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(康复连载)2010年11月22日,我们正式开始了在医院的康复。

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发表于 2010-11-23 21:44:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2011-2-18 11:30 编辑

孩子42天的检查医生就发现了一些问题,如头围小,体重不达标,肌张力低,拇指内握,眼光什么的等,当时我被这些问题都吓哭了,可自称见多识广的孩子爷爷一直安慰我没事的,并举了很多的例子,加上我也没有育儿经验,也觉得这么小的孩子能看出什么来啊。就没当回事。

现在想来,孩子从一出生就开始哭,其他孩子都不哭的,可我们的孩子一直不停的哭,连着哭了两个晚上,他爸爸和姥姥整晚的抱着,当时以为是饿的,因为母乳没下来,用吸管也喝不了多少,我又不想让他吸奶瓶,怕不吃母乳了,真的很后悔那时候怎么不用勺子喂几口奶粉呢?一直令我不解的是老人都在,怎么没有一个人提醒我们用勺子喂呢?为此我还一直自责,现在想来也许不是饿的问题,而是脑子的问题吧,也许是生产过程中孩子的脑子有受伤?生到最后我没力气了是被几个医生护士挤压肚子把孩子挤出来的,我又后悔没有剖腹产。月子里孩子总是哭闹,不好好吃奶,当时不明白怎么回事,唉,谁让我没经验呢,也怀疑过奶水不足,但是姥姥一直说每天拉尿那么多次,怎么会吃不饱呢,出了月子一检查体重不达标,才知道真的是奶水不足,因为我也从来没有过奶涨的感觉,于是给孩子添加了奶粉,情况好些了,但是孩子还是经常的哭闹,傍晚五点开始能连着哭上两个小时直至累了睡着,抱孩子抱的我的胳膊整天疼,孩子爸爸上网查了说好多孩子都有这种情况,傍晚定点哭闹,于是也没当回事。就这样,哭闹的时候抱着,高兴的时候就仰面朝天的躺着,又赶上冬天,穿着自制的棉衣裤,直到六个月才会翻身,我有些担心,可是爷爷奶奶总说没事,于是我又归结于冬天穿的厚的缘故。

直到九个月了还坐不稳,姥姥姥爷来看孩子的时候,提醒我该看一下医生了,我才一下子清醒了,也找到了这个论坛,知道了北大妇儿的一些情况,于是带孩子去了那里,姜玉武的号是怎么也挂不上,最后看了李明,检查了尿代谢,磁共振都没发现问题,做了测评,给的结论是全面发育落后,每月去北大妇儿指导一次,主要是家庭康复。去了几次康复指导,感觉教的内容都差不多,在家里也是有一搭无一搭的康复着,因为孩子不配合哭闹也就舍不得了,奶奶做的动作还经常不对,主要是我寓教于乐的锻炼着孩子。尽管这样,孩子还是一天天的进步着,所以我也不是很担心。后来又去301看了邹丽萍,做了染色体,24小时脑电图,都没发现问题,邹说可能是染色体微小缺失。推荐我们去尔康医院或者武警二院康复。但是因为孩子奶奶身体不好,平时我都出不了门,更别提去医院了。所以又一直等来11月份爷爷来京。

这期间虽然我们不是那么的注重运动康复,但是我还是尽力想了很多适合孩子的办法来锻炼他,把床栏杆绑在小椅子上练习扶站,站在铁栏杆的餐椅上扶站,效果都很好,每次上去孩子就自动抓住了,也站的越来越稳,餐椅的贡献是不可磨灭的,虽然现在因为孩子高了扶着不合适了基本已经退出历史舞台。把气球,丝巾绑在床头上,每次孩子都是主动抓,看着五颜六色的气球也乐个没完,也是功不可没。把一些小玩具吊在阳台上,孩子也喜欢去拍啊抓啊。让孩子爸爸打了很多黑白图片贴在墙上,孩子也很喜欢看。买了杜曼闪卡,虽然没怎么用心闪,买了木料自制了腹爬槽,可是孩子也不喜欢,特别抵触腹爬,所以我们也没练过腹爬,庆幸的是孩子在一岁三个月时直接学会了四点爬。我每天跟孩子说啊讲啊唱啊,每天的口干舌燥唠唠叨叨没有白费,每天坚持带孩子出去一两次也没有白辛苦,孩子能认识很多物品了,也能听懂一些指令了,可以食指指物了,也会自动迈步了。。。可孩子的精细动作一直不好,不爱抓握,不会对捏,抓握只限于带把手的和软的如丝巾窗帘绳子等,也握不持久,不会抱球不会抱奶瓶,不愿意人碰手,爱吃手看手流口水。。。真是让我头疼。语言也不好,无意识的baba,gege,dida,跟人的交流也不好,对妈妈不依恋,不认生,不会主动要求抱,大人说抱抱才会伸手。。。

