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[求助] 开心的成长日记

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发表于 2013-12-11 18:03:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 开心爸爸 于 2015-3-10 17:12 编辑

今天鼓起勇气发帖希望得到大家的鼓励,得到大家的祝福。

女儿后天就5个月了,从出生28天就发现有点头眨眼睛现象,先去儿科普通科室咨询、再带孩子去就诊、再按医生的建议给孩子补钙。80天时孩子的发作明显增多,我们带孩子去北大神经内科就诊,在做脑电前包括在等待脑电结果期间,我们都没有想到孩子会有这么严重的病。

拿到脑电结果,咨询医生,医生告知宝宝是婴儿痉挛症,是癫痫里最难治的一种。我当时就哭了(请大家原谅我的脆弱),做梦也想不到,这样的灾难会降临到自己身上。从孩子一出生我抱着孩子时就和她说,爸爸要带她去看山看海,会尽自己最大努力给她最好的生活,听到消息这一瞬间,我几近崩溃。

我和在老家的父母通电话时泣不成声,当时没有敢第一时间把这个坏的不能再坏的消息告诉老婆,心想能晚一分钟让她知道就晚一分钟吧。

我可爱贤惠善良的老婆,还在家里等着我打电话告诉她孩子脑电一切正常的消息呢。我老婆怀孕那刻开始就完全沉浸在要为人母的喜悦当中了,像全天下的妈妈一样,给宝宝准备好吃的穿的用的玩的。每每看着老婆挺着大肚子在认真的收拾孩子小衣服时,我感觉是那么的幸福那么的温馨。我可爱贤惠善良的老婆,从怀孕后开始注意一切饮食,该不该注意的都注意了。从怀孕四个月知道宝宝在肚子里有听力了,每天我都会给宝宝讲三个小故事,希望宝宝以后词汇量更丰富宝宝更聪明。

孩子出生时,老婆疼的豆大的汗珠不停的往下掉,我可爱贤惠善良的老婆用手抓住床单(舍不得使劲抓我手,她怕抓疼我),愣是没有哭没有叫(隔壁床的的产妇早已经叫的要将房顶掀起来了),可是任凭我老婆如何努力如何配合医生用力,我那可爱的宝宝就是懒在肚子里不愿意出来。最后在医生的挤压帮助下(现在怀疑是难产,导致宝宝患上这个可恶的疾病),小宝宝才降临到这个世界,孩子生下来后,医生说宝宝很健康,出院的评分是9分。我可爱贤惠善良的老婆已经是面无血色、疲惫不堪,可她仍然坚持要给孩子立即母乳(怕小孩子以后不吃母乳)。出院回家后,老婆的奶迟迟下不来,孩子把乳头都咬烂了,老婆用牙咬着毛巾,仍坚持给宝宝允吸,宝宝吸出来的奶都是带着血的。因为生产时正值酷暑,老婆长了湿疹,奇痒无比,每天老婆都不停的在抓痒,把身上抓的烂糟糟的,可我可爱贤惠善良的老婆为了给孩子更好的母乳仍这巨大的痛苦愣是没有吃一粒西药,到现在任然坚持母乳没有吃药(湿疹仍未痊愈)。

我真恨、痛恨苍天,为什么要这么折磨我们(我老婆看电影看电视剧,看见别人难过她都会跟着哭),我们是如此的热爱生活、遵纪守法、尊敬神灵,我们只想拥有一个健康的宝宝简单平凡的生活,苍天连这个愿望都不满足我们。

宝宝现在每次早晚各1.4ML开普兰,早晚各1/4片妥泰(每周递增加量中),每天都发作4-6次,每次20-50次,两个月时学会的和大人对视和微笑没有了,四个月时学会的翻身没有了,每天都长时间的犯困和哭闹(不知道是因为发病导致的犯困还是药物的副作用)。我可爱的宝宝每天都被病魔折磨着,我亲爱的老婆为了给孩子挣钱看病,忍受的巨大的痛苦(身体和心理的)坚持上班(现在白天老人帮我们带孩子)。

北大的医生建议我们打ACTH(感谢群里的一位妈妈转给我30支,感谢同学的帮助在瑞金医生购得20支),等北大有了床位,我们就住院接受治疗。今天上班时收到老婆的短信:

