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- 家祺宝贝好起来
- 你们站立架还要吗？我这是奇爸送的，需要固定在墙上的， 要的话来拿，不要钱，我这几天整理房间，如果没人要，我也搬出去了，我的电话18016295399
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- 如如妈
- 谢谢回复。
希望左卡尼丁对宝宝起作用。
我们德也吃到8每天，但是在加妥泰之前没什么作用。医生说两药联合作用大。我好像在哪里也看到说德能增加妥泰在血液里的浓度。
每个宝宝的反应都不一样，换药就是多一种控制的机会。
祝好运。
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- 棠棠爸妈
- 我们还在吃不过在逐渐减量。今天北大杨艳铃复诊，说我们是肉碱缺乏引起的，我心里觉得不会这么简单吧，但愿如此。
吃了10天左卡尼丁了，看看效果。她说我们脂肪肝了，怀疑和德巴金有关，我们吃到9每天，暂时不能生酮。
我也准备再去看王艺调药。
你说一定要试试ACTH她会帮你的，我们就是这样，有些医生没经验不敢打，她会的，这是国际一线用药。
祝好！
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- 如如妈
- 有两天不发做说明有好转的迹象，你们还在吃强的松巩固吗？论坛里有好几个之后控制住的。要坚持！我看论坛有人说生酮最好10个月以后再用。不知你们宝宝多大了？希望宝宝们坚强，好运。
我们这两天把妥泰也加到1又二分之一粒的最大量，但是仍然有发作。我想试试ACTH，不知道你们是在哪里买到的。儿科医院有吗？我们终于挂到了6月17日王艺的门诊，希望她能让我们打ACTH。
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- 棠棠爸妈
- 我们有好转，打之前发的时间长每次有几秒，打的前两周有明确好转，就零星几次，但到第三周又厉害了，变得和打之前一样，我们难过死了，把妥泰加到嘴大量又好点了。医生也说激素对敏感的人有效打了就有效，对不敏感的人打多了也没用。我们看来是没用的。我也觉得可能是妥泰见效，但已经嘴大量了也没控制就是控制不了，北大的秦炯建议换药试试，但说希望很小。。。
我们从北京回来好点，没换药还，有两天没有发作激动坏了，后面又有小发作了，她反正总是好两天坏两天。
在纠结要不要生酮，你们呢？
节日快乐！
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- 如如妈
- 我们加妥泰后两周内有好转，一天只是几次失神，但前天坐不稳摔倒头,又开始有发作。你们打完ACTH 后有进步了吗。我看论坛里有宝宝一个月后控制的案例.