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[原创] 《我家虎仔的成长历程》一(婴儿篇)记录虎仔一岁半以前康复训练的故事

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发表于 2011-5-30 23:51:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 虎仔他爸 于 2018-9-2 22:30 编辑

《我家虎仔的成长历程》系列日记目录:

《我家虎仔的成长历程》一(婴儿篇)记录虎仔一岁半以前康复训练的故事:
http://www.help-hope.org/thread-7129-1-1.html
《我家虎仔的成长历程》二(幼儿园篇)记录虎仔一岁半以后的故事(疑似阿斯伯格综合征)
http://www.help-hope.org/forum.php?mod=viewthread&tid=9782&extra=page%3D1
《我家虎仔的成长历程》三(小学篇)记录虎仔小学阶段的生活学习故事
http://www.help-hope.org/thread-66588-1-1.html

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标题:《我家虎仔的成长历程》一(婴儿篇)记录虎仔一岁半以前康复训练的故事

说明:这里记录了我家虎仔从出生到一岁半的成长康复故事(20120401虎仔可以完全独立行走了,详见第14页277楼)


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我家虎仔是2010年11月10日晚上也就是光棍节前出生的!^_^

在我家虎宝宝出生前后的这些日子中,有担惊受怕、有失落、有伤心、有烦闷、有迷茫、也有惊喜和希望。一直想把这些都写一写,记录一下,怕自己会忘记。作个虎宝宝成长康复历程记录,是给辛苦劳累的虎仔妈一个支持!也是希望在此能够得到更多的帮助!^_^
 楼主| 发表于 2011-5-31 00:07:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-7-5 13:06 编辑

知道有虎仔的时候,让尔立之年的我好几个晚上都睡不着觉,天天盼着虎仔能够早点儿来到人世。

然而,在期待中的十个月里,几乎是在担惊受怕中渡过的。

受孕第二个月,虎仔妈出血,先兆性流产、HCG值低,住院保胎一个月,一直怕虎仔妈感冒,衣食住行都特别小心。孕38周产检胎动不合格,脐带绕脖两周,医生建议马上剖腹产,我们没有同意。正是这无知的决定让我们很对不起虎仔。
发表于 2011-5-31 09:08:52 | 显示全部楼层
不好意思忍不住很想说一下,都38周了,已经是足月了,医生让建议剖产,你们居然不同意?
 楼主| 发表于 2011-5-31 15:55:23 | 显示全部楼层
不好意思忍不住很想说一下,都38周了,已经是足月了,医生让建议剖产,你们居然不同意?
不羊 发表于 2011-5-31 09:08



    没事,直说无防,有则改之,无则嘉勉。人无完人,更何况是什么都不知道初为人父母的我们。早知道的话其实有许多事情是可以避免的,我在此发贴也是希望能够得到更多的帮助。
 楼主| 发表于 2011-5-31 16:05:06 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-5-31 16:11 编辑

虎仔在娘胎的时候,我们就喜欢播放一些胎教音乐给他听,蕃薯粗粮、核桃、玉米、黑芝麻没少吃,叶酸、复合维生素没少补,营养是绝对不缺少。在38周产检前,每当听到音乐,虎仔都很活跃。

当时我们的想法是,如果生的是女孩,我们一定要天天把她打扮成小公主,让她天天的那么漂亮可爱。如果生的是男孩,我们会带他去做运动,带他去看世界上最高的山峰是什么样子的,带他骑自行车去桂林,带他去海边捡贝壳,要让他的成长过程充满美好的记忆。
 楼主| 发表于 2011-5-31 22:45:18 | 显示全部楼层
在38周产检后的第二天晚饭中,虎仔妈突然打来电话说虎仔不老实,撑破羊水要出来了。当时把我搞得一点心理准备都没有。外公外婆把虎仔妈送进医院,我和爷爷奶奶饭没吃完赶紧到位。医生说要赶紧剖腹产。

我家虎仔就这样在10年光棍节前一天的夜晚降生了,当他的哭啼声响遍整栋楼时,初为人父的我激动的流下眼泪!!!!!

那一夜,我握着虎仔妈的手通宵没合眼!这,就是一种幸福!
 楼主| 发表于 2011-5-31 23:39:23 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-6-1 00:23 编辑

虎仔出生时体重只有4.5斤,是低体重儿,第一眼见到他时象个拇指小子,脑袋占去三分之二,小脸只有三分之一,下巴尖尖,手指象火柴棍,脚指头比黄豆还小,十足一个小小外星人的样子。当时没有黄疸,没有其他新生儿不良症状,各项体征正常,进食正常,被评九分。

虎仔第一次睁开眼睛的时候是第二天早上,一直看着我很长时间,也许是在想弄明白我这个发出熟悉声音的大人到底是谁吧?第二天和第三天的白天,虎仔一直都睁着大大的眼睛在看进出病房的人不肯睡觉,也许是想看清楚这个跟妈妈子宫里不一样的地方到底是怎么回事儿吧,这小家伙好奇心还是蛮重的。从第四天开始,也许是熟悉了环境,他开始吃饱了就大睡。

一般在家很少做家务的我,也开始慢慢跟医院的助产士阿姨们学着如何给虎仔冲奶喂奶,如何给虎仔换尿片,开始了累并快乐着的日子!