让刚来京的孩子爷爷休息了两天,我们开始正式在武警二院康复了。安排的项目有:电热针灸,按摩手法,捏脊,语言治疗(st),肢体功能(pt),手功能,日常生活动作训练(ot),脑循环,感统。

第一天,做了按摩,针灸,pt,孩子哭的一塌糊涂,鼻子眼泪一把抓,每次做完都累的睡着了,下午做完pt睡了很长的一觉,我心疼的不行,就没有做感统。扎针时虽然是手臂和腿上几针快针,快进快出那种,可孩子一哭,我的心也疼的揪着,有的针眼马上变黑,也不知意味着什么。

第二天,也就是今天,上午堵车去晚了点,没做上按摩针灸,做了个理疗也就是脑循环,给孩子戴的那个帽子总觉得大,挤压着孩子眉心的肉,孩子也总哭,我想一定是不舒服,经过询问才知道有小号的帽子,旁边那个大些的孩子戴着呢,气愤的我马上要求停止,等那个小号的才做。真是过分,大孩子戴小号的,我们小孩却戴大号的,一点医德都没有,要是我不问谁会知道呢,外表是看不出来的,也坚定了我陪孩子的决心,只有妈妈是最好的,最能心疼最能减轻孩子痛苦的。本来定好的下午两点五十做感统,可是原来那个点的老病号去了,只好让给他们,再轮到我们就五点了,于是我决定今天不做了,玩一会就早点回家了。

医生说这两天孩子表现还不错,不是那种声嘶力竭的哭,也许是有我在旁边逗着哄着的缘故吧。说开始都这样,习惯了就不哭了,也是,好多孩子都不哭的。
孩子的表现:去的路上睡一觉,中午睡一觉,回家的路上睡一觉,时间还是比较合理的,呵呵。中间喝点水,吃点水果,小馒头,中午喝点奶粉,吃点肉泥,跟我们吃点汤面。
 楼主| 发表于 2015-5-11 22:00:08 | 显示全部楼层
确实跟着比他稍强一些的孩子会很好,但是也是可遇不太可求的。哪个家长不希望孩子上普通学校啊?干干净净高高兴兴时,嘉嘉那么可爱,可他几乎每天都会有一两次把大小便拉裤子里也不说,虽然都能及时发现,可清理时多么头疼多么烦,教无数遍尿尿要告诉妈妈也不管用,有时让他拉不拉,可过一小会就拉裤子了,气坏了打他几下,他一边哭一边不停说:拉八八去卫生间,不拉裤子,不拉裤子。以前有时还知道说,尤其有一次半夜忽然爬起来说妈妈我要尿尿,把我激动坏了。现在却基本不说了,反而看他想拉时问他,总说不拉不拉,带到卫生间却拉了。尿尿也是,只要问就说不尿,甚至一边尿着一边还说不尿不尿。他又不是不懂"不"的意思。却老说不。还有就是,最近一段时间,总是反复无常,刚说了一句我要看挖掘机,下一句就是不看挖掘机了。我要听小马过河,马上又说不听小过河不听小过河,问他到底听不听,说听,真给他拧开录音机听,又躲的远远的说不听不听,一副烦躁纠结的样子。看刮风的,不看刮风的了!总是这样,先说要什么,第二句马上是不要什么。这就是一种情绪异常吗?
还有他特别不愿看动作片打斗片,他爸爸看电视,虽然他每次说爸爸我要看动画片,可他爸爸说不看动画片了看电视剧吧,他也跟着说看电视剧。看到里面打斗的镜头他就烦躁的不行,叫,闹,哭,开始我不明白缘由,他爸爸也生气,嫌他无缘无故闹,我说肯定是有让他不高兴了事了,我哄孩子还不让我哄,还老说我惯孩子。我真是心疼孩子
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发表于 2015-5-25 23:56:47 来自手机 | 显示全部楼层
所以很多自闭症孩子的妈妈都只想比孩子多活一天。
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匿名  发表于 2010-11-23 22:00:31
武警二院是西安脑病医院在全国的分院。
一家民营医院在全国有六个分院。
你的孩子治疗项目也太多了,小孩子接受得了吗?
治疗要有争对性,而不是一味的把所有项目都做上。
发表于 2010-11-23 22:04:00 | 显示全部楼层
孩子有进步是最好的安慰,我们也经历了太多的痛苦,我们小孩情况很像,也是1虽多四点爬,其他也很像
 楼主| 发表于 2010-11-23 22:10:35 | 显示全部楼层
其实也就六个项目,有一些是合并来做的。上午三个,下午三个,每个三四十分钟,还是可以接受的。我倒是觉得这些都是该做的。也真是恨不得所有的项目多做上,只要有效果。