我是因女儿才成为母亲的,我必须明白这一点。我们在漫长的生命之河里分别承担不同的使命,我给了她生命,而她让我成为母亲。从生下她那天起,我们就在共同成长,一个母亲的成长和一个女儿的成长,我把我的命运交给她,和她一起往前走,坦然接受她在我的人生中起到的一切影响。

我不是要得到大家的同情,我们渴望得到大家的祝福和鼓励,希望好心人鼓励鼓励我可爱贤惠善良的老婆。


开心爸爸

2013.12.11




评分

1

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发表于 2015-1-16 22:45:37 | 显示全部楼层
开心爸爸 发表于 2015-1-16 12:18
我多么希望有一天开心也可以像个正常孩子一样啊。开心现在每天都有发作,每次看着孩子熟睡时的小脸,心里 ...

只要药物有效,就要坚持,别灰心,去年我们家宝宝,有点头类似复发的迹象,宝宝妈向大夫反映后,大夫建议立即换药,我没听大夫的,坚持用原来的药加大剂量,继续服用,现在一切正常了,幸亏当初没有冒然听大夫的。我觉得,只有父母才最了解自己的宝宝,医生不能完全取代父母,开心爸爸要相信自己的正确判断,相信自己的宝宝会越来越好
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匿名  发表于 2013-12-19 18:23:12
开心爸,你好,我儿子也是这个病,现在每天吃德巴金6MG,氯硝基安定五分之二。我是广东湛江的,好可怜的儿呀。我不知道去哪里看好,去了广东学院附属医院。就是吃药,没别的,出生3天后。有18个小时左右不吃东西,低血糖。我都不知道怎么去做。没试过别的药。你在北大,能帮我问问比较历害的教授吗?家里没什么钱,有人叫我丢了,再生一个,我不舍得呀。无论怎样,我都不想把他丢了。看着他那么可爱,什么都不懂,我真不知道怎么办才好。有时候真想和他一起了解算了。来生,就让我代替他。在这我给你磕头了。麻烦了
发表于 2013-12-11 18:59:51 | 显示全部楼层
你写的太感人了。我们这些平凡得无法再平凡的父母。我们不求大富大贵,也不希望孩子考北大和清华,只希望他能健康没有痛苦,老天爷连这点小小的愿望也不满足我们。幸运的是我们之间彼此不离不弃,共同面对,比那些离婚的要很多了。我家孩子今年八岁了。每天都是在痛苦中熬过来的。你的苦我真真的能感受。让我们彼此鼓励共同战胜婴儿痉挛症。
发表于 2013-12-11 22:25:50 | 显示全部楼层
祝宝宝早日康复,所有宝宝都康复,我只想过正常人的生活。
发表于 2013-12-12 06:43:03 | 显示全部楼层
甜甜爸 发表于 2013-12-11 22:25
祝宝宝早日康复,所有宝宝都康复,我只想过正常人的生活。

宝爸,坚强,这是一个特殊的天使,即便孩子的生活中会有诸多不顺,即便他和大多数的儿童不同,他仍然会带给你许多的幸福和震撼。请用智慧去发信神造他时所放的他的潜质,祝福你们全家幸福。
发表于 2013-12-12 08:51:39 | 显示全部楼层
祝愿宝宝早日康复,她是幸运的,有这么爱她的爸爸妈妈。祝福宝贝,健康成长!!
 楼主| 发表于 2013-12-12 19:45:28 | 显示全部楼层
caimuyui 发表于 2013-12-11 18:59
你写的太感人了。我们这些平凡得无法再平凡的父母。我们不求大富大贵,也不希望孩子考北大和清华,只希望他 ...

谢谢您的鼓励。

您家孩子认知怎么样呀?以后我们的多向您学习如何带宝宝呢。我们今天入院了,从明天开始宝宝要接受一系列的检查,然后医生再决定我们小开心是否可以接受ACTH。上次我们住院时,医生说我们家宝宝血管不好找,每次都的扎几次才能成功,希望宝宝坚强,加油。
 楼主| 发表于 2013-12-12 20:08:13 | 显示全部楼层
甜甜爸 发表于 2013-12-11 22:25
祝宝宝早日康复,所有宝宝都康复,我只想过正常人的生活。

知道孩子患病后,我才深刻的认识到平凡的生活就是幸福。
 楼主| 发表于 2013-12-12 20:14:17 | 显示全部楼层
likedust 发表于 2013-12-12 06:43
宝爸,坚强,这是一个特殊的天使,即便孩子的生活中会有诸多不顺,即便他和大多数的儿童不同,他仍然会带 ...