虎仔的降生,让全家人都很开心,都说样子象我……
 楼主| 发表于 2011-6-1 00:18:50 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-7-24 14:28 编辑

当时的我,对什么脑损伤、脑瘫、自闭症没有一点概念。如果不是虎仔妈的同学提醒,可能还不知道虎子需要进行康复训练。

虎仔妈的同学是医护工作者,也是一位命苦之人,他家的姑娘在出生时也是一切体症正常,到了六个月后才发现有问题做康复,最后确诊为得了自闭症。当她来看虎仔时,提醒了一下虎仔妈,有必要去做个脑康复的评估检查。而我并没把这当回事儿,因为一直感觉虎仔没有什么毛病。

第三周,在虎仔妈强烈的要求下,我们带着虎仔去脑康复科做了一个专门评估,情况是:可以追视,不够理想,追听不好,怀疑听力有问题,七项测试有五项不合格,医生给出的初步结论为——“中枢神经运动障碍”。

当时我的想法是虎仔还小,长大了自然就没事儿了,感觉医生是在扯谈,叫虎仔妈不要大惊小怪。
 楼主| 发表于 2011-6-1 00:46:54 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-6-1 00:54 编辑

儿子是母亲的心头肉,哪有不紧张的?!虎仔妈决定马上要给虎仔做康复冶疗,我不同意,我说孩子没事儿做什么冶疗,没事找事儿。为此,虎仔妈第一次为了孩子跟我红了脸,而我们平时是不会红脸的。

之后的日子,虎仔妈是天天以泪洗脸,我自己看着也不是滋味。后来花了两天的时间从网上大概了解了一下关于脑损伤、脑瘫和自闭症的情况,我向虎仔妈妥协了,但心里还是不相信虎仔会跟这些个方面贴上边。于是,我提出自己的意见,先带虎仔去一趟省城的儿童医院脑康复科找更权威的专家进行检查,如果确实有问题再决定进行治疗。

在虎仔满月的时候,虎仔妈和外婆带着虎仔去了省儿童医院的脑康复科检查,结果还是“中枢神经运动障碍”。还进行了听力的诱发电位检查,一个耳朵是70,一个是60,有听力,但较弱。这,不得不让我接受现实。
 楼主| 发表于 2011-6-1 06:56:34 | 显示全部楼层
今天是六一儿童节,祝愿孩子们都能早日康复,快乐成长!
发表于 2011-6-1 14:45:01 | 显示全部楼层
虎仔爸爸是个有心人啊,照顾好虎仔,祝愿天下所有宝宝都能健康成长
 楼主| 发表于 2011-6-1 21:52:23 | 显示全部楼层
虎仔爸爸是个有心人啊,照顾好虎仔,祝愿天下所有宝宝都能健康成长
jenny 发表于 2011-6-1 14:45


谢谢鼓励!开心!^_^
 楼主| 发表于 2011-6-1 22:15:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-6-1 22:18 编辑

今天是六一儿童节,虎仔也有六个月加三周了。晚饭后虎仔妈抱着虎仔坐在饭桌前,虎仔会自己主动举高手,而后手掌张开放平拍饭桌了。这个动作我们教了他三个晚上,因为虎仔原来手脚肌张力高,一激动两个手臂就只会向下伸直,手掌内旋不能完全张开,平时不会主动举手高过脑袋,而且时有脚尖着地。今天看到虎仔的一点点小小进步对于我们来说已经是很开心的事情!

今晚爸爸抱着虎仔看了一个小时的儿童节晚会,虎仔很喜欢看屏幕里的哥哥姐姐唱歌跳舞,看得很认真,目不转睛,边看边啃着他的两只小手,嘴巴还不断的发出声音没个停,可能是想学哥哥姐姐一样唱歌吧。他这副模样把爷爷奶奶逗得很开心。希望明年的儿童节虎仔能够自己蹦蹦跳跳,到时候爸爸还要带虎仔去爬山,去学骑自行车,学溜冰,学游泳!^_^
 楼主| 发表于 2011-6-3 00:22:12 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-6-3 00:36 编辑

今天两件事:
一、今天看了关于双胞胎脑瘫儿母亲韩群凤的庭审。家里没有脑损伤儿的人是无法真正体谅和理解韩群凤的心情的;如果她能够得到较好的指导和帮助,有良好的情绪发泄心理调节渠道,也不至于走到这一步。让人感到心酸

二、今天虎仔妈和奶奶都没空,我带虎仔去做健复,完后直接带虎仔去外公外婆家住几天过端午节。很久没去外公外婆家了,虎仔看了老半天抱着他的外公和新环境,居然扁起小嘴伤心的哭了起来。这小家伙开始认生了,这让我和虎仔妈即心痛又开心。可是虎仔到现在还不怎么认我们,这让我们很纠结。
 楼主| 发表于 2011-6-3 00:49:36 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-6-3 01:16 编辑

