设为首页收藏本站

互助与希望社区

 找回密码
 注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 18767|回复: 55

从脑瘫到线粒体脑肌病

  [复制链接]
发表于 2010-8-8 09:25:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
从脑瘫到线粒体脑肌病

   欣泽现在1岁半了。现在头依然立不好,四肢肌张低力,不能坐,能翻一半身,但不能翻回去,现在能逗笑了,智力可能有四个月的样子了吧,时常自己都在笑,也许他是开心的吧。饮食不好,特别挑食,现在医生又说要低糖饮食,又减掉了一些食物。吃东西是我最愁的地方,不知道要用什么办法让他多吃点东西。现在欣泽不用再四处求医了,不用辛苦的做运动了。北大妇儿医院真的是欣泽的终点站了。
   8月4日,杨看了欣泽的检查报告,确诊为线粒体脑肌病。报告上说的是复合物Ⅱ酶活性缺陷,杨说欣泽的每一个细胞里都缺那个复合物Ⅱ酶,这是没有办法补给的,是没有治疗好的希望。现在给药看能减轻一点他的痛苦不,并维持他的生命。开药:东维力,每日一支;维B1,每日三次,每次3粒;维E每日三次,每次1粒;辅酶Q10片每日三次,每次1粒,德巴金,每日三次,每次3ML。
   当时听到这些,眼泪唰就下来了,真不知道以后如何办,欣泽要如何办。现在不那么伤心了,因为以前一直担心欣泽未来会如何,现在不用担心欣泽的未来了,因为欣泽没有未来。以前做康复时总自欺欺人,总觉得做着康复他就会进步,现在看看,他的情况一天不如一天。我们和欣泽生活的中心是,如何让欣泽吃更多的东西,如何把每天的药让他吃了,苦的药欣泽是不吃的,都是想办法藏在食物里让他吃,如果发现就全吐出来。最最苦恼的是欣泽的感冒到现在也没有好,因为皮肤过敏,用药不多,总是反复的发烧,真不知道什么时候是个头,前次输了十多天液出院休息几天,又开始反复发烧,不得不又进医院输液。关于这个发烧不知道如何解决啊。常常半夜一下子就发烧了,然后用物理降温,吃退烧药,折腾一、二小时,好点,又睡了。第二天又像没事一样。
   看他每天吃药,不停的进医院,心里那个痛啊,真是不如何办才好。有时候真的想,要是他走了,也是解脱啊。可有时候又怕他走了,他要是走了,我们就真的是一点希望也没有,生活的重心也没有了。现在我最大的愿望就是,欣泽好好吃饭,好好的吃药,不要老进医院就行了,真的对他没什么要求了。以前脑瘫的时候,就一味的想只要能通过康复能走那多好啊。现在啊,就想他不生病,好好的活多好啊。
发表于 2010-8-8 12:03:46 | 显示全部楼层
抱抱欣泽妈妈,孩子的病真让人痛心,可怜欣泽每天都要灌药,想一想就觉得难受,不管怎么样希望孩子少得病,欣泽妈从中医上调理一下,加强一下孩子的体制,至于欣泽的病,只要尽力了就无怨无悔,祈祷有一天奇迹发生
发表于 2010-8-8 14:29:56 | 显示全部楼层
看得心疼,不如去看看中医针灸针灸,说不定会有什么奇迹发生.
发表于 2010-8-8 15:08:13 | 显示全部楼层
看着眼泪都快掉下来了,欣则妈妈真是太不容易了,祝福。
发表于 2010-8-8 22:23:49 | 显示全部楼层
亲爱的欣泽妈妈,我一直用一句话勉励自己,现在送给你——上帝就是创造了欣泽这样一个孩子,要找一个特别有爱心有耐心的妈妈去照顾他,上帝找到了你!
发表于 2010-8-8 23:04:45 | 显示全部楼层
妈妈们太不容易了
发表于 2010-8-9 22:28:49 | 显示全部楼层
看的我眼泪直往下掉
。。。我也在担心孩子的未来,你说的也对,这样的孩子是没有未来的,失望绝望。。搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒,孩子妈妈和你在一起。。
发表于 2010-8-11 13:14:36 | 显示全部楼层
祝福欣泽和妈妈!有爱就有奇迹!
匿名  发表于 2010-8-12 21:50:22
搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒,孩子妈妈和你在一起。。