感谢您的祝福和鼓励。孩子是无辜的,一样是上帝的天使,可能我做过上帝不满意的事惹怒了上帝,上帝要惩罚我,是我连累了宝宝。
 楼主| 发表于 2013-12-12 20:19:06 | 显示全部楼层
jenny 发表于 2013-12-12 08:51
祝愿宝宝早日康复,她是幸运的,有这么爱她的爸爸妈妈。祝福宝贝,健康成长!!

我一直认为是我连累了宝宝,她本不该这么小就要承受这么多痛苦。我唯有加倍的爱她,请求她宽恕我。
发表于 2013-12-12 20:40:16 | 显示全部楼层
本帖最后由 熙熙的妈妈 于 2013-12-12 20:41 编辑

有付出就会有回报,开心爸爸加油。开心一定会好起来的
 楼主| 发表于 2013-12-12 21:36:54 | 显示全部楼层
熙熙的妈妈 发表于 2013-12-12 20:40
有付出就会有回报,开心爸爸加油。开心一定会好起来的

谢谢熙熙妈妈。我知道未来的路很漫长,也会充满艰辛。
盼望着女儿能感受到我们对她的爱,未来也懂得珍惜爱,付出爱。
 楼主| 发表于 2013-12-12 21:53:43 | 显示全部楼层
女儿今天住院了,白天小家伙不太适应医院的环境。医院规定晚上只能妈妈陪护,没有探视时间,如果想见女儿只能换班。但明天爸爸要去工作了,爸爸要养家,等周末爸爸去换妈妈的班,让妈妈在家好好睡上一觉,爸爸好好陪陪你。一个月很快会过去的,等出院了,爸爸抱抱你睡,继续给你讲会飞的小马的故事。加油小开心,加油开心妈妈。
发表于 2013-12-13 09:10:00 | 显示全部楼层
加油!多做训练!
发表于 2013-12-13 10:43:04 来自手机 | 显示全部楼层
祝福宝宝,加油
 楼主| 发表于 2013-12-13 11:52:05 | 显示全部楼层
潼的妈 发表于 2013-12-13 09:10
加油!多做训练!

我们家女儿还没有控制住,看着孩子发病时那么难受,实在不忍心再让她进行康复(也不知道这么做是不是正确),控制住后一定多给她做康复训练的。
 楼主| 发表于 2013-12-13 12:03:08 | 显示全部楼层

谢谢爱桐宝妈妈的鼓励。

坦白讲有时候真的感觉特别沮丧,这个打击太大了。
 楼主| 发表于 2013-12-13 16:09:25 | 显示全部楼层
今天开心5个月了,刚听开心妈妈说,今天医生给孩子做了智力测试,说我们是两个月的水平,很失落。
顺利的话开始打ACTH也得下周二、三,真希望孩子能赶紧控制住。请求上天垂怜,放过这个幼小的生命吧,如果非的有人要承受折磨的话,我愿意代替孩子。

 楼主| 发表于 2013-12-15 20:53:23 | 显示全部楼层
开心连续三天傍晚哭一个多小时了,是妥泰导致情绪烦躁么?孩子哭的嗓子都哑了,好心疼。
开心妈妈告诉我,孩子睡觉前自己从仰位翻成俯位了,开心你的进步是对爸爸最大的鼓励。爸爸爱你。
发表于 2013-12-15 21:22:18 | 显示全部楼层
开心爸爸,从自里行间都能看出你对女儿的爱,上天都看在眼里,你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的,孩子一定会好起来的!
发表于 2013-12-15 21:23:18 | 显示全部楼层
开心爸爸,从自里行间都能看出你对女儿的爱,上天都看在眼里,你的付出和对她的爱一定会带来奇迹的,孩子一定会好起来的!
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