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[原创] 我的人生注定不一样

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发表于 2017-10-24 15:31:50 | 显示全部楼层 |阅读模式
                   苹果情况很糟,脑瘫合并癫痫。癫痫没有那种抽搐,可总是摇头翻白眼。脑电图也是异常,医生说他的这个情况即使用药预后也不会很好,而且大脑发育几乎不会正常。我感觉像是被判了死刑。我开始想象着苹果和我以后的生活。智力低下,不良于行,要忍受人们异样的眼光。我又告诉自己要坚强,坦然面对一切。即使以后再艰难我也会陪着苹果开开心心活下去。我甚至还查看了本地的一些特殊学校,总会有出路的。
             记得那时他送去抢救我就祈求老天,一定要让他活着,哪怕是有后遗症,我也愿意,只要能陪在我身边。现在过多的伤心难过是无济于事的。我也不想带着他四处求医问药了,毕竟他的检查结果就是这样。我就踏实带他康复吧,希望他可以早点走起来。康复的这段日子以来,我真正知道母爱的伟大,这就是时间最无私纯洁的爱。一个宝宝大概六七岁了吧,可是他还不会坐,吞咽也不好,妈妈把他抱怀里一口一口的喂他吃给他擦拭。吃完了,他妈妈抱着他说妈妈的小宝贝最乖了,眼里全是爱。这一刻我就知道当母亲的伟大。
      
发表于 2018-7-4 16:09:45 来自手机 | 显示全部楼层
看了你们的经历也很欣慰,宝宝每天都有进步。想想自己的赛赛,也希望奇迹能够给他一点,以前认为是发育迟缓,后要努力治疗总会跟上的。但近期才查出因为2号染色体有片段缺失,康复几乎没效果,无任何认知,多想听到他叫声爸爸。。
发表于 2017-10-24 21:32:44 | 显示全部楼层
加油,会好起来的,康复过程中遇到过一个宝宝,荒诞后遗症,很严重,已经5岁了,去年头还不稳,今年下半年突然变的好了很多,头稳了,翻身也会了,虽然反应很迟钝,但是慢慢的感觉一天比一天好
 楼主| 发表于 2017-10-29 15:35:51 | 显示全部楼层
      苹果腹泻有几天了,昨天周六我一个人带着他去省医院急诊,他爸加班。每次拉肚子都要把裤子车子弄脏,我要收拾好一阵。他也没啥胃口,看着心疼。医院急诊拍着长长的队的,苹果在车里坐久了就不愿意了,加上那会已经中午了,他也饿了。我只好抱着他排队,抱一会就感觉手酸了,真希望有人能帮一下。可是一个亲人也没在身边。折腾了好半天才回家,我点了外卖,可是外卖打我电话的时候我在车上没接到,于是他就放门卫了,我好不容易把苹果扛上五楼,送餐的打电话告诉我外卖放门卫了,我又急乎乎的跑下去,他还放错了门卫,我又到另外一个门卫那里才拿到,确实这个地址不好找,还好我知道他可能放另一个地方了。匆匆忙忙拿回来,就得赶快把苹果的药喂了,然后喂他吃饭。做好这些已经下午两点半了。我再吃饭。真的忙的不亦乐乎。
发表于 2017-10-30 10:29:33 | 显示全部楼层
不知道你们那边有没有  小培菲康这个益生菌  这个药对拉肚子效果很好  我家拉肚子就吃这个个
如果是 消化不良 的拉肚子  吃那个 乳酶生 好像是  效果也很好
 楼主| 发表于 2017-10-30 14:48:57 | 显示全部楼层
辰宝妈妈 发表于 2017-10-30 10:29
不知道你们那边有没有  小培菲康这个益生菌  这个药对拉肚子效果很好  我家拉肚子就吃这个个
如果是 消化 ...