不过这两天都没有做全,因为是新来的,要等人家请假不来医生才有空给做。
 楼主| 发表于 2010-11-23 22:13:42 | 显示全部楼层
我觉得一定会有效果的,即使不算这些治疗,每天早出晚归的看晨景和夜景,看那么多新鲜的人,那么多新鲜的玩具和器材,每天那么多大量的信息输入,对脑子也是很好的刺激啊。
发表于 2010-11-23 22:24:59 | 显示全部楼层
希望你的孩子在康复起来!
发表于 2010-11-23 22:38:50 | 显示全部楼层
我们以前是也一开始恨不得什么项目都给孩子上啊。。。。。
其实北京正因为人多,所以康复方面的医疗条件也未必是那么的好。。。就像广州那么,也算很发达的城市,但是因为医保做的很好,老年人福利好 ,主要都去搞老年人的康复去了。。,小朋友的康复就做的一般。条件啊,设施啊就不是那么全面。
相反其实重庆那边不错。以前在贵阳这边就是什么都得排队,如果一生病出去了就排不进来了。。。。还得从新排队,,,等等等等着人家生病才排上去。。。。
在重庆的时候比较好,排好了就是我们的位置了。。生病了就请假,因为康复师的人数比较多,人力资源方面到位得比较好。
我从别的家长那得知北京那边想要去好的医院住院治疗是很难的,没位置啊,不是严重得很的人都让回家去康复。就定期来看看就是了。
我觉得早期的时候家长什么都不懂,家庭康复用于后期还可以,早期还是医院专业支持比较好。但是医院这样让家长回去家庭康复真的耽误很多宝贵时间。后面想追都追不起来了
 楼主| 发表于 2010-11-23 22:55:53 | 显示全部楼层
北大妇儿就是那样,让我们每个月去康复指导一次,然后就在家里自己康复。
发表于 2010-11-24 14:49:09 | 显示全部楼层
嘉妈,我孩子和你孩子小时候真像啊,像急啦,哭,吃也哭,不吃也哭,也不知怎么了就开始哭,谁哄也不行,就来回换着抱,最后没准儿到谁那儿就不哭了,现在想想是啊,就是不正常啊,唉,其实还是自己医学知识不丰富啊,呵呵,没事儿谁了解这个啊,我的孩子还有就是从小就睡觉不好,她睡着了别人都跟做贼似的不敢闹动静,唉,现在一周三个月了,因为四肢没有力气还不能四点爬,她有意识的,就是往前一使劲就又趴下了,你孩子多大了现在?
发表于 2010-11-24 15:50:49 | 显示全部楼层
我宝宝小的时候也总是哭啊哭啊,从出院回来一个星期后开始哭的,先是傍晚开始哭,一哭就是几个钟,天天定时,后来中午也来个定时哭的,再后来早上也来个定时哭的,再后来基本不是哭就是睡了。。哭的时候不喝不吃的,,五个月大之前都是睡觉才吃东西的,醒着时不吃东西的。。刚回来那个星期不哭的,那时还能醒着时吃东西的,不会吸,,用勺子喂的,一直都现在还是勺子喂。。
 楼主| 发表于 2010-11-24 19:57:31 | 显示全部楼层
回复 9# 予妈


    我们也是一周三个月了,真的很像,嘉嘉小时候睡觉也不好,我们也是嘉嘉一睡着了全部活动都停止,共同休息,一点动静都不敢有,就怕吵醒了闹。还有晚上,总是翻来翻去的哼哼唧唧的,但是又不真正醒,喂奶吧有时候喝有时候不喝,那时候我几乎整晚睡不着,总是担心的望着他而不知道该怎么办。自从八九月断了夜奶就好多了,基本都能一觉睡到天亮,也就是从晚上七八点到早上五点左右。醒的那么早我也很痛苦的,呵呵,我上班时都没起过这么早。

