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[原创] 为9个月脑发育不良的宝宝发帖,记录宝宝的康复历程

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发表于 2017-11-13 22:41:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝三个月发现不看人,不追声,完全不会发音,不能逗笑,拍磁共振结果是双侧额颞部蛛网膜下间隙增宽,外围性脑积水,当地医生直接说我宝宝大脑组织少,外围都是水,带回家吧,没药可医了。我不甘心,第二天就带宝宝到外地康复,康复了两个月后,认识了很多病友,了解了先天性脑发育不良,很多智力都会影响到,康复最好的也是让孩子能生活自理。几乎所有的医生都给宝宝判死刑了,智力低下!!!!那么可爱的孩子,我真的没办法接受啊,绝望无助,一人带着孩子到外地康复,家里还有个大的孩子,没办法,比较康复是长期的,于是在宝宝7个月的时候回当地医院,继续打鼠神经加神经节穴位注射,针灸,按摩!这几个月每天都泡在论坛里,看大家的康复经历,学习了很多知识。在今晚,决定为我的宝宝也开个贴,记录宝宝的成长过程,有经验的宝妈,能多多指导一下!
 楼主| 发表于 2017-11-13 22:43:12 来自手机 | 显示全部楼层
记录宝宝的进步: 6个月10天坐稳,会腹爬,7个月20天会四爬; 8个月10天,会扯纸了,还不会撕纸 8个月12天,能听懂指令“拍手” 8个月14天,会发音“爸爸爸爸“”。激动啊,这之前他连“啊啊啊啊”“哦哦哦”都不会。非常安静,除了哭有声音。 8个月15天能自己扶着沙发走了,听懂"风扇转转转在哪里"懂得抬头看 进入八个月,晚上一定要我陪睡,爸爸陪睡就哭, 8个多月才会满床打滚,睡觉的时候 8个月17天,会和妈妈互动玩"打哇哇",妈妈用手拍他的嘴巴会发音啊啊啊, 8个月26天,会用吸管喝酸奶。 每天我投入所有的经历教他,可是认东西太慢太慢了,有时候我都要抓狂了。可是牵着一直蜗牛散步,不能急啊。不断告诉自己!马上就9个月满了,唯一听懂的拍手,几乎不配合做,看风扇也是偶尔看一下,不会玩玩具,每天就是不断的爬,抱不住,坐不住,一直多动!看人还是很短暂,5秒以内就转头!哎,杜曼闪卡也不看,我感觉自己真的很无奈,不知道该怎么办了?宝宝的大运动除了翻身是5个多月才会翻的,目前大运动算超前了,一直都有在按摩。
 楼主| 发表于 2017-11-13 22:45:43 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝5个多月的神经检查,很多原始反射没消失,侧弯反射阳性,惊跳反射,抓握反射,迈步反射都没有消失,医生说可以断定大脑神经病变,结合宝宝的磁共振结果,和临床表现,确诊脑发育不全!
 楼主| 发表于 2017-11-13 22:48:29 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝现在马上就要九个月了,从出生开始就吐舌头,到现在还是吐舌头!看了小同妈妈的6-9个月宝宝的训练方法,宝宝很多都做不到,哎,难过
发表于 2017-11-14 17:02:42 | 显示全部楼层
我感觉孩子进步还是不小,只要有进步,我觉得咱们都应该充满信心!!因为你懊恼也没有用!!!
 楼主| 发表于 2017-11-14 21:30:09 来自手机 | 显示全部楼层
是啊,坚持康复,每天不停的教,刚才又按了开关50遍,跟他说灯灯亮,就是不懂得看灯,问他灯在哪里完全不懂,家里的物品每天都教就是不会用眼睛看,深吸一口气,重新再来!
发表于 2017-11-15 11:17:59 | 显示全部楼层
我觉得你不要这样重复太单调了,对孩子不好,你每天把事情可以重复,但是不要连续,比如每天读一本故事,但是你不能重复某一页,你每天都练习几次,但是如此太强化不好。可以给他听音乐,讲故事,做游戏给他看,让他踢气球,丰富多彩其实更好,在某一个时间点他会突然学会的
 楼主| 发表于 2017-11-15 16:40:25 来自手机 | 显示全部楼层
嗯,可能我太心急了,宝宝就是注意力不集中,多动,找不到好的方法教他。谢谢宝妈的建议,
 楼主| 发表于 2017-11-18 21:47:38 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝9个月加3了,每天坚持早晚让宝宝坐在宝宝椅上。给他看闪卡。看一本绘本,宝宝太爱动了。一直要站起来,注意力依然不集中,只能是告诉自己,坚持再坚持!!!拍手已经十几天不做了,不知道为什么?完全不记得了。宝宝对于电灯开关完全没反应,怎么办?灯亮灯灭都不会抬头看,记得当时四个多月在医院做多感光康复训练,那老师就说,宝宝对外界反应很差,不看亮光,就脸朝墙壁。现在依然没进步,灯亮灯灭他感受不到环境光线变化,不懂看灯,都不知道宝宝哪天才能知道“灯在哪里?”
