，积极配合治疗，宝贝会逐渐好起来的，我们一定能陪着宝贝度过这个难关 ...
谢谢鼓励。
我现在一边是极度脆弱，一边是极度坚强。只盼上天给了我们不幸也能给我们奇迹。
开心爸爸 发表于 2013-12-19 17:07
博博妈，谢谢您的祝福。
哭解决不了任何问题，只能宣泄下压抑的情绪。生活还的继续，乐观向上的情绪对 ...
我儿子还是每天发作，西药生酮都没效果。准备再试一个中药。
不想过去，不想未来，做好现在的每一秒。
勇敢 乐观 坚持 努力 爱心是我以后要做的，开心，不管未来怎样，爸爸爱你。
开心爸爸 发表于 2013-12-22 19:35
不想过去，不想未来，做好现在的每一秒。
勇敢 乐观 坚持 努力 爱心是我以后要做的，开心，不管未来怎样 ...
开心爸爸，你说的很对，不要想过去，不要想未来，努力把握好现在的每一刻。ACTH还没有控制也不要灰心，只是暂时的，你们不是刚开始打ACTH嘛。群里还有ACTH没有控制住，单次发作50多次的，后来吃德巴金控制住的。有很多种治疗的方法的，祝小开心早日康复，快乐的生活。
真心谢谢您的祝福，让我感觉很温暖。
我女儿今天第五天ACTH了，孩子小，血管细，今天扎了四次才成功，孩子哭的都流不出眼泪了，女儿疼，爸爸的心也是疼的。
tianshi 发表于 2013-12-22 20:45
开心爸爸，你说的很对，不要想过去，不要想未来，努力把握好现在的每一刻。ACTH还没有控制也不要灰心，只 ...
真心谢谢您的祝福，让我感觉很温暖。
我女儿今天第五天ACTH了，孩子小，血管细，今天扎了四次才成功，孩子哭的都流不出眼泪了，女儿疼，爸爸的心也是疼的。
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本领，但今天再次看到还是让我很高兴很高兴。今天晚上回到家喝了一大碗小米粥，好久没有吃顿饱饭了，开心，为了能让爸爸吃饱你还要继续加油啊。感谢主，拜托了。
开心爸爸 发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...
开心爸，你家小宝贝很棒啊，小开心继续加油啊，这个世界有很多很多爱着你的人，希望你健康快乐成长，看看这个世界，充满爱的世界！
tianshi 发表于 2013-12-23 23:05
开心爸，你家小宝贝很棒啊，小开心继续加油啊，这个世界有很多很多爱着你的人，希望你健康快乐成长，看看 ...
谢谢这位妈妈的祝福，也祝您健康、幸福。
只求开心以后可以健健康康的，不计较贫富不计较美丑。
开心爸爸 发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...
开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好
继续努力！
墩墩爸 发表于 2013-12-24 17:11
开心真棒！我儿子打针第四天了，如果他明天就能不发作了该多好
继续努力！
墩墩爸，耐心些，乐观些，我们一起共勉，一起加油。我们的宝宝们都会好起来的。
开心爸爸 发表于 2013-12-24 19:34
墩墩爸，耐心些，乐观些，我们一起共勉，一起加油。我们的宝宝们都会好起来的。
嗯，你们在北大，我们在301，有什么情况也可以多交流
看见了开心久违了的笑容，小可爱。今天是平安夜，虽然没有苹果，没有礼物，没有大餐，但女儿的笑胜过了所有，开心加油。
谢谢所有给过我们祝福的爸爸妈妈，我们一家会继续努力，和所有论坛里的爸爸妈妈共勉。
我的心好痛啊，母亲和父亲，是最伟大的生物。
如果因为药物耽误了一些发育，将来控制住病情之后，会慢慢赶上去的。
我知道说这个有点讨人嫌，但是我想，孩子是最宝贵的礼物，上苍给予我们的，好的父母上天应该多给几个孩子，希望开心将来拥有幸福的弟弟妹妹。
本帖最后由 开心爸爸 于 2013-12-25 23:46 编辑
我是崔小鱼 发表于 2013-12-25 00:15
我的心好痛啊，母亲和父亲，是最伟大的生物。
如果因为药物耽误了一些发育，将来控制住病情之后，会慢慢 ...
小鱼妈妈，我看过崔小鱼进化史的所有更新和跟帖，小鱼很棒，希望开心以后也像小鱼一样能不断的进步和进化。
开心两个月时就会笑了，但疾病导致孩子频繁的发作，最近一段时间发育的比较慢，希望发作控制后，开心会慢慢赶上来，只要有希望我不会吝惜任何付出和投入，只求开心长大后能享受到世界的精彩。
开心爸爸 发表于 2013-12-23 21:41
我可爱的女儿今天没有发作，真希望以后再也不会发作了。小家伙今天又开始吃手了，虽然我们两个月就学会的本 ...
e恭喜你，小开心控制住了吗？？
游客 163.204.74.x 发表于 2013-12-25 09:46
e恭喜你，小开心控制住了吗？？
我女儿有三天没有发作了，希望从此再也不会发作了。
小开心这几天吃的比较多，好像总是吃不饱的样子，不知道是孩子饭量长了还是用ACTH的原因，开心妈妈说她是小象腿。有类似经验的父母麻烦分享下您的护理经验，是由着孩子吃，还是节制饮食？如果是药物刺激的原因，打完这个药饭量会小一些么？
开心今天下午的精神还不错，很招人喜欢。祝福论坛里宝宝们。
今天护士给开心扎了十几针才找到血管，天啊，孩子真是受罪了。:'(
爸爸好心疼你。希望老天以后再也不要给开心痛苦了。
墩墩爸 发表于 2013-12-24 20:02
嗯，你们在北大，我们在301，有什么情况也可以多交流
墩墩爸，宝宝控制住了没有？用ACTH后有没有出现尖叫和饭量突然加大的现象啊？