再次落泪
发表于 2010-8-13 11:10:14 | 显示全部楼层
可怜天下父母心。不要问未来,只要宝宝现在活的快乐就好!!!
发表于 2010-8-15 21:08:34 | 显示全部楼层
。。。我也在担心孩子的未来,你说的也对,这样的孩子是没有未来的,失望绝望。。搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒,孩子妈妈和你在一起。。


同感。。。落泪。。。。
发表于 2010-8-17 11:47:40 | 显示全部楼层
孩子是痛苦的,我们这些作家长的也是痛苦的。我一直认为自己很不幸,孩子很不幸,看到你流泪写下的这些文字,我才知道我们是同命相连。我太能理解你的心情你的痛苦。多少次抱着希望醒来,又怀着失望睡去,现在你的这些文字反倒让我心情平和了。欣泽妈妈,你是好样的,你是一个好妈妈。我在心里为你祝福,为我们的孩子祈祷。出现奇迹。
发表于 2010-8-18 09:45:51 | 显示全部楼层
欣泽很幸运遇到了你这个好妈妈。相信他会快快乐乐长大的。
匿名  发表于 2010-8-19 12:50:46
搂着孩子睡觉是觉得最幸福的。没有旁人异样的眼光。没有孩子的哭闹。什么都不用去想。。就这样一直睡去。。不要醒,孩子妈妈和你在一起。。
  落泪····
发表于 2010-10-22 14:16:24 | 显示全部楼层
落泪……

抱抱坚强的欣泽妈妈,真心希望有爱就有奇迹,坚持就能有收获,祝福小欣泽。
匿名  发表于 2011-1-5 19:08:15
好妈妈!孩子是天使,到人间体验真情,了却了心愿,他会在天上微笑着关注妈妈以后的幸福生活!
发表于 2011-1-6 14:31:10 | 显示全部楼层
欣泽妈妈你好:上面的游客貼是我发的,当时没登录。
我家孩子,13个月,只会翻身。胸以下都是软的,现已有脊柱后凸和侧弯,扶站下肢也不支持体重。我们是从孩子两个月就做康复,到现在进步缓慢。给康复的医生已经说了,孩子可能是线粒体肌病,建议去北京找杨艳玲,我家孩子刚得了一场大病同,我和老公商量过了年去看,让孩子在家好好养养。不知老公心里怎么想,我知道我心里有点逃避,虽然不太懂这种病,但从医生处我知道可能是个不治之症,心里很害怕!看着怀里孩子可爱的样子,想到她有一天可能会。。。眼泪就止不住地流,不想让老公看见,怕他更难过!我们都表现得很乐观的样子,其实我知道他根本就是一个悲观的人,他可能是不想让我更难过,日子在掩饰和侥幸中一天天过去,不知来年迎接我们的会是什么。。。
发表于 2011-1-6 17:23:17 | 显示全部楼层
线粒体脑肌病 是 什么病?
发表于 2011-2-18 16:43:51 | 显示全部楼层
线粒体脑肌病 要做什么检查阿?
发表于 2011-2-19 10:54:16 | 显示全部楼层
嗯,也许这就是我们最真实的心意吧,从康复的希望到只要他能好好活着就可以了,这个简单得不能再简单的希望,老天爷你听到了吗?保佑我们吧!

小黑屋|手机版|Archiver|脑损伤患儿家属互助信息网 ( 津ICP备09007933号 )  

GMT+8, 2024-3-29 22:15

Powered by Discuz! X3

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表