发表于 2017-11-23 12:48:52 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝的发展已经出乎意料了!加油
发表于 2017-11-23 14:31:30 | 显示全部楼层
两岁的宝宝专注也就5分钟,据说1岁的宝宝喜欢到处看,不专注,本质是可以锻炼他的颈椎和相关的肌肉,这样将来才能更好的专注。你的宝宝会越来越棒的,耐心点,你这样努力宝宝也会努力的
 楼主| 发表于 2017-12-2 11:26:30 | 显示全部楼层
弘宝9个月17天了,这半个多月没去针灸了,感冒流鼻涕,加上我一直在纠结要不要带宝宝继续针灸,所以就停了半个月了!我依然每天在宝宝状态好的时候,不断教他,目前状态:1.大运动会推着凳子走,扶物可以蹲下来捡东西,站起来!2.语言依旧只会偶尔发“babababa”,其他都不会,很安静。 3.精细方面,买了嘉宝的泡芙,给他练习拇指食指捏,目前锻炼了一个多月了,还是捏不好,一下子就变一把抓!4,认知方面:偶尔知道时钟在哪里,天天看天线宝宝,问他天线宝宝呢,偶尔会看着电视。教电视教了一个多月就是不懂,改变策略,给他看天线宝宝,看了几天,问他就知道看电视了。其他自己玩的几个玩具教了两个月了,就是不会眼睛看,不认识。唯一听懂的还是“风扇在哪里”。其他什么话都不懂了,这就是9个多月的弘宝,应该属于中重度发育迟缓了,加上对视短暂,坐不住,多动,注意力不集中,康复道路漫长啊,,,,妈妈和宝宝一起加油!头围也基本不长了,还是43,6个月是42。
 楼主| 发表于 2017-12-3 22:01:07 来自手机 | 显示全部楼层
躺在床上,想着该用什么更好的方法教孩子。专家说宝宝磁共振非常严重,有脑萎缩迹象,不知道究竟影响有多大。好不容易学会的一个指令,隔一天就再也听不懂啦,每天床上玩的两个玩具还是问他不懂的看,今天朋友跟我说,何宝宝对面抱,宝宝还是不看人,不对视。不看人越来越明显了。因为不看人,注意力不集中,根本没办法实施闪卡啊,认知课,头痛,怎么办?
 楼主| 发表于 2017-12-15 01:34:00 来自手机 | 显示全部楼层
现在已经是凌晨一点多了,睡不着,自从宝宝量了头围43后我就开始难受了,满满10个月了,头围也已经三个月没长了,想起来麦教授说宝宝的磁共振结果非常严重,考虑脑发育不良或者脑萎缩,现在看来宝宝的情况有点像脑萎缩,一个多月前就认识的风扇,又不记得了,问东指西,几个常见物怎么教都不会看,宝宝又有多动,看着你说话不超过3秒,学了用强化物吸引他的眼神过来对视还是一样,几秒就转开了,最近把他放在高凳上坐,四周摸不到东西,给他看杜曼闪卡,教给拿动作,每次半个小时,现在比较能坐的住了。宝宝的0进步0,学会倒溜下床和沙发了!打算下个月去给宝宝
再拍个片,看看大脑发育情况。看看医生怎么说,宝宝现在已经没有打鼠神经和神经节了,就只有针灸了!真不知道该怎么帮宝宝了,无助的妈妈,,,,
 楼主| 发表于 2017-12-25 16:12:15 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝今天十个月十天,现在一周两次小针刀,三次针灸治疗,然后自己在家里看杜曼闪卡。宝宝从出生就开始伸舌头,最近惊奇的发现,宝宝几乎不会吐舌头了,从9个月开始吐的越来越少,原来是醒着时候几乎是把舌头吐在外面的,每个医生都说这是智力不好的表现。
认物方面:认识风扇,滑滑梯,天线宝宝在哪会看电视,时钟,问灯偶尔用眼睛看。
指令:说给爸爸打电话会把手上的东西放耳朵边上,说打哇哇会用手拍我的嘴巴,拍手偶尔做,还是不会拜拜Bye~。
大动作:十个月会自己倒退下床和沙发,昨晚会爬上沙发。推着凳子走,大运动目前没问题。
精细:不会拇指食指对捏,不会食指指物,因为宝宝脑发育不良,还是神经没发育到那步,发现怎么教他对捏都不会,还是没分化出来。都说精细也是智力的代表,焦虑啊,今天医生说宝宝注意力很不集中,继续看卡片,玩躲猫猫,提高注意力。
继续努力,宝贝。妈妈跟你一起加油!!!
 楼主| 发表于 2018-1-9 15:28:40 来自手机 | 显示全部楼层
今天宝宝10个月25天了,最近十来天宝宝突然进步很快,家里的玩具冰箱,灯等等都认识,指令会做拜拜,拍手,恭喜,虫虫飞,知道耳朵和头头,对视依然不好,语言会发爸爸妈妈的音,听不懂指令"不要做,不能做 。不会模仿发出一个声音,不过宝宝有这样的进步我已经很开心了,今天带宝宝去做发育商测试,92分,语言比较落后,让我很意外,我在摇篮网上测才60分。差距有点大,不过我还是相信医生的判断吧,宝宝目前看恢复的不错,我自己感觉他是在做完小针刀后进步很快的,也有可能是宝宝自己神经发育了,感谢这个论坛,多少个夜晚都是看着贴子,学习很多康复方法,怎么提高认知的,以后可能会定期上来写一下宝宝的发育情况,给其他遇到相同问题的宝妈提供一下参考。毕竟我宝宝磁共振结果非常严重,几个专家都说能康复到生活自理就不错。希望我宝宝继续努力,其他宝妈也加油!宝贝们会给我们惊喜的!"
 楼主| 发表于 2018-1-9 15:31:47 来自手机 | 显示全部楼层
头围今天妇幼医生量了两遍是45。
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