不知道您宝宝在哪里康复啊,您是哪里人啊?有什么经验共同探讨下。
 楼主| 发表于 2010-11-24 20:10:21 | 显示全部楼层
回复 10# 淼淼妈


    唉,也许真的是孩子不舒服才哭闹的吧,也许是脑子受伤而我们不知道,真的痛恨为什么医学还不够发达,医生还不够高尚。
 楼主| 发表于 2010-11-24 20:28:21 | 显示全部楼层
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2010-12-8 21:40 编辑

11月24日,康复做了理疗(也就是脑循环),作业(手功能,日常生活动作),按摩,针灸,下午做了语言,运动(pt)。感统又没做成,一个医生请假了,就一个医生忙不过来,说了半天后来答应利用中午休息时间给我们做。

前天那次针灸因为没时间只扎了胳膊腿(每个手臂三针,每条腿七针),今天正式针灸,还加了十个头针,真是令人痛苦的经历啊,孩子挣扎的像拼了小命,该是多么痛啊,两个大人都想抱不住,“不做了”的话就在我嗓子眼硬硬的憋着,憋出了眼泪。针扎完了,我抱着孩子哄,孩子戴着针就睡着了,该是多么累啊,拔针的时候还出了那么多血,还起了一个包,看的我真是心疼。   我现在犹豫着该不该继续做这个,那么多人都说针灸对智力语言好,让我不忍放弃,可是孩子太受罪了,真怕引发其他疾病,我一方面想着两三天做一次,一方面又想着找老病人了解下,看看其他针灸医生是不是手法能好些,能不那么疼。
 楼主| 发表于 2010-11-24 20:36:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 嘉嘉-妈妈 于 2010-11-24 20:39 编辑

现在想起孩子针灸的样子,还是忍不住眼泪哗哗的。我是爱极了嘉嘉,嘉嘉从大到大从没受过一点伤,没受过一点委屈,这样子真是让人无法接受。  嘉嘉做其他运动哭时还可怜巴巴的看着我,伸手要我抱,这个根本是声嘶力竭的哭着拼命打挺,嘉嘉心里一定不明白妈妈为什么让他这么疼而扔下不管。
 楼主| 发表于 2010-11-24 20:40:55 | 显示全部楼层
回复 3# tongyishu


    想请问您一下,您在武警二院做的都是什么项目啊?有针灸么,哪个医生做的?感觉如何?
 楼主| 发表于 2010-11-24 21:10:05 | 显示全部楼层
跟老公说了,老公倒是说该继续,癫痫总比有智力问题强啊,不过我们还是觉得停两天,了解下情况。
发表于 2010-11-24 22:13:48 | 显示全部楼层
我觉得还是要坚持,既然已经选择了就一定要坚持。本来我们这边的医生也叫我只是去学学手法然后回家自己训练孩子但我坚决要求做康复。事实证明妈妈的选择是明智的!
发表于 2010-11-25 09:23:42 | 显示全部楼层
嘉嘉妈,针灸头上起了包或是出血是因为碰到毛细血管了,一般一两个小时就没了,我不知道你们针灸多长时间还用不用拈针,扎的时候孩子都是哭的厉害,我孩子现在一看到给她扎的医生就哭,肯定是怕了,其实就是扎的时候疼一些,起针是不疼的,我现在是试着自己给她起针,趁不注意快速的抽出来,她根本没事儿,你可以试试,起的时候让她玩个喜欢的东西,一开始起针我使劲抱着她的头反而哭的厉害,可能更多的是不愿意和害怕。
发表于 2010-11-25 09:38:41 | 显示全部楼层
嘉嘉出生的情况与大有很像。生到最后没力气,被医生硬挤出来的。
但有有小时候倒是没有那么能哭。但作息规律不好,黑白颠倒。
 楼主| 发表于 2010-11-25 21:19:00 | 显示全部楼层
回复 19# 有有妈


    嘉嘉倒是从小就知道白天黑夜,几乎从来没有闹夜,都是晚上睡的比较好。他奶奶一直奇怪这么小的孩子居然知道白天晚上,呵呵。
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