接九楼继续:

从省儿童医院回来,医生给虎仔开了脑蛋白和鼠神经因子服用和打针,做按摩和水疗健复训练。因为一直担心高压氧有副作用怕伤到虎仔明亮的大眼睛,所以没有做高压氧。我们自己平时给他数手指,让他跟着模仿,但主动性欠佳。

后面的康复治疗中,虎仔的追视越来越好,但追听还是不行。因为担心虎仔有可能会是弱听怕影响以后的语言能力,我专门跑了趟市残联咨询关于弱听力儿的康复情况。得到结果如下,国家有专顶资金支持弱听儿听力康复训练及6个月后配助听器,这些都是免费的。有需要的家长可以到当地残联咨询申请。如果是耳蜗病变造成的传导性失聪,可以在宝宝两岁后做手术植入人工耳蜗,再进行康复训练,可以使患儿恢复听力,但做手术和人工耳蜗就需要费用了(希望这个信息对有相关需要的孩子有帮助)

后来在虎仔五个月的时候再去省儿童医院复查时做听力诱发电位检查时,听力恢复正常。这让我们感到欣慰!
发表于 2011-6-3 05:25:41 | 显示全部楼层
了不起的爸爸
 楼主| 发表于 2011-6-3 06:31:19 | 显示全部楼层
了不起的爸爸
罗罗妈妈 发表于 2011-6-3 05:25



        谢谢鼓励!为人父母,难。家有脑损伤儿的父母,更难。脑损伤儿的妈妈,更了不起!

在此发贴,把自己知道的分享一下,也希望在此能够得到更多我们不知道的资讯。都是为了不幸的孩子!
 楼主| 发表于 2011-6-3 07:01:55 | 显示全部楼层
本帖最后由 虎仔他爸 于 2011-6-3 07:19 编辑

在家里,虎仔妈是最辛苦的。因为生虎仔的时候是剖腹产,而且伤口愈合不好,虎仔妈在医院住了七天院。好在医院里晚上有专门的助产士帮助带宝宝,喂奶粉,早上助产士给宝宝洗完澡后再抱回来给家长白天自己带,这样可以让产妇晚上能够更好的休息,而且可以帮助象我们这些没有一点儿育儿经验的父母解决新生儿的育儿问题。每次我们把宝宝抱去婴儿室时,虎仔妈都要让我去多看几眼,生怕虎仔被别人抱错。在这个过程,我也在不断的学习,学冲奶粉喂奶,学给宝宝穿衣服,学换尿片,学给宝宝洗澡。

说到出院后给宝宝洗澡,还真是一个大事情。虎仔妈不能过多的粘水,而且虎仔出院时太小又怕伤到他的脖子,外公外婆爷爷奶奶都不敢给他洗澡,这个任务自然就落到我的身上。开始我也怕伤到虎仔的脖子,那可就大麻烦了,有时候有些事情真是给逼出来的。自从跟助产士及虎仔妈的同学学习后,我自己尝试着洗了几次,心里也不怕了。最重要的就是给宝宝洗澡时一定要扶稳他的脖子就安全了,现在市面上个专门的给婴儿宝宝洗澡用的网状托架,那样更安全,建议新生儿父母们都买一个。虎仔开始很怕水,后来熟悉了,也喜欢上了洗澡澡,有时还一天给他洗两次。我一直给虎仔洗澡洗到三个月,虎仔的脖子开始有力了,虎仔妈和老人家们才开始接手给虎仔洗澡。虎仔妈剖腹产,产假有五个月,一直陪着虎仔。

三个月内的宝宝骨头软,所以在洗澡穿衣时一定要特别特别小心,如果真不注意,动作粗了伤到脊髓,那真是叫雪上加霜。
 楼主| 发表于 2011-6-3 07:17:59 | 显示全部楼层
虎仔两个半月时,在康复治疗一个月后做了第二次评估,当时虎仔非常不配合,平时能做到的俯卧抬头,他也不怎么抬了,追视不错,就是追听还不好,四肢肌张力高,两手内旋。结论还是“中枢神经运动障碍”,大运动发育迟,不积极治疗的话有20%的机率有可能发展成脑瘫,这让我们听了心里很不是滋味。

在做评估的时候,见到一位妈妈带着一位7岁的小朋友来看病。小朋友是智力没问题的那种,眼睛明亮,与人交流思路清晰,但就是走路的时候很不稳。他妈妈说是怀他的时候造成缺氧,当时没留意,出生的时候评9分,等发现脚有问题时已是两岁了,看了真叫人伤心。为了我家虎仔的将来,我们能不积极配合治疗吗?
 楼主| 发表于 2011-6-9 01:34:09 | 显示全部楼层
今年大年初三早上,虎仔也快三个月了,我照例逗他玩,他居然对我笑了。这是虎仔第一次对我笑,虽然没笑出声音,却笑得很可爱的样子,当时我和虎仔妈无比开心,虎仔妈也把我逗笑虎仔的过程拍成视频一直珍藏起来。
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