嗯,好的我去药店看看
 楼主| 发表于 2017-11-3 14:18:54 | 显示全部楼层
  苹果的情况比我想象中的遭了许多,原以为康复到一岁两三个月大运动应该就问题不大,可现在大运动不会独站,不会四点爬。最遭的是还有癫痫,智力认知障碍。由于当初低血糖的情况很遭,他以后多半是智能低下。这几天想着这些我就禁不住流泪,我以为自己早就接受了这一切,其实我还是不能释怀,无法想象未来的生活该如何。理智告诉我应该乐观坚强,持续康复下去,可是偶尔我还是心情郁闷低落。康复我会好好坚持做下去的,总会有进步的
发表于 2017-11-13 09:37:54 | 显示全部楼层
不要考虑孩子以后会怎样,以前我也想很多很多,宝宝以后怎么办,想的自己总是哭总是哭,我家宝宝比你家大。
上周爸爸出差回来,爸爸的心态也很差,压力很大,我和爸爸聊起来家里现在的情况,宝宝的情况。
我说宝宝的康复师说阿宝年底就能坐起来了,认知老师说小家伙就是接触的东西太少,只要多接触东西,多接触人,再结合运动上来,阿宝以后会变得很不一样。
爸爸的心态比我差多了,怕别人知道宝宝的情况,怕别人的眼光,怕宝宝好不起来,记得这种心态也是我经历过的,后来陪着宝宝康复,看着宝宝一点点从只能趴着,塑头不稳,到现在虽然坐不稳,但是能坐起来,觉得其实也没有那么糟糕。
家人的支持很重要,我老公负责赚钱,我负责给宝宝康复,两个人相互理解相互打气。我说最坏的结果就是我们一辈子陪着他,等我们死了,有个弟弟妹妹照顾他。人家养孩子,孩子没出息的多了去了。如果后面真的康复不好,就当养了个没出息的孩子,宝宝健健康康的活在我们身边,比什么都重要。
康复不是1年2年的事情,也许有一天有奇迹,谁知道呢
 楼主| 发表于 2017-11-13 15:21:18 | 显示全部楼层
  说的很好,尽力康复,正如你所说万一有奇迹呢,即使不好,我也好好养着,再多困难一步一步克服吧,加油
 楼主| 发表于 2017-11-17 16:19:27 | 显示全部楼层
一岁两个月了,这些天有些微妙的进步,尖足好转了许多,让我悬着心稍微好点了。坐位的时候一只手牵着他站起来我感觉越来越轻松了。独站的欲望也越来越强,做蹲下这个动作没以前费劲了。四爬仍然在训练中,坚持吧,总会学会的。认知方面没什么进步。妈妈喊的比较清楚,都是无意识的。叫他拍手,偶尔会拍拍。精细运动最让我头痛,没有进步,手指没有分离运动,最近给了他手指食物,慢慢练习吧。希望越来越好
 楼主| 发表于 2017-12-7 17:51:33 | 显示全部楼层
马山一岁三个月了,苹果正在慢慢的进步,不怕慢就怕没进步。每天上午一节PT,下午在家训练,外出。现在他比较喜欢去外面玩了,出去也比以前活跃很多。在草坪上坐着他会抓草。花台边站着会摸叶子。健身器材都会愿意去碰碰。感兴趣的东西越来越多,看到感兴趣的会看一会,这跟以前比较确实变化比较大,以前出去都呆呆的。只是他胆量还比较小,玩一小会就要找我,比较粘我。大运动靠站比以前稳多了,扶着家具可以平行挪动一两步。从仰卧位变为坐位的欲望很强,自己知道撑手坐起来,只是力量还差一点点,但这个力量也是比之前好一点了。会表达需求,不会食指指,是用整个手掌指,这大概跟他手部运动有关系吧。四爬还在训练中,有一点点小进步。还是腿部问题比较严重,肌张力高,尖足,经常手脚发紧,腿的弯曲屈伸不灵活,双腿跪单跪都不行,牵着手迈步比之前好点了
发表于 2017-12-13 19:33:02 来自手机 | 显示全部楼层
加油啊。永不言弃。
 楼主| 发表于 2017-12-22 16:21:53 | 显示全部楼层
12月22日,再过十几天就一岁四个月了,小家伙还是有进步,就如蜗牛在慢慢的爬慢慢前进。大运动四爬还在训练中,在康复师辅助下可以灵活伸手,就是双腿刚要往前爬就趴地上了。腹爬姿势比之前标准了也更快了。认知方面似乎我们说的话他可以听懂,每次讲我们出去玩,他就开心的笑了,走到门口就指着门。在路上也不愿坐手推车,要求抱抱,要自己出来玩。即使坐在车里也不安分了,东张西望比以前活跃多了。外婆来看他说小家伙很调皮,目前看来他一切都在进步,只是缓慢。
发表于 2017-12-23 09:33:13 | 显示全部楼层
苹果妈妈你好 之前在手机上就一直关注您的信息,今天注册帐号了,希望能与您交流,我家宝宝也是全面落后智力低下刚刚又发现了癫痫,目前10个月了认知很差什么都不会,我想跟你微信交流您方便吗?家里没有电脑上论坛很不方便,我微信15590084215 希望您能加我一下,一个迷茫的妈妈
发表于 2017-12-23 09:52:18 | 显示全部楼层
苹果妈妈在吗?给你发好几个帖子都没发出去,我家宝宝 10个月全面落后智力不会刚刚查出来癫痫,希望您能加我微信15590084215,家里没有电脑手机上论坛回复不了,希望您能加我微信想跟您交流一下,一个迷茫的妈妈
发表于 2017-12-23 17:16:17 来自手机 | 显示全部楼层
苹果妈妈在吗
发表于 2017-12-23 20:37:01 来自手机 | 显示全部楼层
苹果妈妈在吗
发表于 2017-12-24 23:08:04 来自手机 | 显示全部楼层
苹果妈妈在吗?不知道之前给你的留言你有没有看到,能加您微信吗
 楼主| 发表于 2017-12-25 16:15:22 | 显示全部楼层
   12.25上周我妈来看苹果,也可以帮我一把,早上我带苹果去机构康复,回家饭已经煮好了,苹果是上午十一点的课,到家基本在十二点半左右。
   四爬仍然在训练中,就是双腿不能跪起来,今天哭的很厉害,她已经很久没这么哭了,估计是今天训练强度要大点。看得我好心痛。他越来越大,也越来越有自己的主意,在家给他训练难度似乎更大了。不过可以诱导他主动运动。在家练四爬我就诱导他爬障碍物。真希望他快点爬起来
发表于 2017-12-25 16:56:56 来自手机 | 显示全部楼层
苹果妈妈,我怎么给你发不了留言
 楼主| 发表于 2017-12-26 15:12:03 | 显示全部楼层
我会变乖 发表于 2017-12-25 16:56
苹果妈妈,我怎么给你发不了留言

你好,我看到了,我加你
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